Un argomento ogni mese, per tutti i mesi di ogni anno, fino a che, quando la ricerca avrà fatto piena luce sulle cause, si arriverà alla prevenzione e alla sconfitta definitiva della malattia.
FEBBRAIO 2010:
VITILIGINE E TINTURE PER CAPELLI >>>
Una domanda ricorrente di diversi nostri Associati:Tingere i capelli può essere dannoso in caso di vitiligine?
In effetti, i fenoli e i loro derivati, presenti nelle tinture per capelli, penetrano con facilità nell'epidermide e arrivano al follicolo pilifero, dove risiedono i melanociti e possono causare una perdita di pigmento.
L'effetto di queste sostanze inizialmente potrebbe essere localizzato solo sulle zone dove la tintura viene applicata ma potrebbe poi anche andare a stimolare una risposta autoimmune, regolata geneticamente, causando una perdita di pigmento anche in altre aree del corpo, in pazienti che soffrono di vitiligine generalizzata.
Con che velocità si manifesta la perdita del pigmento? Avviene spesso che i pazienti ci contattano, per riferirci che notano l’espandersi della malattia in seguito a qualche episodio o qualche sostanza particolare
.Per esempio ”Ho fatto il vaccino influenzale e la matttina dopo ho scoperto due ”new entries”, due grandi chiazze sui gomiti, dove prima avevo solo due piccolissime macchioline. Sono convinta che è avvenuto in seguito alla vaccinazione antinfluenzale”.
In realtà un episodio come questo è altamente inmprobabile, è quasi impossibile che la depigmentazione abbia luogo dalla sera alla mattina.Prima di tutto ci vogliono un paio di giorni perché i melanociti muoiano. Inoltre ci vogliono altre tre settimane circa perché il pigmento che era stato trasferito ai cheratinociti, prima della morte dei melanociti si dilegui ,ossia raggiunga la superficie della pelle e venga eliminato.Così, dopo un attacco che danneggia i melanociti basali, devono passare diverse settimane prima che la depigmentazione sia visibile in superficie.( consulenza di Ray Boissy Ph.D., Professor of Dermatology & Cell Biology and Director of Basic Science Research at the University of Cincinnati,USA)
Nota di Ariv: Molti pazienti peraltro tingono i capelli da anni e non hanno mai avuto capelli bianchi in seguito alle tinture....molti altri hanno capelli bianchi in giovane età ma non hanno mai usato tinture.......al solito, per la vitiligine ,tutto e il contrario di tutto!
GENNAIO 2010:
La nostra malattia attira sempre di più l’interesse dei Dermatologi e dei Ricercatori,grazie anche al paziente e incessante lavoro di sensibilizzazione da parte di noi Pazienti.
Vi proponiamo due interessanti studi pubblicati nel 2009 su autorevoli riviste internazionali di dermatologia.
UN FARMACO INDICATO PER LA PSORIASI GUARISCE LA VITILIGINE In uno studio dal Kuwait,gli Autori riferiscono che la coesistenza nello stesso paziente di psoriasi e vitiligine è un evento abbastanza raro.Ndlla nostra Associazione contiamo diversi casi che presentano entrambe le patologie.
Due pazienti appartenenti alla stessa famiglia , con psorisi e vitiligine,dopo consenso informato,sono stati curati con con ALEFACEPT( in dose di 15 mg per kg),iniezione settimanale,per 12 settimane e di seguito monitorati con tutti gli esami clinici del caso. I RISULTATI:
La cura con ALEFACEPT ha portato alla guarigione completa della vitiligine e a miglioramenti nella psoriasi.
Nel successivo follow-up durato per due anni la vitiligine non ricomparve,mentre ci fu una ricaduta per la psoriasi che fu nuovamente curata in modo appropriato. CONCLUSIONI:
L’utilizzo di ALEFACEPT per la vitiligine potrebbe diventare una nuova opzione terapeutica off-label(nel senso che l’indicazione per la vitiligine non compare nell”bugiardino” del farmaco,che è stato formulato per la psoriasi).
Questi risultati però devono esser verificati in studi su un adeguato numero di pazienti.
Familial coexisting and colocalized psoriasis and vitiligo responding to alefacept.
Al-Mutairi N, Al-Doukhi A.
Department of Dermatology, Farwaniya Hospital, Farwaniya, Kuwait. nalmut@usa.net BACKGROUND: Psoriasis is an immune-mediated, chronic, inflammatory disease that significantly impairs both physical and emotional aspects of an individual's quality of life. Vitiligo leads to depigmentation of skin, in which some or all melanocytes in the interfollicular epidermis and occasionally those in the hair follicles are selectively destroyed. The coexistence of the two disorders is rarely seen. OBJECTIVE: To report two cases of the rare coexistence of psoriasis and vitiligo in a family. METHODS: After providing informed written consent, both patients were given alefacept 15 mg/kg weekly injections for 12 weeks. The patients were monitored both clinically and with all relevant laboratory investigations. These patients were then followed up once a month for 2 years. RESULTS: Treatment with alefacept led to complete clearance of vitiligo along with the expected improvement in psoriasis. In the 2-year follow-up, vitiligo did not recur, although psoriasis relapsed and was appropriately treated. CONCLUSION: Use of alefacept in vitiligo may turn out to be a possible novel off-label treatment option in vitiligo. But the results need to be reproduced in larger studies.
Sull’autorevole British Journal of Dermatology dell’Ottobre 2009 è pubblicato uno studio controllato,condotto in Australia, che toglie ogni dubbio sulla validità di una terapia i cui risultati erano solo anedottici,quindi di nessuna validità scientifica ma che attirava da ogni parte del mondo e da molti anni tanti pazienti.
Da parecchi anni una dermatologa tedesca ,che peraltro ha contribuito sicuramente alla ricerca sulla vitiligine, sostiene con convinzione la validità di una terapia con una crema di sua invenzione,contenente pseudocatalase,da stendere due volte al giorno su tutto il corpo , e da utilizzare insieme a terapia UVB a banda stretta.
Questa terapia ha fatto sperare e tuttora affascina molti pazienti da ogni parte del mondo ,che intraprendono viaggi della speranza,con investimenti considerevoli e dispendio di energie non indifferenti.
Da uno studio controllato condotto in Australia,che riportiamo riassunto qui sotto, portato avanti per 6 mesi su 32 pazienti sottoposti a questa terapia, si evince che la crema pseudocatalase non aggiunge nessun beneficio alla terapia UVB a banda stretta.
BACKGROUND: Pseudocatalase cream in conjunction with narrowband ultraviolet B (NB-UVB) has previously been reported to result in repigmentation of vitiliginous skin. O A randomized, double-blinded, placebo-controlled trial of pseudocatalase cream and narrowband ultraviolet B in the treatment of vitiligo.
Bakis-Petsoglou S, Le Guay JL, Wittal R.
Skin & Cancer Foundation Australia, Darlinghurst, Sydney, NSW 2010, Australia. sophiebakis@optusnet.com.au BJECTIVES: The purpose of this 24-week, double-blind, placebo-controlled, randomized, single-centre trial was to assess the efficacy of pseudocatalase cream and NB-UVB vs. placebo and NB-UVB for the treatment of vitiligo. METHODS: Patients with active vitiligo on their face and/or hands applied either pseudocatalase cream or placebo to their whole body, twice daily for 24 weeks. NB-UVB therapy was administered three times a week for the duration of the trial. Efficacy was assessed primarily by digital image analysis of photographs. RESULTS: Thirty-two patients were randomized to either the pseudocatalase arm (n = 14) or placebo (n = 18). Between-group analysis did not show a statistically significant improvement in percentage area affected in the pseudocatalase cream group when compared with placebo. However, a statistically significant improvement was found within each group by week 12, which was maintained throughout the study. CONCLUSIONS: NB-UVB treatment is a moderately effective treatment for vitiligo. Pseudocatalase cream does not appear to add any incremental benefit to NB-UVB alone.
NOVEMBRE 2009:
LA CONOSCENZA E' GIA' UNA MEDICINA.
La conoscenza è già una medicina.
Moltissime le terapie e le sostanze proposte per la cura della vitiligine, da ogni parte del mondo.
Per alcune è stata confermata una certa validità in studi scientifici controllati, cioè eseguiti su un congruo numero di pazienti, in centri ospedalieri o universitari,
(come è avvenuto per: Pimecrolimus, Tacrolimus ,PUVA, UVB, LASER ECCIMERI).
Mancano però quasi completamente studi sul ”follow-up”, vale a dire che anche se è comparsa in alcuni una parziale repigmentazione,non se ne accertata poi la durata,la “tenuta”dopo che sono state interrotte le terapie.
La maggior parte di queste proposte non ha avuto seguito di studi approfonditi e /o verifiche su congrui numeri di pazienti.
Il motivo? Scarso interesse, scarsi risultati,carenza di fondi,sia da parte di privati che da parte delle Istituzioni.
Ecco alcune tra la miriade di sostanze e terapie proposte per la nostra malattia. Lo stesso avviene per tutte le malattie delle quali l’origine è ancora poco nota.
ACIDO FOLICO
ACIDO IDROCLORIDICO
ACTH
ANAPSOS
ASPIRINA
BERGAMOTTO
CLOFAZIMINE
RAME
CATRAME
CRIOTERAPIA
CICLOSPORINA
DAPSONE
DERMABRASIONE
FLUOROURACIL+DERMABRASIONE
GINGKO BILOBA
ISOPRINOSINA
KELLINA –TOPICA E SISTEMICA
LASER (eccimeri e altri)
MELAGENINA (la cura cubana)
MAR MORTO
MINIGRAFTING-AUTOLOGO
MINOXIDIL
MONOBENZIL ETERE DI IDROCHINONE (per depigmentare)
FENILALANINA-UVA
PC/KUS (Prof. Schallreuter)
PIMECROLIMUS (Elidel)
PIPERINA
PSORALENI+SOLE
PUVA
QUINACRINA
SILIMARIN
STEROIDI (TOPICI, INTRALESIONALI, SISTEMICI)
TACROLIMUS (Protopic)
TATUAGGI
TRAPIANTI
TRETINOINA
UVB
VITAMINA B6
VITAMINA B12
VITAMINA C
VITAMINA E
OTTOBRE 2009:
UN BREVE RESOCONTO AGGIORNATO SUGLI STUDI GENETICI,
INVIATOCI DAL PROF. RICHARD SPRITZ DEL NOSTRO COMITATO SCIENTIFICO.
LA VITILIGINE GENERALIZZATA
La vitiligine generalizzata è una malattia acquisita, non contagiosa, che produce una depigmentazione della pelle a chiazze, multifocale. La depigmentazione interessa anche capelli, peli e le mucose, come risultato di scomparsa di melanociti nelle aree coinvolte.
La vitiligine generalizzata è la più comune tra le malattie del pigmento e d è al 4 o 5 posto tra le più frequenti malattie autoimmuni. E’ inoltre associata con un alto rischio di sviluppo di altre malattie autoimmuni,
mentre le cause della malattia sono tuttora poco note, sappiamo però che si comporta come una malattia influenzata da svariati geni (poligenica) e ad eredità multifattoriale con il conivolgimento in altre parole di una interazione tra fattori di rischio genetici ed ambientali.
Sono molti i geni che sono stati suggeriti, sebbene solo HLA e PTPN hanno dimostrato una associazione consistente e riproducibile in differenti studi.
Attraverso studi di associazione genica all’interno di molte centinaia di gruppi famigliari (linkage analysis) condotti in famiglie e pazienti negli Stati Uniti e nel Regno Unito, (grazie alle Associazioni di Pazienti) abbiamo identificato un nuovo loco genico di suscettibilità, definito come NALP1 (NLRP1). La proteina NALP 1 (NACHT-LRR protein 1) ha un ruolo chiave di regolazione della immunità innata. Essa risponde al legame con sequenze molecolari altamente conservate in ceppi microbici, le cosiddette “pathogen-associated molecular patterns (PAMPs), catalizzando l’assemblaggio di un complesso intracellulare definito come NALP1 inflammasome, che, a sua volta, attiva una proteina chiave nella cascata infiammatoria e nei processi di apoptosi (morte cellulare progammata), la interleuchina 1 beta.
Recentemente, i nostri studi hanno provato che NALP! Può regolare altre vie autoimmuni che possono essere di importanza fondamentale nella patogenesi della vitiligo.
Per identificare ulteriori geni di suscettibilità, abbiamo fondato VITGENE, un consorzio collaborativo internazionale, che porta avanti uno studio genetico a livello mondiale (GWAS)
Nella prima fase del GWAS,abbiamo genotipizzato 579,146 single-nucleotide polimorfismi(SNPs) in 1515 pazienti Caucasici, non ispanici,con vitiligo generalizzata, dagli USA,Canada e U.K.
Con la studio di polimorfismi di singoli nucleotidi (SNP) oltre a identificare loci genici sul sito maggiore di istocompatibilità (MHC) e su PTPN22, abbiamo identificato quattro ulteriori loci genici di suscettibilità che soddisfano i criteri statistici di associazione e alcuni ulteriori possibili geni candidati con un più basso segnale di associazione.
