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Rosanna Brava Rosanna, sei anche un'artista, oltre che una bella giovane signora e mamma affettuosa ed attenta dei tuoi due figli. Sei persino riuscita a sdrammatizzare la vitiligine, a sorprenderci e farci sorridere!! A.D. |
Pubblichiamo tutte quelle che possono essere utili ad altri con la vitiligine. Le raccoglieremo tutte, per presentarle nelle sedi istituzionali appropriate. Puoi firmare con le tue iniziali se non desideri che compaia il tuo nome.
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• Sono una ragazza 25 enne..e a mio fratello… • Ciao sono Andrea da Padova, 40 anni single. Ho la vitiligine d 6 anni ... • Mio figlio, ora trentaquattrenne, soffre di vitiligine da quando aveva circa 8-9 anni ... • Mi chiamo Daniela, ho 37 anni, sposata e sono mamma di Matilde 8 anni ... • Mi chiamo Federica,sono una ragazza di 24 anni ... • Lo 'scandaloso' romanzo d'esordio di Francesca di Mattia Bikbova ... • Mi chiamo Roberta, ho 43 anni e da quando ne avevo 7... • Ciao a tutti, sono Giorgia e ho 21 anni ... • Grazie Simona, finalmente! ... • Carissimi compagni di avventura... • Mi chiamo Antonia, ho 38 anni, insegno lettere in un liceo... • In un mondo come in quello in cui viviamo... • Ecco brevemente la mia storia... • La vitiligine mi accompagna da sempre... • Sono una signora di 58 anni... • Sono un ragazzo di 25 anni... • Mi chiamo Beatrice, ho 33 anni... • Mi chiamo Nicoletta Foglio... • Mi chiamo Vincenzo ho 26 anni abito a Mazara Del Vallo... • CIAO, sono Marina ho 47 anni... • Ciao a tutti! Sono una donna di 43 anni... • Gentili lettori,io soffro di vitilligine da 1997...
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Sono una ragazza 25 enne..e a mio fratello…un bellissimo ragazzo oggi 17enne (e quindi in quella fase più difficile dell’adolescenza)…10 anni fa circa (un’estate) comparve una piccola macchiolina sulla schiena…i primi controlli e le prime diagnosi fino a scoprire la vitiligine. |
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All'inizio è stata scambiata per un fungo sulle mani e visto che dopo 1 settimana di pomate non passavano le macchioline decisi di sottopormi ad una visita dermatologica. Il Dottore mi disse: Lei è' sfortunato, ha la vitiligine. Non mi diede speranze ma mi prescrisse delle terapie con lampade uvb alle alle mani e polsi. Dopo circa 30 sedute nessun risultato. Intanto la progressione della patologia che avanzava.Io che per natura sono molto ordinato e curato non accettavo e non accetto un simile flagello per cui mi sottoposi a mie spese presso un ambulatorio privato a cicli di fotorerapia.Nel frattempo comparivano macchie su area perioculare,bocca, genitali e piega interglutea. Il risultato sul viso è stato discreto. No invece su altre zone. Cessate le sedute dopo qualche tempo le macchie ricomparivano sulle zone appena trattate. Che avvilimento !! Ora non sto facendo nessuna terapia se non quella di espormi al sole con adeguati filtri solari e mangiare frutta e verdura di cui sono molto ghiotto. A tutt'oggi sono 11 le zone del mio corpo interessate da vitiligine. Mi ha completamente cambiato la vita,mi sono chiuso,isolato e non ho grandi speranze di guargione. L'unica cosa che mi aiuta e' il cammuflage. Che stress prepararmi per andare al lavoro!!. Una cosa che mi ha colpito è stato il rivedere in occasione di un matrimonio amici di vecchia data e notare come loro siano rimasti esteticamente gli stessi. Io no, e dentro di me urlavo. Spesso mi chiedo perché a me che non fumo non bevo non mi drogo e non prendo pastiglie di alcun genere, mi sia capitata una cosa simile!! A volte provo un senso di invidia verso chi non ha questa malattia. Mi sento inferiore anche verso il piu' ultimo disgraziato presente su questa terra. L' arrivo della primavera per me e' un incubo perche' come ben sapete e' con i primi raggi di sole che si evidenziano le macchie. In inverno vivo abbastanza bene. Quest'anno sono stato al congresso di Roma. Mi ha fatto bene andarci. Sincero grazie Andrea |
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Inizialmente le macchie apparvero sui malleoli, sui gomiti ed ai lati della bocca poi, a seguito di un trattamento di agopuntura, la melanina scomparve completamente. Il medico che aveva eseguito il trattamento aveva come obiettivo quello di portare a zero la melanina per poi, sempre con l'agopuntura, riprodurla: purtroppo non fece in tempo a compiere questo secondo passo in quanto morì. Mio figlio da allora è completamente privo di melanina e quindi, per un verso, in una situazione estetica migliore perché privo di macchie, ma la mancanza di melanina lo rende totalmente insofferente al sole. La situazione attualmente è la seguente: Il fatto di essere affetto da vitiligine totale rende impossibile anche l'uso di creme coloranti ed anche questo è un altro problema: i tentativi fatti hanno sortito un effetto pessimo. Ho voluto raccontare questa storia perché, senza sminuire la sofferenza ed il disagio di chi soffre di vitiligine "a macchie", ritengo che questa "totale" abbia un problema in più in quanto non ci si può avvalere neanche del camouflage che, in alcune situazioni, può aiutare a dare maggiore sicurezza alla persona. Vi ringrazio per l'attenzione LS |
