• April è una bella bambina con la vitiligine, vive in California...

• Messaggio di April...

• I suggerimenti preziosi di mamma Lori...

• Nella nostra famiglia, quando si avvicinò il momento di iscrivere nostra figlia a scuola, io e mio marito stavamo male al pensiero di cosa fare per lei che soffre di vitiligine 
  
  
• Quando ebbi l’occasione di parlare con l’insegnante, capii che anche lei voleva essere coinvolta 
  
  
• Le discussioni sulla diversità sono utili a tutti gli studenti. 
  
  
• Diversi proprio come me
  
  
• Alcune idee dalla nostra esperienza

• Sono la mamma di un bimbo di 9 anni...

• Sono Enrica, di 64 anni, di Bologna...

• Sai perchè...

• I suggerimenti preziosi di mamma Lori

Ecco l’esperienza e  gli utilissimi suggerimenti di mamma  Lori.
Ringraziamo la Dott. Nadia Bergamaschini per l’accurata traduzione del testo inviatoci da Lori.

Lori Mitchell ha scritto e illustrato il libro per bambini “Different just like me”. Si è laureata con lode al Art Center College of Design a Pasadena, California. Vive a San Diego, California con suo marito Dean e la figlia April. Se hai avuto un’esperienza positiva durante l’inserimento scolastico o se conosci un buon libro per bambini che tratti il tema della diversità, puoi inviare  un messaggio e.mail a lori@differntjustlikeme.cc

Ho notato che sempre più insegnanti si pongono il problema di come integrare socialmente all’interno della classe un bambino che ha necessità speciali.
Alcuni genitori credono che debba essere l’insegnante ad occuparsi dell’inserimento ma, nella maggior parte dei circoli didattici, vige la regola che un  insegnante non può parlare della diversità di un bambino prima di avere avuto il consenso dei genitori. Così passano i giorni e perfino le settimane senza dare al bambino l’aiuto di cui ha bisogno. La mia esperienza mi insegna che prima si inizia un adeguato inserimento, prima il bambino verrà accettato e capito. Se viene lasciato solo, anche solo per un giorno,  incominceranno le incomprensioni e le prese in giro.

Ci sono tanti modi diversi di presentare alla classe uno studente con necessità speciali ma il processo deve iniziare sempre con un dialogo tra insegnante, genitori e bambino. L’insegnante potrebbe avere idee o esperienza in merito oppure potrebbe avere bisogno del supporto dei genitori. La migliore cosa è l’onestà, indipendentemente dall’approccio che si intende adottare.

Nella nostra famiglia, quando si avvicinò il momento di iscrivere nostra figlia a scuola, io e mio marito stavamo male al pensiero di cosa fare per lei che soffre di vitiligine Sembrava che sulla pelle ci fossero delle nuvole bianche
Il giorno dell’inserimento c’erano bambini e genitori che la guardavano, la additavano e bisbigliavano tra di loro così abbiamo capito che ci sarebbero stati dei problemi a scuola. Non credevo di dover parlare all’insegnante di April perché aveva già molte cose da fare e pensavo di risolvere la cosa da sola.

Non potevamo portare April davanti ai suoi compagni per spiegare come era diversa perché lei è sempre stata molto timida e non ha mai voluto essere al centro dell’attenzione.  Abbiamo pensato di farla uscire dalla classe e parlare ai suoi compagni della sua condizione, ma anche questo sembrava sbagliato. Ci sembrava, in questo modo, di mandare il messaggio che lei avesse vergogna del suo problema o che potesse essere un segreto. Ma come potevamo fare?

Il primo giorno di scuola abbiamo vestito April con dei pantaloni alla moda e una maglietta a maniche lunghe per coprire la sua vitiligine. Abbiamo scritto un biglietto imitando la calligrafia di April spiegando cos’è la vitiligine e abbiamo messo la sua foto e la sua firma. Ma il biglietto non riguardava solo la pelle di April ma parlava anche del suo gatto, dei suoi hobby e del suo piatto preferito. In questo modo, non si parlava solo del suo problema ma si presentava April come bambina e amica.  Il giorno dopo April indossava i suoi soliti pantaloncini e T-shirt. C’è stata qualche domanda dal tono amichevole ma, da quel momento in poi, April era solo una bambina in  più nella classe.