Tutti i geni che abbiamo trovato significativi nel GWAS sono coinvolti nei processi coinvolti con l’immunità nella vitiligo generalizzata e in altre malattie autoimmuni.
I segnali di associazione per geni candidati più promettenti sono al momento valutati in un test di riproducibilità che prevede il coinvolgimento di ulteriori 500 famiglie con vitiligine della Comunità europea. (grazie alle Associazioni di Pazienti).
I segnali di associazione con la vitiligo confermati saranno poi testati in raccolte da pazienti da vari gruppi etnici non caucasici, inclusi USA, Latino-ispanici, ispanici sud americani, afro-americani dagli USA, arabi, indo pakistani e asiatici.
Questi studi faranno luce sui geni che hanno un ruolo causale nella vitiligo,permettendo di definire le vie patogenetiche ed i target biologici che possono rappresentare bersagli specifici per nuovi approcci terapeutici e forse alla fine anche per la prevenzione della malattia in individui a rischio genetico.
SETTEMBRE 2009:
UNA RAGAZZA DI PELLE NERA DIVENTA UNA BIANCA,
A CAUSA DI UNA MALATTIA, LA VITILIGINE.
Un breve riassunto di un articolo sulla vitiligine
apparso sul DAILYMAIL dell‘11 agosto.
La pelle di una bella ragazza, Darcel De Vlugt, è diventata bianca in seguito a una malattia della pelle, la vitiligine.
La sua pelle ora è diventata così delicata che Darcel deve usare ogni giorno una crema schermante a protezione totale, anche nelle giornate nuvolose.
Incredibilmente, Darcel è di razza nera.
In casi rari come questo,la vitiligine porta via tutto il pigmento da tutto il corpo-i medici la chiamano "vitiligo universalis"
Lei dichiara: "è dura convincere la gente che io sono nata con la pelle nera".
I genitori di Darcel, entrambi di Trinidad,notarono qualche chiazzetta bianca sugli avambracci della loro bimbetta quando aveva 5 anni.I dermatologi diagnosticarono la vitiligine, la stessa malattia che colpì Michael Jackson.
Negli anni successivi, le chiazze bianche si estesero alle gambe e su tutto il resto del corpo. Divennero col tempo sempre più grandi e confluirono fino a che la trasformazione dal nero al bianco divenne totale.
"Mio padre lavorava per l'ONU e noi viaggiavamo molto in tutto il mondo per il suo lavoro "dice Darcel, che ora fa la disegnatrice di moda a Londra." La mia famiglia è convinta che tanti spostamenti e traslochi quando ero piccola mi hanno causato molto stress e hanno contribuito a scatenare la malattia.
Nella mia famiglia non ce l'ha nessuno, tranne un lontano parente, in una forma molto leggera. Quando mi fu fatta la prima diagnosi a 5 anni, i miei non la presero troppo seriamente. Il medico prescrisse qualche cura per cercare di fermarla,e noi pensavamo che non sarebbe peggiorata. Ma negli anni successivi si estese rapidamente a tutto il corpo, al collo e al viso.
"Abbiamo tentato tutte le terapie possibili per fermarne la progressione,ma niente funzionava. Le terapie continuarono per 5 anni; quando il mio corpo diventò bianco all'80%, decidemmo di smettere le cure. Non c'era niente da fare."
Nota di ARIV: Casi di "vitiligine universale" accadono, ma sono piuttosto rari.
SETTEMBRE 2009:
TI HANNO MAI PARLATO DI DEPIGMENTAZIONE?
By Lorraine O’Grady
Molti pazienti di vitiligine sono delusi e frustrati dopo anni di terapie con risultati di ripigmentazione parziali e/o poco soddisfacenti.
Dopo 25 anni di vitiligine progressiva, incontrai un dermatologo che mi propose la depigmentazione. Non capivo bene cosa volesse dire, nè cosa mi dovevo aspettare. Non aveva fotografie di persone che si erano sottoposte a questa terapia e quindi non potevo immaginare i risultati.
Però mi rassicurò dicendomi che tutti i pazienti che aveva curato in questo modo erano contenti del risultato. Con il supporto di mio marito, decisi di farlo,pur sapendo che I risultati sarebbero stati permanenti.
Per poco più di un anno, applicai giornalmente sulla pelle pigmentata una crema che il dermatatologo mi prescrisse, e che distruggeva a poco a poco I restanti melanociti. A quel tempo ero molto impegnata nel mio ruolo di madre, di insegnante, nel mondo del volontariato, e come attrice(1). Un giorno, mi resi conto che NON AVEVO PIU’ MACCHIE!
La mia pelle era a poco a poco schiarita, fino a diventare tutta chiara.
Ora sono completamente depigmentata da 28 anni, senza nessun effetto negativo. Uso una protezione solare se sto al sole a lungo,per prevenire una scottatura, ma comunque non ho nessun altro problema. Non sento la necessità di utilizzare degli autoabbronzanti, perchè la mia pelle è semplicemente ”chiara” e non ha nulla di strano.
La depigmentazione per me si dimostrò un’ottima scelta!
Sono pochi I dermatologiche suggeriscono questa opportunità, ed è raro che un dermatologo ne parli con il paziente anche se costui ha una vitiligine molto estesa. Ovviamente è una scelta difficile per le persone di colore che poi risultano diverse dal resto della loro famiglia. E poi ,uno aspetta sempre che compaia all’orizzonte una nuova effucace terapia.
Ciononostante, è un’opzione che dovrebbe esser presa in considerazione..
Sono parte attiva di VSI (Vitiligo Spport International” sin dal suo inizio, circa dieci anni fa, e faccio parte del Direttivo di questa associazione. Sono la moderatrice del ”Depigmentation Forum” che si trova nella sezione ”All Message Boards”.
Per maggiori informazioni, vi invito a visitare il sito www.vitiligosupport.org. Ci sono molte mie fotografie, e quelle di tanti a”vitiligo friends” che ho incontrato in tutti questi anni.
(1) Lorraine abita a Los Angeles, in una bellissima casa a picco sull’oceano. Occasionalmente, quando le rimane un pò di tempo libero, lavora nel mondo del cinema con qualche piccola parte, come attrice comparsa.
AGOSTO 2009:
15TH MEETING OF THE EUROPEAN SOCIETY FOR PIGMENT CELL RESEARCH
September 20-23, 2009
Il Congresso della European Society for Pigment Cell Research ospita come sempre la VETF (Vitiligo European Task Force)fondata nel 2003 da Mauro Picardo (Roma) e Alain Taieb (Bordeaux), che è il Consorzio più grande che si sia mai costituito per studiare la vitiligine.
Ne sono parte dermatologi e ricercatori da tutte le Università europee dove viene fatta ricerca attiva per la nostra malattia. Abbiamo estrapolato dal programma relazioni e relatori per la vitiligine. Il programma è in inglese perché è la lingua universalmente parlata nei Convegno Scientifici.
Il sabato dopo questo Congresso ,sarà sabato 26 settembre e noi potremo avere,al nostro Convegno di Pazienti a Roma,(programma in home page del nostro sito) un diretto resoconto su tutte le ultime novità riguardanti le terapie e la ricerca per nostra malattia
08:30 – 09:30 ESPCR Council Meeting I (Senate´s room)
09:30 – 10:30 International Program Committee Meeting 21th IPCC Bordeaux 2011
(Senate´s room)
10:30 – 12:00 Vitiligo European Task Force (VETF) Meeting (Senate´s room)
13:00 – 16:30 Symposium I:
Recent advances in the treatment of pigmentary
disorders of the skin Chairs: M. Picardo, A. Taïeb
13:00 – 13:20 IS01 K.U. Schallreuter Vitiligo – still an enigma? 20-years experience in the field
13:20 – 13:40 IS02 G. Leone What´s new in UV phototherapy of vitiligo?
13:40 – 14:00 IS03 A. Taїeb Cutaneous inflammation in vitiligo
14:00 – 14:20 IS04 T. Passeron Topical treatments and combination approaches for vitiligo: new
insights, new developments
14:20 – 14:40 IS05 T. Anbar Treatment of “difficult” areas in patients with vitiligo
14:40 – 15:00 IS06 D. Parsad Development of guidelines for vitiligo surgery
15:30 – 15:50 IS07 D. Gawkrodger British guidelines for treatment of vitiligo: current status
19:00 – 19:20 Opening Ceremony
M. Böhm (Organizer of the ESPCR 2009 Meeting),
M. Picardo, L. Larue (President, President-Elect of the ESPCR)
T.A. Luger (President of the German Society for Dermatology, DDG)
19:20 – 20:05 Fritz Anders Memorial Lecture
IS14 G. Barsh On search for novel genes regulating coat colour
Monday, September 21, 2009
08:00 – 09:40 Session I: Developmental biology of pigment cells Chairs: F. Beermann, H. Arnheiter
08:00 - 08:30 Highlight lecture
IS15 R. Schöler Induction of pluripotency in adult stem cells
08:30 – 08:50 IS 16 L. Larue From neural crest cells to melanocytes: common multipotent
precursors in mice
08:50 – 09:10 IS17 W. J. Pavan Genetic analysis of melanocyte development and disease
09:40 – 10:00 Coffee break
10:00 – 11:30 Session II: Genetics of pigmentation Chairs: R. Spritz, E. Healy
14:30 – 16:00 Session III: Melanins and melanogenesis Chairs: J. Borovansky, M. Jimenez-Cervantes
16:20 – 16:40 IS25 J. Krutmann
The arylhydrocarbon receptor pathway in human melanocytes
16:40 – 17:00 IS26 I. Behrmann
Signal transduction in melanoma via Jaks, STATS and SOCS
Tuesday, September 22, 2009
08:00 – 09:40 Session V: Oxidative Stress and Pigment Cells Chairs: K.U. Schallreuter, N. Smit
08:00 – 08:20 IS28 M. Picardo Reactive oxygen species and anti-oxidative defense mechanisms: an
overview
08:20 – 08:40 IS29 S. Pavel Oxidative stress in melanogenesis: friend or foe?
08:40 – 09:00 IS30 S. Meierjohann Oxidative stress in melanocyte senescence
10:00 – 11:10 Session VI: The Melanocyte under the sun Chairs: T. Schwarz, V.J. Hearing
10:40 – 11:00 IS34 V.J. Hearing Molecular characterization of the responses of human skin to repetitive UVA, UVB or SSR exposure
15:30 – 15:40 OP21 M. L. Dell’Anna, M. Ottaviani, B. Bellei, M. Picardo α-MSH-mediated signaling in vitiligo and normal melanocytes
16:10 – 16:30 A. Slominski
IS39: Melanin and epidermal cell homeostasis
10:20 – 11:50 Session X: Pigment cell biology of the hair follicle Chairs: A. Slominski, S. Commo
10:40 – 11:00 IS47 R. Paus Neuroendocrinology of the hair follicle: Can we create the magic
cocktail for reactivating follicular melanocytes?
11:00 – 11:20 IS48 F. Beermann Hair greying in mouse models
11:30 – 11:40 OP28 K. Behrendt, C. Brakebusch, R. Pofahl, T. Krieg, I. Haase Pigmentation defects due to Rac1 deficiency in the differentiated parts
of the hair follicle
11:50 – 13:20 Session XI: Vitiligo and other pigmentary disorders Chairs: J. Lambert, J.P. van der Veen
Invited lectures IS49-51
11:50 - 12:20 Highlight lecture
IS49 O. Gaide Inflammasomes - master switches of innate and autoimmunity
12:20 – 12:40 IS50 R.A. Spritz Recent advances in genetics of vitiligo
13:00 – 13:10 OP30 M.E. Salem, M.Shalbaf, K.U. Schallreuter H2O2 enhances DNA binding capacity on p53 and prevents
peroxinitrite induced abrogation of DNA binding: A mechanism to
combat DNA damage in vitiligo?
13:10 – 13:20 OP31 S. Esmat, G. Abdel Aty, A. Eltawdy, D. Abdelhalim, M.A. Saleh, M. El Mofty Acral lesions of vitiligo: Why are they resistant to PUVA? II. An
immunohistochemical study of C-kit protein and its ligand stem cell
factor
LUGLIO 2009:
UN INTERESSANTE REPORT DI EMMA BARIOSCO
Il colore dei capelli dipende da un pigmento, la melanina, prodotta da cellule specializzate, i melanociti, la cui attività si riduce progressivamente man mano che le cellule invecchiano. Alcuni ricercatori dell’università Johannes Gutenberg di Mainz, Germania, e dell’università di Bradford, Gran Bretagna, hanno scoperto per la prima volta i meccanismi molecolari alla base di questo processo.
I radicali liberi reattivi all’ossigeno – spiegano gli scienziati - giocano un ruolo-chiave nella perdita di colore dei capelli. “La causa dell’intero processo è il perossido di idrogeno, – spiega il professor Heinz Decker dell’istituto di biofisica all’Università di Mainz.