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Intorno agli 11 anni, mi sono accorta di avere una macchiolina bianca sul polso sinistro, si evidenziò molto con l'esposizione al sole, mi parlarono subito di vitiligine, termine a me noto, in quanto due mie zie sono soggetti vitiligo. La mia storia è molto semplice... non ho avuto modo di leggere le altre perchè solo oggi ho scoperto questo sito, in poco tempo si è allargata molto in tutto il corpo, ho girato molto ma tutte la stessa cosa... ancora non si sa nulla, ho fatto varie cure anche di calmanti, e con un altro dottore facevo delle sedute con dei psicologi in quanto si sosteneva che fosse dovuta ad un forte stress... dentro di me so che è così. Ad oggi, l'80% del mio corpo è coperto da chiazze bianche dal viso alla punta dei piedi, mi ritengo fortunata perchè ho una pelle molto chiara e in viso non si vede. Lo stress arriva con la primavera... ogni anno è puntuale... per non parlare del mare, prima che arrivasse la bimba non andavo mai al mare, e tendevo sempre a coprirmi. Oggi cerco di affrontare la cosa in modo diverso, mi metto in costume e cerco di non pensare alla mia vitiligine di ignorare gli sguardi degli altri, che, nonostante sia molto molto diffusa come malattia e se ne parli abbastanza, ci sono sempre persone ignoranti ma, anche se non è facile,cerco di farmi scivolare tutto di dossoe dico... c'è di peggio!!!!!!!!!!!!!! è pur vero che le cose scivolano di dosso ma rimangono, purtroppo, radicate dentro. Scusate.. vi ho scritto un po così... non sottolineando le ripercussioni psicologiche di questa malattia... ma è un dato di fatto che ci accomuna a tutte... allora mando solo un messaggio a tutti... Vi regalo un sorriso... rallegra il cuore e riscalda l'animo.... ho fatto di questa frase il mio motto, anche se non è sempre così. |
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e la vitiligine è mia compagna di vita dall'età di dieci anni circa. Andavo alle elementari quando comparvero i miei primi capelli bianchi per poi spuntare fuori delle piccole macchioline sulle mani...dalle mani passarano ai gomiti alle ginocchia e via dicendo.Molti medici mi visitarono tutti sempre con la stessa frase non si conoscono le cause e non possiamo far nulla...mi suggerì pomate cortisoniche ma non era proprio il caso. Così crebbi con la convinzione che sarei stata sempre quella diversa dagli altri...quella che veniva sempre riguardata da qualcuno perchè qualcosa di strano mi caratterizzava.Quando si è piccoli forse poco ci si pensa...ma quando si inizia a diventare signorine ,ritrovarsi nelle comitive dove tutte le tue coetanee sono belle e perfette ,possono scoprirsi ed essere disinvolte in tutto ciò che fanno e che dicono,allora si cominciai a sentirmi diversa. I miei cari mi hanno sempre tirato su... invitandomi a farmi passare questo complesso perchè nessuno è perfetto e soprattutto che la gente non si mette a guardare me per le mie macchie. Ma io ua cosa vi dico amici miei...non è così. In giro c'è molta gente ignorante e la maggior parte è cattiva...l'estate mi viene la paura di uscire di casa e ritrovarmi a stretto contatto con la gente con la braccia da fuori...perchè mai mi è successo che una persona mi guardi e passi via senza pensarci oltre. No! C'è sempre quello sguardo maleducato o sprezzante...che possa essere una signora di mezz'età o una mia coetanea...certo mi stupisco più dei grandi,dovvrebbero vergognarsi di mettere in difficoltà una persona per una sciocchezza simile.Il punto è che anche se è una sciocchezza (e lo sappiamo bene) a noi non manca la salute Grazie A Dio...purtroppo io non riesco a VIVERE BENE,COME VORREI. L'inverno sono felice...si,esco volentieri e mi sento come una farfalla che vola libera in un prato...ma questi giorni per me sono davvero difficili...sapete ormai sono tre anni che rinuncio al mio più grande amore...il mare. Prima me ne fregavo ...andavo con le mie amiche mi divertivo e prendevo il sole..ma quando ho iniziato a vedere che più sole prendevo è più la pelle sbiancava mi sono detta basta. Non mi posso specchiare già così...figurati se continuo cosa posso diventare... e così sto chiusa in casa facendo andare via queste belle giornate di sole...lasciandole godere solo aagli altri. Quanto sono stupida...forse un giorno mi pentirò di tale scelta...ma è più forte di me...non sopporto gli sguardi...e non riesco a fregarmene...sono troppo debole e me ne vergogno perchè c'è tanta gente al mondo che davveo soffre e rischia la vita e darebbe qualsiasi cosa...noi che stiamo bene e abbiamo solo una particolarità estetica a volte gettiamo tutto nella spazzatura.Tempo fa mi sono fatt rivedere da un dermatologo...mi ha prescritto esami sulla tiroide per assicurarci che la causa derivasse da lì...quanto ho sperato che così fosse...in tal caso avrei avuto una speranza...ma ovviamente la tiroide funzionava perfettamente...pensate mi ha persino sconsigliato le lampade perchè le mie macchie ricoprono la maggior parte del mio corpo e sarebbe praticamente tutto inutile...mentre me lo diceva accanto a noi c'erano mia madre e i suoi "assistenti" più giovani..cosa ho fatto per trattenere le lacrime davanti a loro...ma uscita da quella stanza ho pianto tutta l'acqua che avevo in corpo. Chiunque di voi abbia il mio problema ha la mia stima e la mia solidarietà e anche se io non ci riesco ancora a te...auguro di regire e vivere la vita perchè niente ha il diritto di privarcene. |
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Sullo sfondo di una Roma agli esordi del terzo millennio, invischiata nelle miserie del razzismo e dell'indifferenza, una giovane donna d'inquieta e sensuale bellezza scopre di essere affetta da vitiligine. |
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soffro di vitiligine (praticamente da una vita). |
non so neanche da quando ho la vitiligine..so solo che io non riesco ancora ad accettarmi..rinuncio ad un sacco di cose ad un sacco di opportunità ad un sacco di amicizie nuove..per fortuna ho una famiglia che mi vuole bene così,e ho anche un ragazzo ma non credo che capisca quello che provo..e purtroppo sono consapevole del fatto che non ho abbastanza grinta per uscire da sola da questo problema quindi forse avrei bisogno di un aiuto più grande, soprattutto da lui.. io proprio non riesco a vedere questo corpo..almeno vestita non mi dispiaccio, quindi d'inverno sono un po' più allegra ma l'estate è un grosso problema..so che ci sono persone che stanno molto peggio,io ho una salute di ferro eppure questo non mi basta,sarò sciocca ed egoista ma è quello che provo!spero anch'io nella medicina..e spero di riuscire prima o poi a sbloccarmi...intanto lo auguro anche a chi non sia riuscito a convivere con questo problema e faccio i doppi complimenti a chi invece già ce l'ha fatta :) ciao a tutti |
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Ruvo di Puglia, 09/06/2008 |
Carissimi compagni di avventura, |
• Sono una ragazza 25 enne..e a mio fratello…
• Ciao sono Andrea da Padova, 40 anni single. 