Quando ebbi l’occasione di parlare con l’insegnante, capii che anche lei voleva essere coinvolta,
Desiderava partecipare e accettò volentieri di aiutarci. Fece una cosa molto semplice ma importantissima: abbracciò April davanti a tutti mostrando ai bambini che non c’era nessun problema a toccarla. Noi venivamo costantemente informati su qualsiasi commento diretto a lei nel corso dell’anno e io mi tengo ancora a stretto contatto con le sue insegnanti anche se April è cresciuta e sa rispondere da sola alle domande che le fanno sulla sua vitiligine.

C’era anche un ragazzo di 11 anni che aveva la vitiligine ma lui nascondeva la sua pelle e cercava di tenere segreto il suo problema. Ma quando gli altri  l’hanno notata non sapevano cosa fosse. Iniziarono a credere che fosse qualcosa di brutto perché lui non diceva a nessuno di che cosa si trattava. Fu preso talmente in giro che dovette cambiare scuola. Nella nuova scuola la sua famiglia decise di parlare della sua vitiligine subito, già dal primo giorno. Fu accettato e fece facilmente amicizia.

Non molto tempo fa agli insegnanti era vietato parlare della differenze tra bambini. Dicevano ai bambini di non bisbigliare, ridere o prendere in giro i bambini che avevano esigenze speciali ma questo era tutto. Stephen, un  mio amico autistico, non sapeva nemmeno che cosa fosse l’autismo fino a quando iniziò il liceo  perché nessuno gli aveva mai parlato della sua condizione. Alle medie e alle superiori sua mamma entrava in classe a parlare ai suoi compagni mentre lui rimaneva fuori. Con quello che sa ora, avrebbe potuto rispondere a molte domande da solo. Ora frequenta l’università di San Diego, parla dell’autismo e di come gli insegnanti possano aiutare i bambini autistici in classe.

E’ importante ricordare che alcuni bambini possono essere più  estroversi mentre altri bambini sono più chiusi.
Se sei in insegnante, parla con i genitori e con il bambino e chiedi che cosa preferisce fare  il bambino. Suggerisci alcune idee su come parlare agli altri. Se il bambino se la sente, l’approccio migliore è alzarsi in piedi e parlare della propria condizione. Così si dimostra che non c’è niente da vergognarsi e che non ci sono segreti. Molto spesso gli altri bambini vogliono solo saperne di più e, quando ne sanno di più, si sentono più tranquilli e sanno di che cosa si tratta. Organizzare una giornata nella quale tutti gli studenti hanno qualche minuto a disposizione per raccontare qualcosa di sé potrebbe evitare che un bambino si senta isolato.

Se un bambino non se la sente di parlare, non forzatelo. Se un bambino non vuole parlare di sé, si può sempre parlare alla classe sulle differenze in modo generale, senza specificare. Bisogna cercare di mantenere un dialogo aperto sul tema dell’accettazione nel corso di tutto l’anno scolastico.

Le discussioni sulla diversità sono utili a tutti gli studenti.
Nella classe di mia figlia, ho sentito i ragazzi condividere storie personali su propri famigliari che hanno una diversità e chiedevano come fare per gestire queste situazioni, Per molti studenti, questa era la loro prima opportunità di condividere queste informazioni. I ragazzi cercavano di capire come ci si sente ad essere diversi.     

Ogni bambino della classe si era sentito diverso almeno una volta nella vita e generalmente è un grande sollievo per loro sapere di non essere un caso isolato.

Se sei un genitore che ha qualche ora di tempo libero al mese, potresti offrirti per condurre una discussione sul tema della diversità. Anche se l’insegnante di tua figlio/a ha solo 15 o 20 minuti di tempo, ne vale la pena. Io consiglio questi due libri perché ci sono delle idee molto costruttive che si possono applicare in classe.


DIVERSI PROPRIO COME ME

Il primo è il mio libro, Different just like me, (Diversi proprio come me). Racconta di come tutti siamo diversi eppure molto simili. Sul mio sito (http://differentjustlikeme.com) c’è un piano di lezioni settimanale, attività scolastiche ma anche giochi e disegni da colorare. Il libro è consigliato dall’asilo fino alle elementari  ma le lezioni e le attività sono state presentate anche nelle scuole superiori. E’ stato molto usato dagli insegnanti e parte dei profitti sono devoluti alla ricerca sulla vitiligine.