Il perossido di idrogeno (H2O2) è un prodotto di scarto del metabolismo, che viene rilasciato in piccole quantità anche dal nostro organismo. Con l’invecchiamento, però, il corpo non è più in grado di neutralizzare gli effetti di questa sostanza perché nelle cellule vecchie la tirosinasi, un enzima che separa il perossido di idrogeno nelle sue due componenti di base (acqua e idrogeno) è presente in minor concentrazione. L’acqua ossigenata, quindi, si accumula nel bulbo pilifero, bloccando la sintesi del pigmento colorante: la melanina.
L’ossidazione provocata dal perossido di idrogeno non interferisce solo con la produzione di melanina, ma blocca anche altri enzimi necessari per riparare le proteine danneggiate. Il risultato è una reazione a catena, fra cui la graduale perdita di pigmentazione del capello, dalla radice alla punta.
Grazie a questa ricerca, gli scienziati sono riusciti a risolvere a livello molecolare il mistero del perché i capelli con l’età perdono il colore. Non solo, hanno anche aperto una nuova strada per le future terapie anti vitiligine, un disturbo della cute che consiste nella sua depigmentazione. La melanina, infatti, è un pigmento che colora non solo i capelli ma anche la pelle e gli occhi.
LUGLIO 2009:
MICHAEL JACKSON, TUTTA LA VERITA'.
Stando ai media, gli innumerevoli interventi di chirurgia plastica per assottigliare un naso, per conformazione etnica decisamente largo, ed il progredire dello "sbiancamento" della pelle, erano per il Re del Pop una volontà capricciosa di voler diventare a tutti i costi "un bianco".
Il rinnegare la propria etnia di afro caraibico era la spiegazione agli innumerevoli cambiamenti di Michael nel corso degli anni, e su questa verità distorta è stata costruita l¹origine delle varie trasformazioni.
La realtà è invece diversa e drammatica: Michael fin dall'adolescenza fu colpito da una forma aggressiva di vitiligine. Si sottopose quindi alla terapia della depigmentazione, per rendere la sua pelle di un solo colore, per nascondere la malattia al mondo intero che lo guardava.
Tutto questo lo portò ad essere additato come un traditore, un rinnegato che tradiva i neri per diventare un bianco la parola VITILIGINE per anni non venne mai pronunciata!
Il personaggio creato attorno a Michael andò avanti così, finchè qualche tempo fa, messo alle strette ,il suo medico personale, tramite comunicato stampa, dichiarò che Michael fin da adolescente fu colpito da Vitiligine, cui poi seguirono due altre importanti malattie autoimmuni, il Lupus e l'Alpha 1 antitrypsin deficiency (quest'ultima dà problemi respiratori,ecco perché lo si vedeva spesso con una mascherina sulla bocca).
Finalmente un giorno fece outing ed ebbe il coraggio di dichiarare, tra le lacrime, quanto fosse profonda la sua sofferenza psicologica nel convivere con la vitiligine. La drammatica confessione non ha avuto risonanza mediatica nemmeno ora, dopo la sua scomparsa.
Noi pazienti di vitiligine sapevamo del suo dramma, con un po' di risentimento pensavamo che come "testimonial" avrebbe potuto fare molto, moltissimo, sarebbe stato determinante per la nostra causa, chi meglio di lui avrebbe potuto sensibilizzare il mondo intero, dare visibilità, far sapere cosa è la vitiligine, quanto altera la nostra vita quotidiana.
Purtroppo le sue note vicende personali ci hanno trattenuto dal contattarlo. Di lui, oggi, viene naturale pensare, con grandissima pena, che la rincorsa all¹infanzia, l¹immedesimazione in Peterpan, la dimora NEVERLAND costruita all¹insegna del divertimento, fossero in realtà tutti simboli della ricerca di quella identità perduta dai tempi della sua adolescenza, quando la vitiligine iniziò a cambiare il corso della sua vita.
Nicoletta Foglio
GIUGNO 2009: DEPIGMENTAZIONE DELLE AREE NON AFFETTE:
UNA VALIDA ALTERNATIVA TERAPEUTICA IN FORME STABILI
E DIFFUSE DI VITILIGINE.
Prof. Steven Paul Nisticò
Docente Clinica Dermatologica
Ricercatore Università di Roma Tor Vergata
Responsabile del Centro di Foto-Laser Terapia Dermatologica
Casa di Cura Sanatrix – Roma
Tel 06.8632.1981 steven.nistico@uniroma2.it
La depigmentazione delle aree non affette può rappresentare una valida alternativa terapeutica in soggetti che soffrono di forme inveterate, stabili e diffuse di vitiligine. Il concetto terapeutico deriva dalla cura di inestetismi del viso quali il melasma o cloasma, frequenti in donne giovani che dopo terapie estroprogestiniche, gravidanza o per particolari assetti ormonali, manifestano chiazze scure più o meno diffuse e stabili caratterizzate da una iperproduzione di melanina in seguito alla esposizione alla luce solare.
Di solito si procede in soggetti a fototipo più chiaro (fino al III) nei quali la vitiligine contrasta di meno con le zone non affette, anche se sono stati riportati casi di soggetti di razze più scure trattati con successo. È un trattamento al quale va fatto ricorso solo nei casi in cui la vitiligine è diffusa in oltre il 40% della superficie cutanea dell’ area interessata, e quando si è dimostrata resistente ad ogni altro tentativo terapeutico. La depigmentazione cutanea è irreversibile e permanente.
Nella nostra esperienza, su più di 50 pazienti trattati, rispondono bene le zone del volto e delle mani, con conseguente miglioramento estetico delle zone cutanee maggiormente esposte al pubblico.
Per eliminare la pigmentazione cutanea residua si impiegano prodotti per uso topico contenenti idrochinone o suoi derivati in percentuali variabili tra il 2 ed il 5%. L'idrochinone può agire bloccando la melanogenesi interferendo sulla biosintesi della melanina in quanto substrato alternativo della tirosinasi, sia come agente citotossico selettivo per i melanociti.
L'impiego dell'idrochinone a dosi elevate può dare luogo a fenomeni irritativi e può presentare il rischio di tossicità correlato all'uso prolungato. Il trattamento, di preparazione galenica su ricetta dello specialista dermatologo, va applicato quotidianamente associando una fotoprotezione totale per evitare le radiazioni UV solari sulle zone trattate. Oltre al trattamento con idrochinone, che ancora oggi, rappresenta il gold standard dei trattamenti depigmentanti, possono essere utilizzate sostanze di derivazione naturale come gli alfa-idrossiacidi (citrico, lattico, gli colico, tricloroacetico), l’ acido kojico e l’ arbutina, che oltre ad un effetto schiarente possiedono capacità esfoliative e rigeneranti l’ epidermide.
MAGGIO 2009: CONVOLGIMENTO DEI CHERATINOCITI
La Prof.Silvia Moretti,Ricercatrice all'Università di Firenze,Membro del nostro Comitato Scientifico,ci ha inviato questo aggiornamento,un po’ difficile per noi pazienti da interpretare. Il linguaggio scientifico non si può tradurre....comunque possiamo intuire solo cose positive e avanzamenti nelle conoscenze.
Grazie Silvia per il tuo prezioso lavoro! Hai tutta la nostra gratitudine.
L’ espressione del recettore protease-activator receptor (PAR)-2 è ridotta nelle lesioni di vitiligine.
La vitiligine è una malattia a patogenesi multifattoriale (genetica, autoimmune, metabolica, neurogena) dovuta alla scomparsa di melanociti funzionanti nella cute, nella quale l’intera epidermide è coinvolta dal processo patologico che porta alla perdita delle cellule pigmentate.
Tale coinvolgimento sembra riguardare soprattutto la popolazione dei cheratinociti, per difetti di metabolismo, ossido-riduzione, produzione di fattori di crescita e sopravvivenza (1). Nel nostro studio abbiamo valutato, per la prima volta in letteratura, il possibile coinvolgimento nella patogenesi della vitiligine del recettore protease-activator receptor (PAR)-2, che appartiene ad una famiglia di recettori transmembranari accoppiati alle proteine G, selettivamente attivati dalle proteasi mediante clivaggio proteolitico dell’estremità amino terminale extra cellulare.
PAR-2, espresso da molti tipi cellulari e in condizioni normali anche dai cheratinociti, è coinvolto a livello cutaneo nei processi di riparazione delle ferite e pigmentazione (2), ed è strettamente implicato nel processo di trasporto dei melanosomi dal melanocita al cheratinocita (3). Poiché nelle lesioni acromiche della vitiligine si verifica la scomparsa di melanina dai cheratinociti, abbiamo formulato l’ipotesi che una alterazione di PAR-2 fosse implicata nel meccanismo patogenetico di questa malattia. Il nostro studio ha evidenziato una riduzione statisticamente significativa della espressione della proteina PAR-2 nelle lesioni acromiche di vitiligine rispetto alla cute perilesionale e non lesionale e rispetto alla cute sana di controllo, e questo dato è stato confermato da una parallela riduzione del trascritto (RNA messaggero) di PAR-2 nelle stesse lesioni. Questa ridotta espressione di PAR-2 sembra inoltre specifica delle lesioni acromiche della vitiligine, perché non è stata trovata in altri tipi di leucodermia.
Accanto alla riduzione di PAR-2 osservata su sezioni di tessuto, abbiamo potuto dimostrare un significativo deficit funzionale di questo recettore (valutato come capacità di mobilizzazione del Calcio intracellulare) su colture cellulari di cheratinociti lesionali di vitiligine, rispetto ai cheratinociti non lesionali; sulle stesse colture abbiamo inoltre confermato la significativa riduzione della espressione di PAR-2 osservata su sezioni di tessuto.
I nostri risultati suggeriscono che un difetto di PAR-2 può contribuire alla perdita di pigmento tipica delle lesioni di vitiligine e supportano il coinvolgimento dei cheratinociti nella patogenesi della malattia.
Bibliografia
Dell’Anna ML, Picardo M. Pigment Cell Res, 19, 406-411.
Rattenholl A, Steinhoff M. Drug Dev Res 59, 408-416.
Sharlow ER et al. J Cell Sci 113, 3093-3101, 2000.
Protease-activated receptor -2 downregulation is associated to vitiligo lesions.
Silvia Moretti, Romina Nassini§, Francesca Prignano, Alessandra Pacini°, Serena Materazzi§, Antonella Naldini*, Antonella Simoni#, Gianna Baroni#, Silvia Pellerito§, Irene Filippi*, Torello Lotti, Pierangelo Geppetti§, Daniela Massi#
Department of Dermatological Sciences, University of Florence, Florence, Italy; §Department of Critical Care Medicine and Surgery, University of Florence, Florence, Italy; °Department of Anatomy, University of Florence, Florence, Italy; *Department of Physiology, University of Siena, Siena, Italy; #Department of Human Pathology and Oncology, University of Florence, Florence, Italy.
Pigment Cell & Melanoma Research, 2009, in press.
APRILE 2009: TRAPIANTO AUTOLOGO DI MELANOCITI E CELLULE BASALI PER IL TRATTAMENTO DELLA VITILIGINE STABILE E SEGMENTARIA:
NUOVE PROSPETTIVE
PRIMA
DOPO
Dr.Giovanni Leone,
Direttore Servizio di Fototerapia
Dr. Andrea Paro Vidolin
Dermatologo Contrattista
Servizio di Fototerapia
Istituto Dermatologico San Gallicano IRCCS, Roma
La vitiligine è una patologia cronica della cute dovuta alla carenza o alla totale mancanza di melanociti in aree circoscritte dell’epidermide. Le macchie si presentano ben confinate, di colore uniforme, bianco latteo, delimitate da contorni spesso irregolari, ma ben evidenti.
Le ricerche in tutto il mondo riguardano lo studio dei meccanismi patogenetici della malattia, il miglioramento delle tecniche terapeutiche e la definizione della base genetica della malattia, anche se purtroppo bisogna sottolineare come ci sia ancora scarsa attenzione del mondo sanitario nei confronti di questa patologia che spesso non viene neanche considerata come tale ma solo come un disturbo estetico nonostante la rilevante incidenza di coinvolgimenti sistemici che la malattia ha.
La fototerapia UVB a banda stretta rappresenta oggi il trattamento di prima scelta per indurre la ripigmentazione delle chiazze di vitiligine. L’Istituto Dermatologico San Gallicano è stato il primo centro in Italia ad utilizzare 10 anni fa, quello che oggi rappresenta il “gold standard” nella cura della patologia. Tra le novità l’ultima frontiera in campo terapeutico è rappresentata dal trapianto autologo di melanociti e cellule basali.
La tecnica di trapianto autologo di melanociti e di cellule basali dell’epidermide rappresenta una possibile terapia per forme di vitiligine stabile da almeno 1 anno che non abbiano risposto alle terapie convenzionali e per la vitiligine segmentaria, una particolare variante clinica della vitiligine che ha delle peculiarità che la differenziano dalle altre forme, sia per quanto riguarda il quadro clinico (disposizione segmentaria, metamerica), l’evoluzione (scarsa evolutività), e la risposta alle terapie (risposta incompleta alla fototerapia e ad altri trattamenti).