• Mio figlio, ora trentaquattrenne, soffre di vitiligine
• Mi chiamo Daniela, ho 37 anni, sposata e sono mamma
• Mi chiamo Federica,sono una ragazza di 24 anni ...
• Lo 'scandaloso' romanzo d'esordio
di Francesca di Mattia Bikbova ...
• Mi chiamo Roberta, ho 43 anni e da quando ne avevo 7...
• Ciao a tutti, sono Giorgia e ho 21 anni...
• Grazie Simona,
finalmente!...
• Mi chiamo Antonia, ho 38 anni, insegno lettere in un liceo...
Spettabile ARIV,
mi chiamo Antonia, ho 38 anni, insegno lettere in un liceo. Fino a luglio scorso non avevo mai sentito parlare della vitiligine: ora è il primo dei miei pensieri quando mi sveglio al mattino. La malattia è diventata il centro della mia vita, il mio cruccio, il mio tormento; è come se fosse lo spartiacque della mia esistenza: prima della vitiligine c’era una vita ricca di affetti, soddisfazioni e progetti, dopo la vitiligine tutto è diventato grigio, pallido, smorto come il colore delle chiazze che si allargano sulle mie mani.
Ho avuto momenti di assoluto sconforto e di cupa disperazione, nei quali di tanto in tanto cado ancora, anche se i ritmi della mia vita (lavoro, famiglia, interessi) mi aiutano a concentrarmi su altro.
Nessuna cura, nessuna cura, nessuna cura… cerco di ripetermelo per non illudermi, perché davvero non mi posso permettere di investire troppo, né dal punto di vista economico né dal punto di vista emotivo, nella speranza di uscire da quello che al momento per me è ancora un incubo. Eppure non posso fare a meno di aggrapparmi alla speranza, una vocina dentro di me mi dice: tieni duro, tieni sotto controllo le chiazze, mentre i ricercatori lavorano, la cura arriverà e tu guarirai. Non so quanto possa essere realistico questo tipo di atteggiamento: non ho nessuna idea dei tempi della ricerca, ma quello che mi aiuta è sapere che non sono sola.
Ho visitato il vostro sito e vi voglio ringraziare per il lavoro che state facendo, per la serietà e la serenità con la quale vi proponete.
Ho versato pochi giorni fa la mia quota associativa, ma ho deciso che dal prossimo anno rinnoverò l’adesione il giorno del mio compleanno, perché voglio considerare questo gesto come un piccolo regalo che faccio a me stessa, al mio diritto di sperare in una cura, al mio bisogno di credere che questa malattia non mi priverà di tutto il bello che c’è nella mia vita.
Grazie per l’attenzione. Buon lavoro.
A.R.
• In un mondo come in quello in cui viviamo...
In un mondo come in quello in cui viviamo, dobbiamo sempre dimostrare di essere bravi, belli, forti sopra le righe. Ognuno di noi ha delle fragilità. Cerchiamo di nasconderle per sentirci adeguati. Quando si presenta la vitiligine ci sentiamo di colpo insicuri, brutti, segnati da una iattura. Il nostro corpo ci dice che c'è qualcosa che non va.
Alida DePase lo ha definito il male dell'anima ed io mi associo. É la sintesi. Credo che una buona psicoterapia può essere utile per smascherare cosa c'è dietro.
Il camouflage può essere una spinta positiva per capire e migliorare, non solo per coprire il problema; un punto di partenza positivo per guarire, per sentirsi di nuovo nel mondo, uguale agli altri, ma con la consapevolezza che la vita non è solo facciata.
D. G.
• Ecco brevemente la mia storia...
Ecco brevemente la mia storia. Sono nata da genitori siciliani emigrati in Svizzera; siamo sempre stati una bella famiglia unita, viviamo tuttora vicini ed in buona armonia con tutti i parenti. Mi sono sposata nel 1990, e dal mio matrimonio sono nati due bellissimi bambini che hanno ora rispettivamente 16 e 10 anni. Sono felicemente presa dai miei impegni di lavoro, la famiglia mi coinvolge e spesso mi travolge(mentre scrivo il mio piccolo è a letto con l’influenza e con febbre a 39…)
Ma veniamo alla vitiligine. Più che le parole, parlano le fotografie.
1987: stesa al sole in un momento di relax, la pelle molto abbronzata denota le mie origini siciliane. Un anno dopo compariva una prima macchia sotto l’occhio destro. Dopo alcuni mesi, la vitiligine si era estesa così rapidamente che mi ritrovai completamente depigmentata.
L’inverno precedente la depigmentazione, sul lavoro ero stata a contatto ed avevo inalato resine fenoliche dell’idrochinone (in seguito venni a sapere che questa è una sostanza che viene usata, oltre che nell’industria, nelle creme schiarenti, proprio con lo scopo di depigmentare).
Avevo perso la mia identità, non mi riconoscevo più, ero candida come la neve, giovane, diversa, disperata. Iniziava un inutile ed infruttuoso pellegrinaggio da uno specialista all’altro, sempre più rinomato, nella speranza che qualcuno potesse aiutarmi. Le risposte erano sempre le stesse: ”E’ una vitiligo universale, non si può far nulla, ma non è nulla di grave… tutto sommato non si muore, non prude, non fa male… direi anzi che sei fortunata perché sei tutta depigmentata e non c’è il contrasto tra la pelle scura e quella bianca …”
Ben presto capivo che nessuno poteva aiutarmi. Il mio fidanzato, che mi voleva bene indipendentemente dal dramma che vivevo, per non farmi impazzire del tutto mi propose di sposarlo! Dopo un anno nasceva la mia bellissima Sara. Anche Sara ,appena nata, aveva la pelle più scura della mia, che era bianchissima. Non mi rassegnavo e speravo sempre di ritrovare un giorno la mia identità di siciliana con la pelle abbronzata, amante del sole e della spiaggia. Incominciavo a chiedermi: come potrò portare i miei bambini al mare? Starò in spiaggia vestita, la mia pelle non ha più melanina, è senza protezione, starò in disparte, dove non c’è gente? Finalmente trovo un medico, Mario Cassan, che mi promette che mi avrebbe aiutato. Aveva intuito che mi ero intossicata con l’idrochinone (ero comunque un soggetto predisposto, ad altri il contatto con la sostanza non dà nessuna reazione).
Mi propose di depurare il mio organismo con una dieta appropriata,per riportarlo piano piano alla normalità. Contemporaneamente, incontravo una dermatologa sensibile ed intelligente, la Dottoressa Antonella Tosti di Bologna, che intuiva che erano state le resine che avevo inalato per diversi mesi quotidianamente a scatenare la malattia. Finalmente la diagnosi precisa: ”DEPIGMENTAZIONE PROFESSIONALE DA RESINE FENOLICHE DELL’IDROCHINONE”.
La cura disintossicante del Dott.Cassan e le prime esposizioni al sole iniziavano a dare buoni risultati: nelle successive estati quello che mi entusiasmava e che io vedevo come ”miglioramento” per gli altri era un “peggioramento” perché il pigmento che iniziavo a guadagnare spiccava in modo sfigurante sul candore della mia pelle. Le solite domande imbarazzanti:cosa hai fatto, stavi meglio prima, sembri bruciata, non stare al sole… ma io andavo avanti imperterrita con la mia cura disintossicante (in azienda nel frattempo mi avevano trasferito in un altro reparto dove non ero a contatto con quelle sostanze per me deleterie) e con le mie lunghe esposizioni al sole,non appena arrivava l’estate e per quanto me lo potevo permettere.
Dal 1992 la mia pelle si riempiva di lentiggini, che poi confluivano in chiazze brune, di dimensioni sempre più grandi. I miei melanociti si risvegliavano dopo il lungo periodo di inattività,il sole dava loro la vita nuovamente .Nel 1994 avevo ormai,estate dopo estate, riacquistato il 90% del mio colore bruno di siciliana. Rimanevano bianche alcune zone ”dure” a ripigmentare: le mani, i piedi, le ginocchia, i gomiti.
Dal 1997, dopo la nascita del mio secondogenito, ho rallentato parecchio le esposizioni al sole dell’estate e qualche nuova chiazzetta è comparsa qua e là. Inoltre il Dott. Cassan che tanto aveva fatto con la sua dieta depurativa partiva per l’India e non è più ritornato. La situazione comunque non è molto cambiata, nonostante io non abbia più potuto fare la mia terapia. Non posso dire di essere guarita, ma sono ancora io, ”la morettina” come mi hanno sempre chiamato in famiglia e gli amici. D’estate coloro le mie mani con prodotti appositi, il contrasto con la mia pelle bruna non si vede più, chi non sa non se ne accorge e vivo serenamente il presente e ho fiducia nel futuro. Mi hanno salvato l’affetto della mia famiglia e l’amore del mio fidanzato, e i miei figli che sono ora tutta la mia vita. Sono tanto grata ai due medici intelligenti che hanno intuito le cause della malattia.
Ho scritto la mia storia perché può aiutare altri, per sensibilizzare medici e ricercatori verso una malattia che non fa male ma altera l’esistenza di chi ne è affetto, per sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni ad accelerare la ricerca in atto.
R.T.
• La vitiligine mi accompagna da sempre...
La vitiligine mi accompagna da sempre, fin dal primo ricordo d’infanzia che riesco a recuperare nella memoria, fa parte di me. Nessuno nella mia famiglia ha mai avuto questa malattia. Quello che ora mi spezza il cuore è che al bambino di mia sorella, di 4 anni, sono comparse da poco sotto gli occhi e sul mento due macchioline bianche.