Va poi considerato che, nella vitiligine segmentaria, sono spesso assenti i melanociti nelle guaine perifollicolari, e quindi il processo di ripigmentazione, che normalmente parte dal “reservoir” di melanociti del follicolo non può innescarsi. Anche se vengono utilizzati altri approcci chirurgici per il trattamento della vitiligine, quale la metodica del “minigrafting”, descritta da Falabella, che comporta il prelievo ed il successivo reinnesto di piccoli “punch” di tessuto, sulla base dei dati della letteratura si deduce che la metodica del trapianto di cellule melanocitarie e basali sia meno invasiva, dia migliori risultati dal punto di vista estetico.
Questa tecnica di esecuzione relativamente semplice richiede tuttavia l’osservanza di complesse e rigorose norme introdotte dalla recente legislazione Europea in materia di trapianti. Infatti, il trapianto di sospensione cellulare epidermica autologa, prevedendo una preparazione della sospensione cellulare “ex vivo” ovvero fuori dall’organismo ed il successivo reimpianto della sospensione viene considerata una “manipolazione cellulare” e quindi sottoposta alla severa normativa comunitaria in materia. In sostanza, la sospensione cellulare va manipolata e conservata, prima del reimpianto, in ambienti rigorosamente controllati e rispondenti alle caratteristiche di legge, non diverse da quelle previste per il trapianto di altri organi.
Attualmente il nostro Istituto può disporre dell’uso di una struttura all’avanguardia in questo campo: la Banca del Tessuto Muscolo Scheletrico della Regione Lazio struttura operante presso l’Istituto IFO di cui fa parte il San Gallicano IRCCS di Roma. Pertanto abbiamo avviato la procedura di trapianto autologo in collaborazione con l’equipe del Prof. Gauthier di Bordeaux e quanto prima potremo dispensare tale trattamento in convenzione con il SSN nel ns. Istituto.
Pertanto per la relativa semplicità di esecuzione, la scarsa invasività, e quindi la buona compliance del paziente, si ritiene che questa nuova metodica possa offrire una maggiore possibilità terapeutica ai pazienti affetti da queste forme di vitiligine.
MARZO 2009: PROSSIMAMENTE L'AVVIO DELLA RETE PER LO STUDIO E LA GESTIONE CLINICA DELLA VITILIGINE: IL PROGRAMMA VITILIGOCARE
Vitiligocare è una iniziativa che vede la collaborazione di ARIV con il Centro Studi GISED e con il braccio italiano della VETF( EuropeanVitiligo Task Force). Analogamente a quanto fatto nella psoriasi con il programma Psocare, Vitiligocare si propone come un censimento dell’offerta terapeutica per la vitiligine e come una raccolta di informazioni sugli esiti a lungo termine dei trattamenti per la malattia. Grazie a tale programma, sarà possibile fornire migliori informazioni ai pazienti sui centri che trattano la vitiligine e sulla dotazione terapeutica degli stessi. Sarà inoltre possibile una collaborazione tra i centri per un miglioramento della gestione clinica.
FEBBARIO 2009: LA VITILIGINE E LE TRAPPOLE DI INTERNET
L'87% dei cittadini italiani (secondo una recente indagine SWG) si fida del proprio medico, mentre secondo una indagine Censis almeno il 12%, soprattutto giovani,consulta un'infinità di siti Internet per approfondire conoscenze sulla sua specifica patologia.
Negli Stati Uniti,secondo un'indagine di Pew Internet & American Lige Project, il 66% della popolazione adulta americana cerca abitualmente, in
alcuni casi con ossessione giornaliera, informazioni sulla propria malattia, soprattutto se per questa malattia la medicina non è in grado di offrire cure soddisfacenti o definitive, come nel caso della vitiligine.
Il nostro utente-paziente in Internet si convince che ne sa parecchio per valutare consigli e prescrizioni del medico; rischia però di cadere nelle trappole del fai-da-te, quando nutre fiducia cieca nella "saggezza delle folle" dei forum della sua patologia.
Grande successo in America hanno ottenuto siti come "Patientlikeme", dovuto allo scambio diretto di esperienze fra migliaia di pazienti colpiti dalle stesse patologie, Il motto è"Impara dagli altri, scopri il potere delle moltitudini".
Il sito americano Vitiligosupport.com conta ormai più 70.000 pazienti regolarmente iscritti: alle spalle del Forum però esiste una Foundation, VSI (Vitiligo Support International), che lavora incessantemente, strettamente in contatto con il mondo della ricerca, delle Istituzioni e della politica.
I medici intervistati sul problema di Internet-fai-da-te esprimono pareri contrastanti. Da un lato i forum possono, se saggiamente guidati, svolgere un ruolo positivo sul piano del reciproco sostegno psicologico fra pazienti.
Dall’altro lato, c’è il rischio di un aumento delle nevrosi e delle autoprescrizioni prive di fondamento.
Il ricorso alla "saggezza delle folle" rischia di fare grossi danni, molti seguono proposte di terapie prive di qualunque base scientifica, efficacia o sicurezza.
Per quanto riguarda la nostra patologia, la "white leprosy" come viene chiamata in India, attira in Internet l'attenzione della giungla di "consiglieri" e "guaritori" senza scrupoli da ogni parte del mondo. In questi casi il prezzo che si paga, anche emozionale, per chi cade "nella rete" è altissimo.
GENNAIO 2009: VITILIGINE E MALATTIE AUTOIMMUNITARIE
Contrammiraglio Medico Vito Ingordo, Dermatologo
Direttore di Sanità della Marina Militare. Taranto
GRAZIE! Benchè le cause e l’esatta patogenesi della vitiligine siano tuttora sconosciuti, si ritiene che, almeno in una percentuale dei casi, un meccanismo autoimmunitario vi sia coinvolto. Questa ipotesi è corroborata dal rilievo di autoanticorpi e linfociti auto-tossici rivolti verso antigeni dei melanociti in pazienti affetti da vitiligine; da esempi di vitiligine animale, in cui è stata identificata una patogenesi autoimmunitaria; dalla associazione della vitiligine con altre malattie autoimmunitarie, rilevata in alcuni gruppi di pazienti. Il diabete mellito di tipo 1, le malattie tiroidee autoimmuni, l’anemia perniciosa, il morbo di Addison, la gastrite cronica autoimmune risultano significativamente associati alla vitiligine.
Uno studio, effettuato su giovani italiani nel corso della visita di leva, ha rilevato, in un piccolo gruppo di soggetti affetti da vitiligine, la presenza occasionale di autoanticorpi nel 40% dei casi. Si trattava prevalentemente di autoanticorpi anti-tiroide (25,6%), ma solo nel 5% dei pazienti era diagnosticata una malattia tiroidea, né venivano osservati altri segni di malattie autoimmuni. La patologia tiroidea risulta la più significativamente associata alla vitiligine: se si esamina la letteratura internazionale, gli autoanticorpi anti-tiroide sono stati rilevati, anche in assenza di segni di malattia, in percentuali variabili tra il 17% ed il 50% dei casi. Circa i tempi di comparsa della malattia tiroidea, vi sono studi secondo i quali ben il 47% dei pazienti con vitiligine sviluppava nell’arco di 27 mesi una tiroidite e nel 50% dei casi la vitiligine precedeva di 4-25 anni la tiroidite.
Per quanto riguarda l’età di insorgenza della patologia tiroidea esistono dati contrastanti: secondo alcune indagini la tiroidite sarebbe associata alle forme di vitiligine che compaiono più tardivamente, mentre, secondo altre già nella vitiligine infantile sono rilevabili i segni di una coesistente malattia autoimmunitaria. Per esempio, anticorpi anti-tiroide sono stati rilevati nel 50% di una popolazione di bambini ed adolescenti con vitiligine e, in altri studi, la tiroidite è stata diagnosticata nei bambini affetti dalla dermatosi in una percentuale variabile tra il 10,7% ed il 24,1%.
Quali sono le indicazioni pratiche che emergono da questi rilievi? Appare opportuno monitorare nel tempo i pazienti con vitiligine, ricercando i principali autoanticorpi con cadenza periodica, ampliando le indagini in caso di positività, tenendo conto però che il riscontro di autoanticorpi positivi non è sempre correlato alla coesistenza di una malattia autoimmunitaria in atto. Verosimilmente gli esami dovrebbero essere effettuati anche nei casi di vitiligine infantile, e ripetuti nel corso degli anni.
A tal proposito il Gruppo di studio in DermoEpidemiologia dell’Associazione Dermatologi Ospedalieri Italiani, in collaborazione con il Centro Studi GISED, ha in programma un’indagine multicentrica italiana, che avrà come obiettivo il chiarire l’effettiva prevalenza delle malattie autoimmunitarie nella vitiligine, correlata all’età, all’estensione, all’andamento clinico della dermatosi, in un gruppo sufficientemente numeroso di pazienti, allo scopo di poter definire protocolli diagnostici basati sull’evidenza dei dati statistici.
DICEMBRE 2008: Dal Prof. Richard Spritz, del nostro Comitato Scientifico:
Abbiamo finalmente ottenuto i fondi dal Ministero della Salute americano per poter continuare la ricerca sulla vitiligine iniziata fin dal 2000, la più grande ricerca che sia mai stata intrapresa, a livello mondiale, il VITGENE CONSORTIUM, mirata ad identificare i geni suscettibili nella vitiligine generalizzata. Abbiamo fondate speranze di scoprire la vera biologia che sta alla base della malattia, e di conseguenza aprire la strada a nuove cure.
Il progetto consta di 4 fasi e si realizzerà in 4 anni.
La prima fase, in essere ora, è la fase di screening che testa 610.000 markers genetici in 1500 pazienti caucasici e 1500 individui senza la malattia ("Controls") dall'America, Canada, Gran Bretagna. Circa l'80% dei campioni viene dal nostro laboratorio e circa il 10% dal gruppo del Prof. Gawrodger dell'Università di Sheffield (UK) e dei Prof. Mac Cormack dell'Università della Florida.
La Fase 1 costerà almeno 3 milioni di dollari, più altri 400 mila dollari per acquistare gli strumenti di laboratorio necessari, così se c'è qualhe filantropo che è può permettersi una parziale donazione, per favore contattateci.
La fase 2 sarà attuata in due anni a partire da ora (la raccolta dei campioni di saliva procede), segue i promettenti risultati della Fase 1 in 2750 pazienti Caucasici e 2750 "controlli" dagli USA, UK e Europa, più altri 400 famiglie caucasiche (pazienti e i loro consanguinei).
La Fase 3 (la raccolta dei campioni di saliva continua) testerà i geni trovati nella Fase 1 e 2, gruppi non Caucasici, che includono Ispano-latinos di USA e Colombia, Afro-Americani e Nigeriani, Arabi del Medio Oriente, Indiani e Pakistani e vari gruppi asiatici.
Attualmente, del Consorzio VITGENE fanno parte 38 ricercatori di 21 nazioni: Usa, Canada, Colombia, UK, Belgio, Olanda, Svezia, Francia, Germania, Italia - con MauroPicardo - Spagna, Cecoslovacchia, Ungheria, Giordania, Arabia Saudita, Barhain, Nigeria, Pakistan, Giappone, Sud Korea e Taiwan.
Grazie a tutti colori che hanno partecipato a questo studio inviando campioni di saliva.
Grazie a tutti voi di Ariv e tanti auguri di Buone Feste.
Richard A. Spritz, MD
Professor and Director
Human Medical Genetics Program
University of Colorado Denver
Aurora, CO 80045 USA
P.s. Ariv ha inviato 300 campioni di saliva raccolti durante il Convegno di Pazienti al San Gallicano. La raccolta è stata approvata dal Comitato Etico dell’Ospedale. Sono stati spediti al laboratorio di Spritz a Denver, Colorado.
DICEMBRE 2008: Prof. LUCIO SARNO,
il contributo della psicologia clinica al trattamento
della vitiligine.
Ordinario di Psicologia Clinica e titolare della cattedra di Psicoterapia presso l’Università Vita-Salute San Raffaele. Presidente del Corso di Laurea in Scienze Psicologiche dell’Università Vita-Salute San Raffaele. Primario del Servizio di Psicologia Clinica e della Salute dell’Istituto Scientifico Universitario San Raffaele.
La pelle rappresenta la superficie e il confine dell’identità somato-psichica. La pelle è l’organo deputato a rivelare ed esprimere più di ogni altro direttamente le nostre emozioni più intime.
La vitiligine per via della localizzazione somatica della sua sintomatologia (volto, arti, inguine, organi genitali…) incide in modo significativo sull’identità somato-psichica della persona.
Gli inestetismi prodotti dall’alterata colorazione della pelle producono infatti un sentimento di sgradevolezza “estetica”, che risulta fortemente aggravata dal rifiuto sociale, che la cultura della modernità, con la dilatata importanza attribuita al sé estetico, favorisce.
Le conseguenze psicologiche, pur nella variabilità individuale che le contraddistingue, possono essere gravi in una escalation che a partire dall’imbarazzo conduce alla vergogna della propria esposizione somatica e poi via via a sentimenti di inadeguatezza e/o inaccettabilità sociale → caduta o perdita dell’autostima → forme di evitamento del contatto sociale (ansia → fobia sociale)→ sentimenti di solitudine → isolamento → depressione.
Le ricadute possono ugualmente interessare in modo significativo l’espressione e la realizzazione del proprio Sé sociale: l’integrazione scolastica nell’infanzia e nella adolescenza, l’integrazione socio-relazionale soprattutto nell’adolescenza e nella giovane età, l’integrazione e l’affermazione della propria identità socio-lavorativa da adulti. Può risultare ugualmente compromessa la piena espressione della propria identità nella vita di relazione dove si declina l’intimità sentimentale e sessuale.
Il supporto psicologico può favorire una migliore accettazione di sé contribuendo in modo significativo alla modulazione di difese socio-adattive e garantendo una migliore integrazione della propria identità somato-psichica. L’aiuto psicologico può trovare realizzazione sia in forma individuale che di gruppo. Possono risultare utili sia attività di gruppo destinate in modo esclusivo ai pazienti affetti da vitiligine, sia gruppi misti composti da persone affette da vitiligine e persone che non presentano questi problemi per favorire l’integrazione sociale.
Ma il contributo della psicologia al trattamento della vitiligine può andare oltre; infatti, tenuto conto che tra i fattori scatenanti le manifestazioni sintomatiche proprie della malattia, vengono costantemente citati e da noi confermati lo stress psico-fisico e i traumi sia psichici che fisici, che come è noto incidono in modo significativo sulla regolazione emotiva delle esperienze vissute, la cura psicologica favorendo la corretta regolazione delle emozioni può consentire:
una migliore compliance ai trattamenti medici;
un miglioramento dei risultati nei periodi di sospensione delle cure mediche;
una prevenzione delle recidive;
un complemento facilitante la remissione terapeutica stabile dei sintomi.
NOVEMBRE 2008: Una nuova tecnica di terapia cellulare è efficace in forme croniche,
stabili e localizzate di vitiligine.
(traduzione dallo spagnolo, dall’inglese e note di ALIDA DEPASE)
Navarra. Una terapia celular se muestra eficaz en vitíligo. Una terapia consistente en trasplante de células epidérmicas autólogas de una zona pigmentada a otra despigmentada es eficaz en el tratamiento del vitíligo, según un ensayo de la Clínica Universitaria de Navarra.
Una nuova tecnica di terapia cellulare è efficace in forme croniche, stabili e localizzate di vitiligine.
Il "British Journal of Dermatology", organo autorevole dell’Associazione Inglese dei dermatologi, ha pubblicato nel settembre 2008 uno studio su un lavoro della Clinica de la Universidad de Navarra (Spagna): si cura la vitiligine impiantando cellule epidermiche dello stesso paziente.
La nuova tecnica di terapia cellulare è efficace nella vitiligine cronica, stabile, localizzata, secondo i risultati ottenuti nei pazienti da una equipe della Clinica Universitaria di Navarra.
Il procedimento consiste nel trapiantare le cellule epidermiche dello stesso paziente da una zona pigmentata a una depigmentata.
Secondo il Dottor Redondo, dermatologo dell’Università di Pamplona,"con questa tecnica si può effettivamente ottenere la repigmentazione con buoni risultati". Il suo team ha trattato, ad oggi, dieci pazienti con vitiligine stabile.
"In tutti i pazienti trattati abbiamo conseguito esiti di successo elevati con una repigmentazione dal 75% al 100%”
Allo studio ha partecipato studio la Cell Therapy Area dell'Università di Navarra e il Centro de Investigaciòn Medica Aplicada della stessa Università.
Il procedimento inizia con una biopsia (prelievo di una piccola superfice di pelle) da una zona nascosta, normalmente pigmentata, come può essere la regione lombare, e poi si lavora nel reparto di Terapia Cellulare. Qui si separa enzimaticamente l'epidermide dal derma per ottenere, dalla ora dispersa epidermide, le cellule necessarie per la coltura.
Le unità cellulari ottenute si coltivano poi su un substarto di membrana amniotica fino che si ottiene la crescita di milioni di cellule, per conseguire una superficie cellulare sufficiente a coprire la zona da trattare.
"E' una crescita esponenziale; se la superficie che si deve trattare è estesa, bisognerà aumentare il numero delle settimane che le cellule epidermiche devono rimanere in coltura". In questo modo si va ad ottenere il numero necessario di cellule per coprire la zona affetta.
L'applicazione della membrana amniotica con le cellule epidermiche si effettua così:
prima di tutto le aree bianche vengono trattate usando il Laser CO2.
"Il laser va utilizzato molto superficialmente per rimuovere l'epidermide. Poi le membrane amniotiche con le culture di cellule sono impiantate su questa epidermide. Una volta impiantati, gli strati di melanociti devono essere bendati in modo occlusivo, e la medicazione viene tolta dopo 3 o 4 giorni. A questo punto il paziente si espone al sole, se la stagione lo permette, oppure agli UV, secondo un protocollo stabilito”.
L'operazione richiede un anestetico locale, per il trattamento con il laser. E' un procedimento day-hospital, e il paziente ritorna a casa in giornata.”
All'Università della Navarra la terapia cellulare è stata sperimentata soprattutto al viso. "I risultati migliori sono su zone selezionate, non vaste, dove la vitiligine è stabile a dove non risponde ai trattamenti ora disponibili. E' importante ricordare che questo metodo non dovrebbe mai essere una terapia di prima scelta, e non deve assolutamente essere effettuato se la vitiligine è in fase attiva".
Note: La terapia cellulare sarà disponibile a breve anche in Italia presso centri ospedalieri selezionati e ne daremo la notizia non appena verrà attivata.
Article´s reference: “Repigmentation of vitiligo by transplantation of autologous melanocyte cells cultured on amniotic membrane”. [British Association of Dermatologists • British Journal of Dermatology 2008]
OTTOBRE 2008: Stop all'attacco ai melanociti da parte del sistema immunitario!
Del Comitato Scientifico ARIV (nella foto, con Alida, Mauro Picardo e Raymond Boissy, Professore di Dermatologia all'Università di Cincinnati e Presidente della più antica Associazione di Pazienti Americana, la NVFI).
Con Caroline Le Poole Ariv è in contatto costantemente, abbiamo fatto pervenire lo scorso anno quasi mille questionari (da lei inviatici e da noi tradotti) molti completati dai soci di ARIV, e per questo ringraziamo ancora tutti coloro che hanno collaborato all'iniziativa.
Un'ottima notizia in questi tempi di crisi economica che penalizzano anche la ricerca per la nostra malattia: Caroline Le Poole ottenuto un fondo di un milione e settecentomila dollari, ($1.700.000) per cinque anni, per la ricerca su nuove efficaci terapie per la vitiligine e per il melanoma, che è la forma più grave e mortale del cancro della pelle.
Caroline è una caparbia ricercatrice focalizzata da anni sulla vitiligine, e si è proposta di arrivare a regolare il sistema immunitario che, per errore, attacca le cellule che producono il pigmento, i melanociti. Si propone di fermare la progressione della malattia (il che al momento non è ancora possibile con nessuna delle terapie attuali).
Al contrario, il melanoma potrebbe essere curato inducendo il sistema immunitario a non attaccare le cellule maligne.
"Quello che impariamo dalla ricerca sulla vitiligine lo possiamo applicare alla cura per il melanoma e viceversa" afferma Caroline Le Poole, che è anche Professore Associato nell'Istituto di Oncologia della Loyola University.
In collaborazione con la Assay Designs Inc. di Ann Arbor, Caroline Le Poole sta mettendo a punto farmaci che bloccano l'attacco autoimmune, che è deleterio per la vitiligine ma benefico per i pazienti con melanoma.
"Noi lavoriamo per modificare la risposta immunitaria in modo da avere risultati sia per la vitiligine che per il melanoma".
GRAZIE CAROLINE ANCHE DA ARIV, AVANTI TUTTA !!!
SETTEMBRE 2008: L'importanza del Camouflage per la Vitiligine.
In questo filmato della BBC vediamo Elana Kelly, una ragazza di colore, mentre applica sul suo viso il Camouflage, cosa che fa ogni giorno sin da quando era bambina, per nascondere la sua vitiligine ed evitare domande imbarazzanti.
Ora ha trovato il coraggio di apparire in questo filmato senza il make-up, per diffondere la conoscenza della malattia e fare sensibilizzazione.
LUGLIO 2008: 7 Giugno 2008: Convegno monotematico sulla vitiligine al San Martino di Genova.
Sabato 7 giugno, presso l'Azienda Ospedaliera San Martino di Genova, grazie alla Prof.ssa Aurora Parodi, Direttore dell'U.O. Clinica Dermatologica Universitaria e dermatologa di grande valore ed esperienza, si è tenuto un Convegno focalizzato esclusivamente sulla Vitiligine, con numerosi interventi di esperti da ogni parte d'Italia.
La Prof.ssa Parodi ed i medici presenti hanno ritenuto importante la presenza dei rappresentanti dei pazienti in ambito scientifico.
Erano presenti la Presidente di ARIV, che ha tenuto un'appassionata e molto applaudita relazione, e la Presidente dell'Associazione Vitiligine e Psoriasi della Liguria “Sole Blu”.
ARIV e i suoi pazienti apprezzano immensamente iniziative come questa. E’ infatti nostro impegno primario promuovere e partecipare a qualificati incontri monotematici allo scopo di approfondire sempre di più la conoscenza della malattia ed incentivare l’interazione dermatologo-ricercatore-paziente.
Tutti gli aspetti della malattia sono stati presi in considerazione, dall’impatto psico-sociale ed economico, alle implicazioni endocrinologiche, alle terapie, con tutti i pro e i contro, alla qualità della vita del paziente.
Qui di seguito, il programma completo dell'intensa giornata, con l'elenco di tutti relatori e glii argomenti delle relazioni.
PRIMA SESSIONE Vitiligine: patologia e caratterizzazione del paziente
Moderatori: G. Cannata – D. Stradini ore 10.20
Vitiligine, una patologia ad impatto fisico, psico-sociale ed economico.
la prevalenza (E. Cozzani)
diagnosi differenziale (F. Rongioletti)
ore 11.00
Implicazioni endocrinologiche della vitiligine (G. Murialdo) SECONDA SESSIONE Vitiligine: il trattamento
Moderatori: A. Farris – G. Nazzari ore 11.30
La terapia:
trattamento non cortisonico: pro e contro (A. Pavesi)
trattamento cortisonico: quando il veicolo è importante tanto quanto il principio attivo (P. Amerio)
ore 12.15
Esperienze dirette e casi clinici (M. Guarrera – R. Gallo) ore 14.00
La qualità di vita e le associazioni dei pazienti affetti da vitiligine (A. Parodi)
Presentazione dell'associazione ARIV ONLUS (S. Gerosa) ore 14.45
Sessione di domande e risposte
Moderatori: L. Massone – A. Nigro ore 15.30
Conclusione e saluto ai partecipanti.
LUGLIO 2008: Il trattamento cortisonico miglior principio attivo miglior veicolo:
quando il veicolo fa la differenza.
Dott. Paolo Amerio. Ricercatore Clinica Dermatologica, Università degli studi di Chieti.
L’ipotesi patogenetica maggiormente supportata da prove scientifiche dirette ed indirette nella vitiligine è rappresentata dall’ipotesi autoimmunitaria. Il razionale dell’uso dei cortisonici topici nella vitiligine si basa, appunto, su questa ipotesi. Numerosi studi sono stati effettuati fino ad oggi sull’efficacia e la sicurezza dei composti cortisonici topici in questa malattia, ma solo pochi, purtroppo, possono essere utilizzati in revisioni della letteratura che portino ad una medicina basata sull’evidenza. Questa carenza è dovuta soprattutto all’utilizzo diverso di misurazioni della ripigmentazione e alla mancanza dell’uso di misure di qualità della vita come endpoint degli studi.
C’è da sottolineare come non è possibile stabilire quale sia il miglior trattamento nella vitiligine poiché questa scelta dipenda da numerossissimi fattori come la localizzazione della malattia, l’età di insorgenza ed il tipo di vitiligine, l’estensione e la capacità del paziente ad aderire al trattamento stesso.
Comunque dalla letteratura si evince come esistono delle evidenze fondate che il trattamento cortisonico topico può essere considerato attualmente il trattamento di prima scelta nella vitiligine localizzata (<10 % della superficie corporea), studi sono ancora necessari per valutare attentamente gli effetti collaterali quali l’atrofia cutanea, l’acne steroidea, l’ipertricosi associate all’uso prolungato di tali trattamenti.
Recentemente sono state introdotte delle strategie per migliorare l’adesione al trattamento cortisonico topico dei pazienti con vitiligine, come dei pazienti con un'altra malattia cronica come la psoriasi. Queste strategie comprendono l’uso di veicoli cosmetologicamente più accettabili (schiume) ma che veicolano un principio attivo ugualmente efficace (clobetasolo propinato), ma anche una buona selezione del paziente da avviare al trattamento ed il coinvolgimento del paziente stesso nella decisione della terapia.