Vent’anni fa ho tentato la terapia disponibile allora, la PUVA, per vari anni. Ogni estate ho sempre avuto un po’ di ripigmentazione, che però svaniva durante l’inverno. La malattia è sempre lentamente progredita anno dopo anno, indisturbata nonostante che mi sono dedicato a curarmi con costanza, determinazione ed investendo più denaro di quanto potessi permettermelo, se faccio il conto, ho pagato le speranze a carissimo prezzo.
Certo, la vitiligine non è mortale e non fa male fisicamente, ma poiché è molto evidente sul mio viso, mani e braccia, (vivo vicino a Bari, sul mare e sono di pelle molto scura) ogni giorno me la devo portare in giro suscitando in chi non mi conosce curiosità e a volte diffidenza, atteggiamenti che mi fanno tornare a casa stressato, con un senso di vergogna e di scontento. Tengo sempre le mani in tasca, a dar la mano ho paura che qualcuno ritragga la sua, temendo un contagio di chissà che, c’è in giro ancora tanta ignoranza. A me fa male al cuore e all’anima, all’umore, alle persone che mi stanno vicino, alla mia fidanzata. Per fortuna non svolgo un lavoro a contatto con il pubblico (sono sicuro che non mi assumerebbero in un bar o in un ristorante, proprio per la vitiligine). Ero stato scartato per questo al servizio militare.
Ora un dermatologo mi ha parlato della cura con i raggi UVB ma nelle strutture sanitarie vicino a me non sono disponibili queste attrezzature e dovrei viaggiare ogni giorno per tre quarti d’ora andata e anche ritorno, e per quanti mesi? A quale prezzo in denaro e tempo? Come posso assentarmi dal lavoro per tanti mesi tre mattine alla settimana?
Per chi si occupa di Sanità: la malattia deve essere riconosciuta come tale e non ignorata. E’ una malattia importante, non dobbiamo essere lasciati soli dal mondo medico. Una volta ho sentito anche da parte di uno specialista un senso di fastidio perché per me poteva fare ben poco,una volta uno mi mise alla porta dicendo che di questa malattia non si voleva interessare.
Vorrei che questa mia testimonianza di paziente cronico di vitiligine sia messa insieme a tante altre, che descrivono situazioni come la mia, e resa pubblica sui giornali e alla televisione.
Voglio aiutare a cambiare le cose e non mi rassegno, voglio combattere per me e per gli altri come me.
A.B.
• Sono una signora di 58 anni...
Sono una signora di 58 anni e soffro di vitiligine da circa 45 anni ultimamente mi è stata diagnosticata un’altra malattia della pelle che si chiama LICHEN SCLEROSO e VI scrivo perché desidero che venga conosciuta la mia esperienza da quelli che hanno la vitiligine.
Solo adesso so che soffro di LICHEN SCLEROSO da 10 anni ma la diagnosi esatta è stata fatta solo due mesi fa mentre nel periodo precedente i vari medici che avevo interpellato avevano fatto diagnosi sbagliate.
Due mesi fa grazie a un medico che mi ha fatto fare una biopsia ho finalmente avuto la diagnosi corretta e ho iniziato a curarmi (mi è stata prescritta una crema al cortisone) e spero di essere ancora in tempo a tenere controllata questa malattia.
Il LICHEN SCLEROSO è una delle tante malattia autoimmuni e colpisce prevalentemente le donne, però può comparire anche negli uomini e nei bambini e solo una piccola percentuale di chi soffre la vitiligine può ammalarsi anche di LICHEN SCLEROSO. E’ una malattia che colpisce prevalentemente la vulva e il pene ma può anche colpire la zona anale e anche parti della pelle che non riguardano i genitali.
Purtroppo io sono stata curata senza nessun risultato per tanto tempo per la “fistola anale”.
I sintomi più comuni sono prurito e fastidio. Avevo le chiazze bianche tipiche della vitiligo però lucide e per anni i medici mi convincevano che avevo la vitiligo nell’area genitale ma mi rendevo conto che loro stessi non erano molto convinti di quella diagnosi.
Di solito le chiazze bianche diventano più grandi e la pelle diventa sottile e si può fessurare facilmente con piccole cicatrici.
Il LICHEN SCLEROSO non è una malattia da cui si guarisce ma si può curare bene con una pomata al cortisone, che però deve essere prescritta dopo una biopsia. Non voglio mettere in apprensione raccontando tutta la mia esperienza ma mi è stato detto che in una piccola percentuale di casi (il 5%) può apparire il cancro ed è proprio per questo che è bene intervenire con la cura giusta il più presto possibile.
Avere la vitiligine non significa proprio che comparirà anche il LICHEN SCLEROSO ma si è forse un po’ più esposti a contrarre la malattia.
Lo scopo per cui scrivo questa mia esperienza è voler aiutare quelli che avessero sintomi simili a quelli che ho descritto io perché si rechino subito da un buon dermatologo o da un buon ginecologo per avere una diagnosi corretta molto presto.
• Sono un ragazzo di 25 anni...
Sono un ragazzo di 25 anni, vivo con la vitiligine da 9 anni. Abito a Capri e porto i bermuda quasi tutto l'anno, nonostante che le mie gambe sono una carta geografica in bianco e marrone. Vi racconto questa: un giorno ero a Napoli e mi stavo recando a casa di un amico. Eravamo in luglio, quasi 38 gradi. Aspettavo di attraversare la strada ad un semaforo, una signora con la macchina era così presa a fissare le mie gambe che non si accorse che il semaforo era diventato verde e stava lì ferma imbambolata e continuava a guardare.