Un nostro studio preliminare ha evidenziato come i pazienti che fanno uso di cortisonici in schiuma riferiscano una migliore soddisfazione al trattamento e una migliore qualità della vita dovuta al fatto che la migliore applicabilità e accettabilità cosmetologica permette loro di risparmiare più tempo a parità di efficacia e costo del farmaco.
GIUGNO 2008: International Vitiligo Symposium a Sapporo (Giappone)
Per festeggiare il nostro 44esimo anno di matrimonio, mio marito si è reso disponibile, rinunciandio ai suoi impegni, ad accompagnarmi in un viaggio di pochi giorni in Giappone dove mi aspettava un ruolo importante.
Ho trovato un paese incredibile, ipermoderno all’apparenza, ma tenacemente attaccato alle tradizioni e alla cultura. Ho sentito una scossetta di terremoto al 27esimo piano di un grattacielo dalle attrezzature superavanzate, e dalle cui finestre si vedono treni che passano a 300 all’ora ogni pochi minuti. Un paese dove l’eleganza e la misura sono un dovere, nel parlare, nei gesti, nell’abbigliamento, nella cucina. Posso dire di non aver mai trovato in nessuna parte del mondo tanto garbo e cortesia.
Ma vengo al punto!
Il 12 maggio 2008 si è tenuto a Sapporo il "Worldwide Physician and Patient Perpectives in vitiligo", all’interno del Congresso IPCC (International Societies Pigment Cell Research).
Il Congresso, inaugurato dal Primo Ministro del Giappone, ha avuto come “Governor” Sua Altezza Imperiale il Prince Hitachi.
Mauro Picardo partecipava in veste di Presidente di “European Society Pigment Cell Research”, ESPCR, (l’ho visto presiedere una sessione dopo l’altra, senza mai dare segni di stanchezza, con inizio alle 7,30 del mattino). Erano presenti la “Panamerican Society Pigment Cell Research”, la “Asian Society Pigment Cell Research”, l’ospitante “Japanese Society Pigment Cell Research”. Alla cena sociale ho contato quasi 400 tra scienziati e clinici di ogni nazionalità.
Dermatologi di grande esperienza di vitiligine e scienziati focalizzati sul melanocita il 12 maggio hanno fatto nuovamente il punto della situazione, come era avvenuto a Washington nel Vitiligo Symposium del 2005.
Organizzatori del Vitiligo Symposium, gli infaticabili fondatori della Vitiligo Task Force, Mauro Picardo e Alain Taieb. Relazioni e interventi di: Raymond Boissy, Professore Dermatologo dell'Università di Cincinnati, Presidente della più vecchia Associazione Americana di Pazienti, la National Vitiligo Foundation (NVFI), Richard Spritz, il Genetista della Vitiligine. Dal resto del mondo: C. Goding, D. Bennett, Z. Abdel Malek, S. Shibahara, J.C. Garcia Borron, D. Parsad, H. Arnheiter, S. Ito, B.K. Goh, P. Kumarasinghe, J.P. Ortonne, L. Larue, S. Thng, Y. Gauthier, S. Mac Neil, M. Gauden,Caroline le Pool,Gisela Erf. Alcune relazioni troppo strettamente scientifiche....altre più comprensibili e facili da seguire.
Ho avuto l’onore di presiedere una sessione con il Prof.Ortonne, e ho anche relazionato sulla nostra qualità della vita, le nostre attese, le nostre speranze, quello che significa convivere con la malattia, ho insistito sulla necessità di più ricerca e di più investimenti.
Il Vitiligo Symposium è stato un grandissimo successo di interventi e ha suscitato grandissimo interesse da parte di tutti. Fino a qualche anno fa non si era mai visto nulla di simile al mondo. L’interesse per la nostra malattia per troppo tempo ignorata e sottovalutata, grazie e questi gruppi di lavoro e di studio, porterà a risultati concreti nel prossimo futuro.
Tutti i partecipanti hanno dichiarato di voler ripetere questa esperienza, che ha arricchito ognuno di nuove stimolanti conoscenze. Piano piano alcune tessere del puzzle andranno a posto...Lo scambio tra i diversi punti di vista certamente fa conoscere la malattia sempre di più.
Da parte del prof. Yvon Gauthier, dell'Università di Bordeaux, grande esperto anche nel trapianto di melanociti, e per quel che riesco a spiegarmi:mi ha di nuovo ribadito, con un grande sorriso, quanto anticipatomi nell'ottobre 2007 al Congresso ESPCR a Bari, e cioè: “Quando una chiazza non risponde alle terapie, sto sperimentando con un certo successo, e sono otttimista, una tecnica -con un mix di sostanze- che "spingono" il pigmento dal bordo della chiazza verso l'interno.
”Potrebbe essere un’altra interessante opzione terapeutica.
To be continued.......
ALIDA DEPASE
MAGGIO 2008: Una molecola ricavata dal pepe nero potrebbe aiutare milioni di pazienti di vitiligine nel mondo.
Da un rapporto pubblicato in USA, Aprile 2008
La Ohsu e Adpharma Inc. annunciano una collaborazione mirata a sviluppare una sostanza topica per la cura della vitiligine, malattia che affligge circa 100 milioni di persone in tutto il mondo.
La Oregon Health and Science University ha brevettato un gruppo di molecole derivate dal pepe nero e sta lavorando con Adfharma Inc. per un possibile futuro sviluppo terapeutico per la vitiligine.
Queste molecole hanno dimostrato efficacia nel repigmentare la vitiligine nelle cavie da laboratorio.
Le terapie attuali, che si basano su immunosoppressori topici e ultravioletti volti a stimolare la repigmentazione, non sono completamente soddisfacenti. Inoltre l'eccesso di radiazioni Uv può portare al cancro della pelle.
"In base agli studi fatti sulle cavie, queste molecole, se non avranno controindicazioni d'uso nell'uomo, promettono risultati molto più soddisfacenti delle terapie ora disponobili." - dice Amala Soumayanath, professore alla Scuola di medicina di OHSU - "La vitiligine è una malattia estremamente visibile e può colpire a livello emotivo. Una nuova terapia potrebbe aiutare milioni di persone."
Soumanyath e i suoi collaboratori hanno descritto gli effetti positivi delle molecole sulle cavie in uno studio appena pubblicato sul British Journal of Dermatology.
La sperimentazione è avvenuta circa 10 anni fa, quando Sumanyath, nel corso di una ricerca che aveva iniziato al King's College a Londra, scopriva che la piperina, l'alcaloide che nel pepe nero è il responsabile del suo "pizzicore", stimolava la proliferazione dei melanociti in coltura in laboratorio.
I ricercatori hanno quindi messo a punto e testato molti analoghi sintetici della piperina che producevano lo stesso risultato.
Il gruppo scoprì poi che la piperina e due dei suoi analoghi, la tetraidroperina (THP) e un derivato del cicloexile (RCHP), producevano una leggera e omogenea repigmentazione su una cavia.
Insieme alla radiazione UV, la pelle diventava significativamente più scura e inoltre la zona precedentamente trattata con piperina necessitava di meno sedute di UV, abbassando così il rischio di cancro della pelle.
Infine la repigmentazione durava di più rispetto a quando veniva usato solo l'UV.
Dalla sua venuta in OHSU nel 2002, Soumyanath ha allacciato nuove collaborazioni con i ricercatori per continuare a lavorare su questo progetto.
"Le sue scoperte aprono nuove eccitanti possibilità di cure e per questa malattia ce n'è una grande necessità dato che poco si può offrire al paziente."
OHSU ha acquistato il brevetto dei composti della piperina dal King's College di Londra ed ha poi trovato un partner commerciale, Adpharma, per iniziare gli sviluppi farmaceutici per un nuovo farmaco.
Una sintesi della relazione pervenutaci dal Prof Giuseppe Novelli del nostro Comitato Scientifico, e dalla Dott. Cecilia Sinibaldi dell’ Università degli Studi di Roma "Tor Vergata", Sezione di Genetica.
La vitiligine dal punto di vista genetico è una malattia a carattere multifattoriale o complesso; la malattia pertanto è determinata dall’interazione di fattori genetici e fattori ambientali di predisposizione. Come per ogni patologia a carattere multifattoriale l’identificazione di un unico gene responsabile è estremamente difficoltosa.
Recente è invece uno studio che ha analizzato un’interessante regione del cromosoma 17, associata ad altre patologie di origine autoimmune o autoinfiammatoria (tra cui il diabete autoimmune, l’artrite reumatoide, l’anemia perniciosa, il lupus eritematoso sistemico etc etc), in 114 famiglie (per un totale di 656 persone analizzate) provenienti dagli Stati Uniti e dal Regno Unito; in queste famiglie oltre alla vitiligine erano presenti anche altri disturbi di origine autoimmune.
Questa analisi ha portato all’identificazione di una variante all’interno del gene NALP1, che potrebbe avere una grande rilevanza nell’insorgenza e/o nella patogenesi della malattia. Il prodotto proteico del gene NALP1 è un regolatore del sistema immunitario innato, ed è espresso in particolare nelle cellule T e nelle cellule di Langerhans. Nello specifico NALP1 richiama i mediatori dell’infiammazione (le interluchine) quando entra in contatto con frammenti proteici di origine batterica o virale.
Il dato interessante è che l’associazione di questa variante all’interno del gene NALP1 è stata inoltre confermata in un’altra popolazione di un piccolo villaggio della Romania, sottolineando maggiormente l’importanza che potrebbe assumere lo studio del gene nel conferire suscettibilità alla vitiligine.
La scoperta di nuovi geni implicati nella patogenesi della vitiligine rappresenta una sfida davvero interessante per il futuro, in quanto contribuirebbe largamente a comprendere i meccanismi biologici alla base del processo di formazione delle “chiazze“ e quindi alla ideazione di nuovi protocolli terapeutici per il trattamento e la prevenzione della vitiligine.
MARZO 2008: La VITILIGINE: aspetti clinici, genetici e terapeutici.
Abbiamo qui riassunto una relazione sulla vitiligine,dall’Università di Roma”Tor Vergata”.
Il lavoro è pubblicato in forma integrale nel Notiziario ARIV NEWS.
Prof. Sergio Chimenti
LA VITILIGINE: ASPETTI CLINICI, GENETICI e TERAPEUTICI
La vitiligine risulta essere una malattia complessa e multifattoriale che coinvolge numerose relazioni e concause e che richiede inevitabilmente una molteplicità di strategie terapeutiche. Il trattamento di questa malattia è difficile e richiede una gestione dermatologica ultraspecialistica, in centri dotati di sistemi tecnologici di ultima generazione e personale esperto.
Il corretto approccio alla vitiligine prevede anzitutto l’indagine sulle eventuali malattie associate, sia nel bambino che nell’adulto, la valutazione clinica accurata della forma e dell’estensione della malattia così come del grado di attività ed evolutività che presenta. Inoltre è molto importante valutare l’impatto della malattia sulla qualità della vita del paziente e sulle relazioni interpersonali al fine di individuare alcune situazioni di intenso disagio psicologico che la malattia può spesso provocare ed indirizzarlo qualora necessario e percepito dal paziente come utile ad un approccio psicologico o psicoterapeutico.
I trattamenti a disposizione sono numerosi e si possono impiegare in molti casi anche in regime di combinazione o sequenziale. Esistono numerosi strumenti terapeutici di tipo medico, sia per uso topico che sistemico e sistemi più complessi di tipo chirurgico.
Una nostra recente esperienza ha visto l’impiego di un sistema di fototerapia attraverso UVB a banda stretta, 308 nm di lunghezza d’onda, con impiego del laser ad eccimeri.
Lo studio ha previsto il trattamento di 24 pazienti affetti da vitiligine in fase stabile, ed interessamento di meno del 30% della superficie cutanea; il numero di trattamenti effettuati per paziente è stato variabile da 5 a 50 sedute con una dose media di radiazione UVB variabile da 100 a 400 mj/cm2. I risultati sono stati i seguenti: 6 pazienti (25%) hanno ottenuto una remissione completa con ripigmentazione superiore all’80% delle lesioni, 13 pazienti (54%) hanno avuto una remissione parziale oppure un miglioramento, mentre 5 (21%) pazienti non hanno mostrato beneficio in seguito al trattamento degli UVB. Indipendentemente dalle dosi impiegate, alcune regioni corporee hanno mostrato una maggiore responsività, quali il volto, il collo, le pieghe, la regione mammaria (Fig 2). L’effetto terapeutico si è mantenuto costante durante i 3 mesi successivi di follow-up. In conclusione la nostra esperienza ha mostrato la buona efficacia e la sicurezza di tale metodica. I risultati ottenuti sono incoraggianti sebbene i costi elevati e la carenza di centri di riferimento rappresentino ancora dei limiti. Ulteriori studi saranno necessari per stabilire gli schemi terapeutici e valutare gli effetti collaterali a lungo termine. I risultati dello studio sono stati in seguito pubblicati sulla rivista Clinical and Experimental Dermatology .