Nonostante questo fatto ed altri come questo, che reputo un problema di ignoranza altrui e non mio, io giro coi bermuda, vado in bicicletta, in motorino, porto a spasso il cane della mia ragazza, non permetto alla vitiligine di farmi modificare le mie abitudini. Non mi importa di quello che pensano gli altri, non voglio cadere nella depressione, non mi vergogno per il colore della mia pelle, anzi, per i due colori della mia pelle.
Non mi importa di quello che pensa la gente che per strada fissa le mie chiazze. Per quanto riguarda la mia ragazza, la mia famiglia, i miei amici, della mia pelle non gliene potrebbe fregare di meno. Quello che voglio dire a chi è come me: stai su di morale, non farti sottomettere dall’ignoranza della gente, non farti sottomettere dalla malattia, non nasconderti, parla apertamente con tutti, goditi la vita, abbi fiducia nel progresso della ricerca per questa malattia. Vinceremo la nostra battaglia con la forza di tutti insieme, siamo un esercito.
Stefano
• Mi chiamo Beatrice, ho 33 anni...
Mi chiamo Beatrice, ho 33 anni. La mia vita, cambiata 11 anni fa, quando avevo appena finito gli studi.
Era luglio, ero in spiaggia con il mio ragazzo che improvvisamente mi chiese "cos'è questa macchiolina bianca sulla schiena?" Per tutta risposta mi ero messa a ridere perché credevo scherzasse o pensavo addirittura alla sabbia attaccata alla mia pelle. Dopo due mesi, nuove chiazze intorno alla bocca e intorno agli occhi. Mi è crollato il mondo addosso quando vedevo che si ingrandivano.
Volevo subito andare a fondo, liberarmene, con la determinazione e l'impegno che ho sempre messo in tutto quello che faccio. Non volevo esser disturbata da problemi di nessun tipo, ero troppo impegnata a prepararmi per un concorso che mi apriva la strada per il lavoro. Due, tre, quattro dermatologi, altri dermatologi, e il verdetto unanime: vitiligine, difficile da curare, incerti i risultati delle terapie, sconosciute le cause, impossibile prevedere l'estensione .
Dentro mi me continuavo a ripetermi che non era possibile, perché proprio a me, perché questa malattia che avevo sentito solo nominare, che credevo fosse rarissima e che poi ho scoperto essere abbastanza comune, che mi aveva fatto abbassare la testa, che mi dava rabbia e una lezione di grande umiltà, che mi prostrava e mi cambiava carattere e abitudini.
Mi sono sottomessa con impegno enorme in termini di tempo e denaro alle cure prescritte, ho avuto qualche risultato positivo soprattutto sul viso. Col tempo, ho dovuto accettare la malattia, pur vivendo sempre in uno stato di stress e di colpa. Nessuno nella mia famiglia ha la vitiligine.
Accanto a me c'è Paolo, mio marito, cui devo moltissimo perché mi ha sempre aiutato con pazienza e tanta comprensione, sopportando i miei sbalzi di umore e i miei lamenti. Non mi sono arresa, confido nel progresso della scienza e mi auguro arrivino presto nuove cure.
La vitiligine sarà allora solo un brutto ricordo che mi avrà aiutato ad essere più sensibile ai problemi degli altri e alla diversità.Nel frattempo penso alla vita che ho davanti a me e a quella di mio figlio, che nascerà in luglio. Per ora si chiama Elvis perché si agita in continuazione, in realtà si chiamerà Jacopo.
Bea
• Beh io sono Roberto...
Beh io sono Roberto vivo in una bellissima città sull'acqua Venezia, circondata da distese di sabbia dove ogni estate sia turisti che gente locale va a divertirsi e a passare ore in compagnia sotto il sole.
Per me tutto questo l'ho sempre sentito dire ma non ho potuto condividerlo visto come mi sento psicologicamente per il mio poblema con la vitiligine, ormai sono moltissimi anni ero molto piccolo quando è comparsa ed ora ne ho 34, sono separato con una bambina e per fortuna che l'esistenza della piccola tiene alto il morale, ma non più di tanto.
Mi sono sempre chiuso in me stesso e penso che da quel punto non ci sia nulla da fare niente e nulla ha fatto una piega, ho sempre lasciato fuori la famiglia, i genitori, ma mi sento diverso anche se in realtà non lo sono, troppi anni hanno permesso che una banalità mi porti la testa in un mondo tutto mio racchiuso solo nel mio spazio.
Tutti cercano di darmi una mano, alle ragazze piaccio gli amici mi trattano come si deve, ma io ricado in una tristezza che mi ha cambiato una vita che poteva andare diversamente, ma ormai è troppo tardi e so che non vi sarà mai cura, gli stati più evoluti sono presi solo ad inventare armi più tecnologiche quando nello stesso essere umano c'è ancora molto da scoprire. Spero che almeno qualche prodotto di camouflage mi aiuti e magari mi permette di uscire dal tunnel.
R.S.
• Mi chiamo Nicoletta Foglio...
Mi chiamo Nicoletta Foglio ho 46 anni e sono affetta da vitiligine da quando ne ho 23.
La vitiligine mi ha accompagnato in tutte le tappe importanti della mia vita, il trasferimento a 25 anni da Milano dove sono nata a Roma dove tuttora vivo, il matrimonio, la nascita di mia figlia, le amicizie che si incontrano strada facendo, le conquiste sul lavoro....
Non è stato facile accettarla, un tunnel nero, all'inizio mi sono molto disperata e ho provato di tutto: farmaci che ora sono stati banditi perchè cancerogeni, visite specialistiche assai onerose da "baroni" della medicina, avrei fatto e farei di tutto, ancora oggi, pur di svegliarmi un giorno e rivedere il mio corpo "unicolor".