% REPIGMENTAZIONE
DURATA MALATTIA (anni)
DURATA TRATTAMENTO (numero di sedute)
> 75%
3.28
32
25 – 75%
5.8
19.1
< 25%
7.5
21.3
0%
7.2
14
Maria Esposito, Sergio Chimenti Clinica Dermatologica, Università degli Studi di Roma “Tor Vergata”
FEBBRAIO 2008: Nuove affascinanti considerazioni
Nuove affascinanti considerazioni basate sull’esperienza, da parte del Prof. Roberto Bassi, specialista in dermatologia, endocrinologia e psicologia medica, Primario dermatologo per molti anni all’Ospedale Civile di Venezia, Docente di Dermatologia psicosomatica nella Scuola di specializzazione dell’Università di Ferrara. Ha promosso e partecipato a numerosi congressi nazionali e internazionali di dermatologia e psicosomatica, autore di numerose pubblicazioni scientifiche.
Fondatore della Società italiana di Dermatologia psicosomatica (SIDEP), ne è tutt’ora il presidente. Da otto anni organizza a Venezia un Seminario annuale di dermatologia psicosomatica.
Nel settembre 2006 è uscito con la Bollati Boringhieri di Torino, un suo nuovo libro di dermatologia psicosomatica dal titolo “Psiche e pelle”.
Ecco il testo:
Poche considerazioni su una malattia della pelle molto diffusa (poco più dell’1% della popolazione) quale è la vitiligine. La malattia consiste nella comparsa di una o più chiazze (sino, raramente, alla totalità della superficie corporea) depigmentate, come buchi bianchi sulla superficie della pelle. Non si conosce attualmente una cura efficace e definitiva della malattia, solo molti utilissimi rimedi sintomatici.
Potremmo tentare - sulla base di alcune teorie psicoanalitiche - qualche fantasiosa digressione sul significato di questi “buchi” della nostra cute. Ma non è questo che quì ci interessa. Sappiamo che la vitiligine è fonte di sofferenza notevole per chi ne è affetto. Tutte le storie dei nostri pazienti stanno a testimoniare queste sofferenze. Attenzione, tuttavia: la vitiligine non causa lo stesso disagio in tutti coloro che ne sono affetti: soggetti che hanno poche chiazze, in sedi nascoste (terrorizzati all’idea che queste aumentino) hanno a volte un vissuto particolarmente penoso, rispetto ad altri ben più colpiti, che convivono con la dermatosi senza eccessivi problemi.
E’ noto (pare banale ricordarlo) che cute e sistema nervoso hanno origine dallo stesso foglietto embrionale, l’ectoderma. Cute e psiche sono le due facce della stessa medaglia. Che una malattie della pelle di lunga durata come la vitiligine siano alternative ad altrettanto importanti patologie psichiatriche, è fatto già sospettato in ricerche di sessanta anni or sono.
E’ antica osservazione (che risale a quando esistevano in Italia gli ospedali psichiatrici) che raramente, tra gli psicotici gravi ricoverati, si manifestavano forme dermatologiche croniche. Questi fatti sono poco noti al dermatologo, ed ancor meno all’uomo della strada.
Che cosa significa tutto ciò? Che, nella ricerca inconscia del male minore, molti individui somatizzano con malattie croniche quali la vitiligine, ma non hanno mai sofferto (e ben raramente soffriranno) di malattie psichiatriche ben più gravi.
Insomma, una malattia poco piacevole quale la vitiligine, in realtà è un buon vaccino contro la malattia mentale. Non occorre che io sottolinei quanto è più grave, nella nostra società, quest’ultimo tipo di patologia. Cento volte meglio una vitiligine o una psoriasi, malgrado le sofferenze che queste dermatosi causano a chi ne soffre. Troppo poco si indaga ancora su queste situazioni. Un appoggio psicoterapico di tipo cognitivo-comportamentale (escludendo terapie del profondo quali la psicanalisi), o un dermatologo con buona preparazione psicosomatica potranno aiutare concretamente il paziente vitiligoideo.
Roberto Bassi
Prof. Roberto Bassi – San Marco 3610 – 30124 Venezia robybass@tin.it
GENNAIO 2008: Black and white
Se cerchiamo in Google le parole Lee Thomas vitiligo, troviamo addirittura 12.500 voci, oltre che foto e filmati.
Ma chi è Lee Thomas?
È un reporter e anchor man di colore, autore di uno scoop televisivo che ha commosso milioni di persone. Lo vediamo qui, mentre si applica il Camouflage negli studi televisivi americani Fox2 Detroit, dove lavora.
Ultimamente, non potendo più nascondere la sua malattia, rilascia a sorpresa un’intervista per rendere pubblica la sua vitiligine e pubblicizzare il libro che ha scritto, Turning White -A Memoir of Change (Diventare bianco - Testimonianza di un cambiamento) dove riferisce di quanto la malattia ha inciso sulla sua vita e sulla sua carriera.
Quando non lavora negli studi televisivi, dove intrattiene da molti anni il suo pubblico grazie alla sua capacità, simpatia e professionalità, sfida il mondo senza il make-up che rende il suo viso di un colore uniforme. La sua pelle, un tempo scurissima, nel corso degli anni è stata invasa da grandi e piccole chiazze bianche intorno alla bocca, occhi, naso e orecchie, anche il suo corpo non è stato risparmiato. Possiamo immaginare come vitiligine sia un vero flagello per la gente di colore e per chi si abbronza facilmente, noi pazienti di razza caucasica possiamo ritenerci fortunati.
Sono un negro che sta diventando bianco e lo potete ben vedere Avete visto le mie mani che da nere sono diventate completamente bianche. Non se ne conoscono ancora le cause, non si guarisce, potrei anche diventare tutto bianco.
La parola vitiligine è diventata di dominio pubblico fin dagli anni 90, quando Michael Jackson rivelò di soffrirne. Ciononostante molti suoi fans sono tuttora convinti che abbia schiarito la pelle per rinnegare la sua origine afro-caraibica.
E’ nell’opinione dell’uomo della strada che sia una specie di lebbra: quando mai hai visto qualcuno con la vitiligine servirti al ristorante?
Riconosco persino i lati positivi della vitiligine -dichiara Thomas- Avere questa malattia mi aiuta a capire quello che veramente sono. Ho un animo gentile, sono una persona onesta e sensibile… Ci sono persone che hanno malattie che uccidono.
Bravo Lee Thomas! Il tuo scoop televisivo, molto americano, e il tuo libro, aiuteranno i pazienti di tutto il mondo e contribuiranno a diffondere la conoscenza della malattia.
Ma torniamo in Europa. Anche Mrs. Maxine Whitton, di origine afro-caraibica, che vedete in queste foto, Past President della U.K.Vitiligo Society, autrice della Vitiligo Cochrane Review, (www.cochrane.org), Supporting Member di ESPCR, ha portato in giro la sua vitiligine per decine di anni, lavorando per la causa comune con pazienti, dermatologi, presenza sui media, scrivendo articoli e testimonianze .
Ha partecipato alla realizzazione di video educativi per pazienti, famiglie e dermatologi, svolge un costante lavoro di sensibilizzazione alla malattia tra il largo pubblico.
DICEMBRE 2007: Il laser ad eccimeri
Utilizzo il Laser ad Eccimeri nella terapia della vitiligine dal 2003 e in questo report cercherò di sintetizzare la mia esperienza di 4 anni. Il Laser ad eccimeri (XTRAC- Ultra, Excimer Technology for the Affected Cells – USA) è un apparecchio simile ai sistemi usati in oculistica per la correzione della vista ma a differenza di essi emette un raggio di 308 nm di lunghezza d’onda rilasciato, grazie ad un sofisticato sistema di fibre ottiche, attraverso un particolare manipolo che consente di agire solo sulla chiazza priva di colore, senza coinvolgere la cute sana circostante.
L' elevata efficacia clinica dimostrata dal laser ad eccimeri nella fototerapia della vitiligine, è da attribuire alle peculiari caratteristiche fisiche del raggio emesso (coerenza, monocromaticità, unidirezionalità) e al rilascio di alte energie con tempi di esposizione brevissimi (1 Joule di energia viene rilasciato in 2 secondi); tutto questo determina un'intensa apoptosi dei linfociti T citotossici responsabili della distruzione dei melanociti, stimolando contemporaneamente la rapida proliferazione delle cellule pigmentarie superstiti. In questi 4 anni ho osservato che la maggior parte dei pazienti iniziano a ripigmentare dopo una media di 15-20 sedute, distanziate fra loro di tre giorni.
Una volta iniziata la ripigmentazione proseguo le sedute laser, una – due volte la settimana, fino alla completa scomparsa delle chiazze. La terapia si svolge generalmente nell’arco di 12 – 18 settimane ed i primi effetti sono visibili dopo circa uno-due mesi di cura. Se dopo le prime 20 sedute consecutive non osservo alcuna ripresa di colore, preferisco sospendere il trattamento come non responder, anche se ho osservato casi in cui il pigmento è comparso in modo imponente dopo le prime 30 sedute.
I risultati clinici migliori li ho ottenuti nella vitiligine cronica che interessa non più del 20-30 % della superficie corporea. In particolare il trattamento con laser ad eccimeri si dimostra molto efficace nella vitiligine che colpisce le palpebre, il volto ed il collo dove, in quasi il il 70-80% % dei pazienti, ho osservato ripigmentazioni complete; ho avuto anche ottimi risultati nella chiazze neoinsorte, nei carnati scuri e nei giovani adolescenti. Generalmente a distanza di 9 mesi dall’ultimo trattamento il pigmento è ancora presente ed in molte persone il benessere dura per oltre 1 anno. In alcuni miei pazienti il colore ancora persiste a distanza di tre anni dall'ultima seduta, anche se la malattia può insorgere in nuove sedi.
Ho provato ad associare il Tacrolimus topico alla terapia con laser ad eccimeri ed ho notato un'aumento di circa il 20% sia nella velocità che nell'intensità della ripigmentazione, sopratutto nella zona del volto. Sin dal 2003 faccio assumere, durante la terapia con laser, Polypodium Leucotmos per os (480-720 mg al giorno, per tutta la durata della cura). Tale integratore, aumentando notevolmente la MED, consente infatti di rilasciare energie più alte, accelerando la comparsa del pigmento. Infatti per ottenere i risultati clinici migliori con il laser ad eccimeri, è indispensabile utilizzare l'energia più alta tollerata dal paziente in base alla sede anatomica e al tipo di cute.
La possibilità di agire in modo selettivo sulle lesioni senza coinvolgere la cute sana, permette infatti di personalizzare al massimo la terapia, rilasciando energie diverse a seconda della zona trattata. Inoltre il rilascio di un raggio di 308 nm ad alta energia per tempi di esposizione brevissimi, permette di far ripigmentare la vitiligine con una quantità totale di radiazioni UVB molto inferiori alla classica terapia con lampade total body UVB e UVA. Generalmente osservo la ripigmentazione della zona volto-collo con una quantità totale di energia compresa fra i 6 e 16 Joule ed fra 20 e 40 Joule nella zona gomito, ginocchia, mani. Il limite all'utilizzo del laser ad eccimeri rimane l'estensione della malattia, poiché il manipolo di ridotte dimensioni non consente di trattare superfici molto ampie. Un'altro limite (che allo stesso tempo è anche il principale pregio) è la necessità di personalizzare al massimo la cura per ottenere i risultati clinici migliori. Infatti è fondamentale impiegare l'energia più alta tollerata dalla persona (se si utilizzano basse energie il risultato clinico è scarso o nullo), incrementandola progressivamente ad ogni seduta. E' inoltre necessario coprire le chiazze in modo uniforme, muovendo il manipolo con regolarità così da consentire una sovrammissione del 10 % del raggio (per non lasciare zone non irradiate), come se si dovesse pitturare l'area.
Tutto questo fa si che la risposta clinica vari molto in base all' esperienza, professionalità e perizia dell' operatore. Lo stesso laser utilizzato da due operatori diversi può portare a risposte cliniche molto differenti, talora contrastanti. Per questo motivo preferisco eseguire la terapia personalmente, così da garantire una continuità e una riproducibilità terapeutica ottimale, facendo anche una corretta selezione dei casi da trattare, che tenga conto del vissuto e delle sofferenze psicologiche che accompagnano questa patologia.
A mio parere la cura ideale della vitiligine dovrebbe associare alla tecnologia più avanzata disponibile, la capacità del dermatologo di comprendere le difficoltà psicologiche ed esistenziali del paziente, così da accompagnarlo con perizia ed amore nel difficile percorso della terapia.
In conclusione desidero ringraziare Alida DePase per avermi invitato a comunicare la mia esperienza di 4 anni nella terapia della vitiligine con Laser ad Eccimeri e auguro all'associazione il più ampio sviluppo e diffusione, certo che sarà di grande aiuto per tutti, medici e pazienti.
NOVEMBRE 2007: La fototerapia UVB a banda stretta (NB, Narrow Band)
per la Vitiligine
BENEFICI E LIMITI
La fototerapia UVB (cabina, pannello) è una delle terapie ora più utilizzate per la vitiligine. E’ indicata per pazienti con una forma di vitiligine generalizzata,che non hanno avuto risultati da pomate al cortisone o pomate con immunosoppressori, che spesso sono le cure di prima scelta.Il meccanismo di ripigmentazione potrebbe esser spiegato con la soppressione del sistema immunitario della pelle e con la stimolazione della proliferazione dei melanociti.
La cura è impegnativa, perché richiede di solito da 40 a 150 sedute, due volte la settimana, in ospedale o presso studi di dermatologia attrezzati.
Si inizia con una dose bassa, che aumenta del 20% di volta in volta volta, per ottenere un leggero arrossamento delle zone con vitiligine. La dose diventa poi costante.
Prima di decidere se affrontare la terapia,che richiede impegno e costanza,nonché una spesa considerevole se effettuata non in ospedale ma privatamente, è fondamentale che si abbia chiaro cosa si può realisticamente ottenere.
Infatti la ripigmentazione avviene in circa metà dei casi,ma la quantità della stessa varia da paziente a paziente, la remissione completa è rara.Viso e collo rispondono di solito presto e bene, mentre mani e piedi sono tra le parti più resistenti. Una repigmentazione parziale non sempre coincide con un obbiettivo miglioramento cosmetico, ciononostante molti pazienti ne sono soddisfatti e anche piccoli miglioramenti dal punto di vista psicologico sono significativi.
Sono utili le fotografie all’inizio e durante la terapia ,per monitorare la repigmentazione . Dopo i primi 3 mesi di terapia, dermatologo e paziente valutano i primi risultati, dopodichè si continua fino a che le chiazze si ripigmentano completamente (il che avviene piuttosto raramente), o fino a che si ferma un ulteriore progresso.
Il numero massimo di sedute di fototerapia PUVA (psoraleni+UVA) è stato stabilito in 150-200 nel corso dell vita. L’UVB a banda stretta (Narrow Band UVB) è quasi sicuramente più sicuro della terapia PUVA, ma i dati sui suoi effetti a lungo termine, essendo una cura relativamente nuova, non sono ancora disponibili (Diffey BL, 2003).
La repigmentazione inizia di solito intorno ai follicoli piliferi e somiglia a lentiggini, che nei casi migliori si uniscono a formare zone uniformi. Ci sono tuttora pochi studi sui risultati a lungo termine della fototerapi UVB, per ora si sa che, come con tutte le altre terapie per la vitiligine,dopo qualche tempo si può perdere nuovamente il pigmento faticosamente conquistato.
NOVEMBRE 2007: Studio controllato doppio cieco, nella cura UVB con antiossidanti o placebo
Double-blind placebo controlled trial of antioxidants and NB-UVB in the
treatment of vitiligo
Venturini M., Dell’Anna M.L., Mastrofrancesco A., Sala R., Ottaviani M., Paro
Vidolin A., Leone G., Calzavara-Pinton P., Westerhof W., Picardo M.
Gli autori, dopo la descrizione dello studio,concludono che supplementi orali con un pool bilanciato di antiossidanti contenenti acido alfa-lipoico, vitamina C e E e acidi grassi polinsaturi, presi per due mesi prima dell'inizio della fototerapia UVB e per 6 mesi durante la terapia, migliorano significativamente l'efficacia clinica dell'UVB, riducendo lo stress ossidativo associato alla vitiligine.
Una sessione di abrasione con ER: Yag Laser più 5FU (5Fluorouracile): effetti sul risultato di una terapia di breve durata di UVB a banda stretta The Effect of One Session of ER: YAG Laser Ablation Plus 5Fluoruacil
on the Outcome of Short-Term NB-UVB Phototherapy in Treatment of Non-
Segmental Vitiligo: ALeft- Right Comparative Study
Anbar T., Westerhof W., Abdel- Rahman A., Ewis A., El- Khayyat M. La tecnica di abrasione meccanica su una chiazza di vitiligine+ 5 fluorouracile(Efudix) fu introdotta per il trattamento della Vitiligine nel 1983, dove veniva descrito unetodo di abrasione manuale.In questo studio si considerano i risultati dell’applicazione del 5FU su chiazze di vitiligine,previa abrasione con ER:YAG laser,in pazienti con Vitiligine generalizzata. Gli autori concludono che questo è un metodo sicuro e ben tollerato, che migliora il risultato della terapia UVB su piccole chiazze, diminuisce il numero delle sedute Uvb ed è particolarmente efficace per zone prive di follicoli piliferi, come lesioni periungueali, ammesso che la lesione non sia così grande da contrastare la capacità di migrazione dagli orli dei melanociti.Il 78% dei 50 pazienti arruolati per lo studio han raggiunto una ripigmentazione delle zone trattate, da modesta a ottima.
OTTOBRE 2007: videomessaggio di Richard Spritz per ARIV
Sono molto lieto di partecipare a questo convegno di Ariv anche se solo in video, vorrei essere
lì con voi di persona,” a Roma meravigliosa”.
La vitiligine è una delle malattie più note fin dai tempi antichi perché si vede, è la più frequente
malattia del pigmento. Nonostante tanti anni di ricerca, rimane ancora un enigma. La nostra
relativa scarsità di conoscenza sulle cause limita la possibilità di ricerca clinica per mettere a
punto prevenzione e nuove terapie.
La vitiligine è quello che qualcuno ha definito”un delitto senza un cadavere”perché le cellule del
pigmento che muoiono non sono disponibili per essere studiate.
Comunque, le nuove tecnologie genetiche degli ultimi 20 anni ci danno la possibilità di scoprire
le esatte cause biologiche della vitiligine. Studiando i geni che ad essa predispongono,
riusciamo a meglio capire quali possono essere le cause scatenanti e le modalità con cui si
sviluppa, ed utilizzare poi le nostre conoscenze per nuove terapie.
La vitiligine è molto complicata dal punto di vista genetico,perché non c’è solo un gene
coinvolto. Sembra che ci sia una combinazione di geni, che interagiscono in varie combinazioni,
oltretutto diversi nelle diverse razze nel mondo, diversi in persone diverse, ed addirittura nei
diversi membri nella stessa famiglia. Sebbene i geni siano la parte importante, essi sono solo
una parte della storia.
Sappiamo ora che i “fattori ambientali” sono altrettanto importanti,in quanto nei gemelli
identici, che hanno in comune tutti i geni, solo circa il 25% sviluppa entrambi la malattia. Per cui
anche cause non genetiche, ”ambientali” devono essere molto importanti, forse più importanti
dei geni stessi predisponenti. È probabile che i geni predispongano in generale alla vitiligine,
ma l’esposizione a fattori ambientali determina se e quando una persona geneticamente
predisposta effettivamente svilupperà la malattia. Ciò rende la tracciatura e l’identificazione dei
geni coinvolti estremamente difficile. Per appurare ciò la ricerca richiede un grandissimo
numero di pazienti, di non-pazienti e una grandi investimenti.
Negli ultimi10 anni, diversi genetisti in tutto il mondo hanno tentato di scoprire i geni coinvolti
nella vitiligine. Oggi,ne conosciamo alcuni, ma solo alcuni.
Siamo stati in grado scoprire HLA a e PTPN22 basandoci su quello che sappiamo di altre
malattie autoimmuni.
Grazie all’ HUMAN GENOME PROJECT, ora noi abbiamo una tecnologia che, quando applicata
correttamente, ci permette di scoprire i geni della malattia senza ipotizzare, studiando i
genomi di grandi numeri di pazienti, e paragonandoli a quelli degli individui normali e dei
parenti dei pazienti
Così facendo, possiamo scoprire quali sono le differenze tra chi ha la vitiligo e chi non ce l’ha,
ma per questo abbiamo bisogno di grandi numeri di persone, di migliaia di persone.
Recentemente abbiamo utilizzato questo metodo per scoprire un gene importante nei pazienti
caucasici, NALP1, che predispone alla vitiligine in modo particolare pazienti che hanno parenti
con la vitiligine o altre malattie autoimmuni.
In altre parole, la vitiligine predispone in modo particolare alla vitiligine, ma anche ad altre
malattie autoimmuni. Noi abbiamo scoperto il coinvolgimento di Nalp1 in pazienti dagli USA e
dall’Inghilterra, scoprendo una regione sul cromosoma 17 ereditata in comune da molti
pazienti.
Da allora, abbiamo successivamente confermato il coinvolgimento di NALP1 nei pazienti di
vitiligine della Romania, così riteniamo che NALP1 è probabilmente coinvolto nella vitiligine in
molti europei. NALP1 è preposto a regolare la risposta iniziale autoimmune agli attacchi dei
batteri, in modo particolare della pelle.
Scoprendo Nalp1, abbiamo aperto il sipario che ci fa vedere parte del quadro biologico della
vitiligine, e in seguito è probabile che intravediamo possibilità di nuove terapie.
Ma anche NALP1 è solo una parte del tutto, sappiamo che dobbiamo trovare nuovi geni, alcuni
forse anche più importanti.
Ultimamente è stato messo a punto un nuovissimo metodo di studio genetico, il ”Genomewide
Association Study”.
Molti di voi avranno appreso,negli ultimi mesi, dai servizi televisivi e dai giornali, i successi
genetici per malattie come diabete, asma, artrite reumatoide, cancro al seno ed altre. Questo è
stato possibile grazie a “Genomewide studies” di queste malattie. Comunque, questi studi
richiedono molte migliaia di pazienti, molte migliaia di controlli ”normali” e grandissimi
finanziamenti, milioni di dollari.
Noi ora stiamo predisponendo un “Genomewide Study” per la vitiligine. Abbiamo fondato un
Consorzio, che si chiama Vitgene, al quale collaborano ricercatori da ogni parte del mondo, che
lavorano insieme per scoprire i geni coinvolti a causare la vitiligine.
Il Consorzio Vitgene include medici e ricercatori dagli USA, Columbia, Giappone, Korea,
Pakistan, Inghilterra, Francia, Olanda, Belgio e qui in Italia, il Prof. Picardo a Roma.
E’ il gruppo più grande che si sia mai costituito per lavorare sulla vitiligine. Unendo le nostre
forze noi faremo reali passi avanti. Altre associazioni di pazienti nel mondo hanno già
contribuito allo studio con campioni di saliva: Vitiligosupport International e la National Vitiligo
Foundation in Usa, e la Vitiligo Society in Inghilterra. Ora anche ARIV si è unita a loro e
lavorerà con noi.
Il nostro obbiettivo è aiutarvi, ma non lo possiamo fare senza di voi. Noi dobbiamo lavorare
insieme: solo in questo modo possiamo riuscire a sconfiggere la malattia.
Vi ringrazio per il vostro entusiasmo, il vostro supporto e il vostro aiuto. Via auguro un Meeting di grande successo.
Noi dipendiamo da voi.
Richard Spritz
Associazione Italiana Ricerca
e Informazione per la Vitiligine - ONLUS - via Borromeo, 29 - 20031 Cesano Maderno (MI) - p.i. 02999070135
LA VITILIGINE GENERALIZZATA
Negli anni successivi, le chiazze bianche si estesero alle gambe e su tutto il resto del corpo. Divennero col tempo sempre più grandi e confluirono fino a che la trasformazione dal nero al bianco divenne totale. 
Molti pazienti di vitiligine sono delusi e frustrati dopo anni di terapie con risultati di ripigmentazione parziali e/o poco soddisfacenti.
Dopo 25 anni di vitiligine progressiva, incontrai un dermatologo che mi propose la depigmentazione. Non capivo bene cosa volesse dire, nè cosa mi dovevo aspettare. Non aveva fotografie di persone che si erano sottoposte a questa terapia e quindi non potevo immaginare i risultati.
Ciononostante, è un’opzione che dovrebbe esser presa in considerazione..
Sono parte attiva di VSI (Vitiligo Spport International” sin dal suo inizio, circa dieci anni fa, e faccio parte del Direttivo di questa associazione. Sono la moderatrice del ”Depigmentation Forum” che si trova nella sezione ”All Message Boards”. 
Stando ai media, gli innumerevoli interventi di chirurgia plastica per assottigliare un naso, per conformazione etnica decisamente largo, ed il progredire dello "sbiancamento" della pelle, erano per il Re del Pop una volontà capricciosa di voler diventare a tutti i costi "un bianco". 
Il personaggio creato attorno a Michael andò avanti così, finchè qualche tempo fa, messo alle strette ,il suo medico personale, tramite comunicato stampa, dichiarò che Michael fin da adolescente fu colpito da Vitiligine, cui poi seguirono due altre importanti malattie autoimmuni, il Lupus e l'Alpha 1 antitrypsin deficiency (quest'ultima dà problemi respiratori,ecco perché lo si vedeva spesso con una mascherina sulla bocca). 
Prof. Steven Paul Nisticò