La mia vitiligine ha camminato moltissimo, non esiste un parte del corpo e del viso che non sia stato colpito. Un giorno di luglio di 4 anni fa una collega mi ha portato un ritaglio di giornale, due righe ma per me importanti: prodotti che aiutano a nascondere le macchie, perchè non provare anche questo mi sono detta e finalmente... un po' di luce, finalmente potevo vestirmi senza vergognarmi, finalmente potevo rivedere la mia faccia, finalmente potevano finire tutte quelle stupide domande della gente sull'origine/eventuale contagio di quelle strane macchie.
Oggi sono più serena, il mio attuale problema è che non so tingermi bene, mi auguro che vengano organizzati degli incontri per insegnare a noi pazienti come poter rendere meno evidenti le chiazze.
Sono felice che sia nata questa Associazione dedicata a noi affetti da vitiligine, tra breve mi iscriverò e mi piacerebbe poter essere utile a livello pratico a portare avanti questa missione.
Nicoletta Foglio
• Mi chiamo Vincenzo ho 26 anni abito a Mazara Del Vallo...
Mi chiamo Vincenzo ho 26 anni abito a Mazara Del Vallo. Ho la vitiligine da 10 anni in un primo momento mi sembravano funghi perché mi erano comparse delle piccole ma tanti macchioline sulle mani ma il medico dove sono andato mi ha smentito subito dicendomi che si trattava di vitiligine, che si espandeva e che non si poteva fare niente (stato d'animo distrutto). Poi la malattia ha incominciato a estendersi e la cosa mi ha incominciato a pesare.
Ora a distanza di 10 anni ho le mani e piedi con vitiligine fino a metà delle dita, una macchia sul fondo schiena e nel viso con due macchie laterali fra collo e viso, nel mento e qualche altra macchiolina di piccole dimensione. Ho provato diverse cure con scarsi risultati sono andato pure a Roma a farmi i raggi ultra violetti a banda stretta spendendo un mare di soldi ma con pochi risultati.
Fra le cose della vita che mi ha tolto questa malattia è il mare, non vado in spiaggia l' estate proprio per non abbronzarmi invece l'inverno avendo la pelle molto chiara non si vedono neanche e quindi ho una vita piuttosto regolare però quando mi guardando allo specchio mi viene sempre quella rabbia e dico " ma perché proprio a me".... mannaggia.
Non vi sto a dire il danno psicologico causato (devastante "non ti senti uguale a gli altri") comunque la vita va avanti e bisogna avere pazienza, spero nella medicina.
Un saluto
• CIAO, sono Marina ho 47 anni...
CIAO, sono Marina ho 47 anni ed da 17 sono affetta da vitiligine; mi è comparsa dopo il primo parto in un periodo di paritcolare stress (avevo lo sfratto!) e lavoravo come commessa in un negozio di abbigliamento...
disagio, si ma non piu' di tanto fino a quando mi appare sul viso e tutti iniziano a farmi le domande piu' imbarazzanti...sei scottata? Incidente?
Anche sul cuoio capelluto iniziano chiazze dove i capelli non crescono più ....inizio terapie PUVA e psoraleni in una clinica privata per due anni senza alcun risulato poi inizio, per altri motivi, a bere aloe vera di una nota ditta americana della quale sono in seguito diventata distributrice e dopo due mesi i miei capelli sono ricresciuti, prima bianchi poi di nuovo neri e buona parte del mio viso ha iniziato a ripigmentarsi.... non sono guarita ma decisamente migliorata nessuno mi chiede piu' nulla e le mie macchie non tornano più candide ma restano rosate, anche durante l'inverno....
inutile dirvi che lo dico a tutti; la vitiligine alla fine è stata per me un ottima opportunità di lavoro ed ho imparato a spiegarla senza disagio anzi talvolta nemmeno mi trucco perché sono sicura che prima o poi se ne andrà.. e poi un ragazzo africano un giorno si è inginocchiato vicino a me a mani giunte.... ero esterafatta ma mi ha spiegato che nella sua tribù chi ha "quelle macchie" è considerato una specie di saggio e come tale va venerato.... che volete di più.. ci trasferiamo???
Un caro saluto e un grazie
• Ciao a tutti! Sono una donna di 43 anni...
Ciao a tutti! Sono una donna di 43 anni e soffro di vitiligine da 20 anni ( la prima macchia mi è uscita tra il dito mignolo e l' anulare della mano destra, dopo 6 mesi dalla nascita di mio figlio). Questa macchia inizialmente era stata diagnosticata come fungo! Solo successivamente dopo l'allargamento della stessa mi è stato detto di avere la malattia del presidente Cossiga... (così mi disse il primo dermatologo).
Dopo quella diagnosi mi è crollato tutto! Ho visto e parlato con tantissimi dermatologi ma la soluzione per il mio caso non è stata trovata. Per anni è rimasta ferma, poi improvvisamente, non so per quale causa, ho avuto un'esplosione di macchie che sulla carnagione scura sono molto evidenti.
Sto cercando in tutti i modi di convivere serenamente con le mie macchie, a volte riesco e a volte proprio non le sopporto. Cerco con il trucco di nascondere quelle evidenti sul viso ma resta il problema su tutto il resto del corpo...
Sto cercando di coltivare al meglio tutti gli altri pregi che posso avere, come ad esempio la simpatia, la generosità ect. e di fregarmene altamente di quelli che ti guardano male solo per aver visto qualche macchia sulla pelle...
"MA CHE SARA' MAI!!!"...
Un abbraccio...
P.L.
Gentili lettori,io soffro di vitilligine da 1997 con inizio di piccole chiazze sotto gli occhi adesso che ho 36 anni ho le mani rovinate i gomiti e i genitali,altro che si vive ugualmente a me ha rovinato la vita! • Sono Manuela da Domodossola, ho 34 anni e da quasi 20 ho la vitiligine...  Sono Manuela da Domodossola, ho 34 anni e da quasi 20 ho la vitiligine.E' iniziato tutto con una piccola macchia vicino all'occhio e con tempo si è spostato attorno alle labbra, sulle mani, sui piedi e sui gomiti. Il mio medico di famiglia è un dermatologo e quindi ho saputo subito che non c'è cura ma quando hai 14/15 anni non ti rassegni ad avere delle macchie bianche sul viso, soprattutto se hai la carnagione olivastra che d'estate diventa una bella abbronzatura. Dopo anni di fondotinta tutte le mattine, ho avuto l'indirizzo della sig.ra Depase dal mio medico che mi ha consigliato i suoi prodotti di camouflage. Sono andata a Milano e la sig.ra Depase mi ha cambiato la vita. Andando contro il suo interesse mi ha detto che lei sul viso aveva avuto molto beneficio da ECOVAL, una lozione da mettere 2/3 volte al giorno sulle macchie (in particolare attorno alle labbra) e nel giro di pochi mesi mi si è ripigmentata tutta la zona del viso. Da allora non mi sono più tornate le macchie attorno alle labbra, è andata avanti sulle mani e sui piedi ma riesco a conviverci abbastanza bene, quello che mi dava fastidio emotivamente era avere il viso a macchie. Quindi rivolgo un GRAZIE MILLE alla sig.ra Depase, spero con tutto il cuore che gli giriate questa mia mail. Un saluto a tutti Manuela |
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• Buongiorno, sono una ragazza di 38 anni ho la vitiligine da 23 anni |
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• Ciao! mi chiamo camilla,ho 21 anni e ho da poco scoperto di avere la vitiligine. |
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• Solo oggi sono venuta a conoscenza di questa associazione...  ... girovagando in internet..ed adesso eccomi qui,a scrivere la mia esperienza. All'età di otto anni circa mi sono accorta di avere un neo che stava cominciando a creare intorno a se un'areola bianca..la cosa non ha destato preoccupazione finchè qualche anno fa i nei con questa particolarità sono diventati 2 e da qualche tempo sono quadruplicati.La mia dermatologa mi ha confermato poi che si trattava di "nevi di Sutton"..una vitiligine che colpisce appunto alcuni nei soprattutto localizzati nel tronco.Sono riuscita senza tante difficoltà a conviverci anche se alcuni sono comparsi in alcune zone abbastanza visibili del mio corpo..e comunque pensavo che la cosa si fosse fermata li, invece quasi un anno fa mi sono accorta che il colore della mia pelle vicino alle unghie di entrambe le mani cominciava a farsi più chiaro e da li qualche macchiolina è comparsa nelle dita, nell'inguine e una nel gomito. La cosa non è molto evidente e spero davvero che non lo sia mai..almeno così credevo fino ad oggi,ma poi leggendo altre storie mi sto convincendo che forse dovrò aspettarmi altro. Sono tornata della dermatologa proprio oggi perchè le cure a base di pasticche e creme non hanno dato nessun risultato e le analisi della tiroide e degli autoanticorpi non hanno evidenziato alcuna patologia. Nella mia famiglia questa malattia non ce l'ha mai avuta nessuno e quindi quel 40% di ereditarietà l'ho escluso..allora perchè? me lo chiedo insistentemente da ormai qualche mese,ma non troverò forse mai una risposta! Forse inizierà una specie di calvario..questo ancora non lo so,ma se fosse così spero di essere forte quanto le persone di cui ho letto alcune storie..o almeno un pò! Io studio biologia..che coincidenza..e forse un giorno riuscirò a dare una mano a tanti di quei ricercatori che hanno preso a cuore tutte queste malattie che non fanno male al corpo ma che a molte persone logorano il cuore e l'anima.a tutti un forte abbraccio |
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• Ciao a tutti, sono Carla, ho 20 anni...  Ciao a tutti, sono Carla, ho 20 anni e sono di Reggio Calabria. Sono affetta da Vitiligine da quando era piccola. Inizialmente avevo solo una piccola macchiolina in un posto che vedeva solo mia madre quando cambiava il pannolino, col passare del tempo però le macchie hanno incominciato ad invadere altre zone come le ginocchia, le mani, i piedi e la palpebra sinistra. Dopo aver consultato vari dermatologi e aver seguito diverse cure dapprima sembrava essersi fermata ma ultimamente sta andando avanti velocemente. Per me questa malattia è sempre stata un limite infatti evito tuttora di mettere gonne o pantaloni corti sopra il ginocchio in quanto mi vergogno del giudizio che potrebbero avere gli altri su di me. Quando ho saputo dell'esistenza dell'associazione mi sono rincuorata perchè credo che essendo in tanti possiamo scambiarci consigli in modo da affrontare il più serenamente possibile questa malattia.Con la speranza che la medicina possa scoprire una cura valida per tutti noi Vi Ringrazio di Cuore Carla M. |
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Buongiorno, sono una ragazza di 38 anni ho la vitiligine da 23 anni, sono
Ciao, mi chiamo Angelica, ho 37 anni e ho la vitiligine da quando ne avevo
precisamente sono andata proprio oggi dalla dermatologa,anche se avevo gia intuito la diagnosi guardando le macchie sulle mie mani e documentandomi un po su internet.