Ho contattato una scuola di lettura Braille dove ho conosciuto Jeannie una donna con il cane guida. La invitai nella classe di mia figlia insieme al suo cane, Snuffer.
Dopo aver parlato un po’ della sua storia, Jeannie ricevette molte domande. C’erano due ragazzi che avevano problemi di vista ma non ne avevano mai parlato apertamente. Entrambi si sentirono a loro agio nel raccontare il loro problema. Tutti gli studenti ascoltavano e credo che tutta la classe si sia sentita più unita quel giorno.

Qualcosa di così semplice come una presentazione iniziale può influire sull’andamento di tutto l’anno. I genitori, gli insegnanti e gli studenti possono lavorare insieme per creare un’esperienza positiva per tutti. Non abbiamo più bisogno di nascondere le nostre differenze. Più cose sappiamo l’uno dell’altro, più impariamo a conoscerci ed accettarci.

Alcune idee dalla nostra esperienza.

Da April
Cosa fare se ti prendono in giro.

Mi hanno chiamata in tanti modi diversi (mucca, dalmata, cioccolato & vaniglia, ecc). Ma io di solito rispondo solo che la mia pelle ha due colori e che sono nata così. La maggior parte delle volte, se i bambini sanno quello che hai, ti lasciano in pace.

Dalla mamma
iniziare con il piede giusto
Sapevo che presto April avrebbe dovuto iniziare l’asilo e che non conosceva nessuno. Così misi un annuncio sul giornalino locale per il nuovo punto gioco rivolto a tutti i bambini dell’età di April che erano prossimi a frequentare l’asilo.

Gli insegnanti possono fare molto
L’insegnante invitò April a sistemare la classe circa una settimana prima dell’inizio della scuola. In terza, l’insegnante di April iniziò a parlare regolarmente di come accettare le diversità e chiese agli studenti in cortile di trovare qualcuno che non stava giocando con nessuno e di giocarci insieme.
In quarta, non pensavo fosse necessario fissare un colloquio con l’insegnante di April. Alcune settimane dopo l’inizio della scuola, April mi raccontò che due ragazzi avevano rivolto a lei e alla sua amica brutte parole. Capii che dovevo accertarmi che l’insegnante avesse capito che io volevo essere informata su questo tipo di cose. Portai anche il mio libro nelle varie classi per parlare delle diversità e di come siamo simili.

Cosa fare se il bambino è stanco di dare spiegazioni
April decise di distribuire dei bigliettini che spiegavano la sua vitiligine. C’era anche l’indirizzo web della Fondazione americana di ricerca sulla Vitiligine e April scrisse “Sono proprio come te, ho solo la pelle di due colori”. Aggiunse poi dei disegnini ed altre informazioni del tipo che la vitiligine non è contagiosa, ecc.
Questi bigliettini erano di grande aiuto perché lei sentiva di avere un maggiore controllo della situazione. April tiene ancora qualche bigliettino nel suo zaino nel caso ne possa aver bisogno.

Gioco di ruolo
Io e April parliamo spesso su cosa dire e rispondere se qualcuno ti fa domande sulla vitiligine. A volte sembriamo un po’ stupide e cerchiamo di prenderla alla leggera, non troppo sul serio. In questo modo lei ha la possibilità di imparare a rispondere in modo semplice e sincero.

Lascia che il tuo bambino decida cosa fare
April mi dice sempre se qualcuno le ha chiesto qualcosa a proposito della sua vitiligine e io cerco di stare solamente lì ad ascoltare. Cerco di farle decidere da sola cosa fare. Questo l’aiuta ad avere maggior controllo. Se lei mi chiede aiuto, cerco di darle qualche consiglio ma prima aspetto che sia lei ad avere qualche idea

Cambiare discorso
Qualche volta se qualcuno le chiede della sua vitiligine, April risponde ma io capisco che lei vorrebbe cambiare discorso. Ora che April si scambia messaggi (su Internet) con persone di tutto il mondo che hanno la vitiligine, ha il modo di raccontare come è bello conoscere tanti ragazzi di tutto il mondo. Lei così può cambiare la conversazione su un aspetto positivo che è emerso da questo problema.

Portare fotografie di quando era piccola
Kimbi, la figlia di una mia amica, soffre di neurodegenerazione con accumulo cerebrale di ferro , una rara condizione neurologia progressiva. Non è più in grado di parlare ed è su una sedia a rotelle. All’inizio della scuola, sua madre andò in classe e spigò la condizione di Kimbi. Portò anche delle fotografie di quando Kimbi era piccola e camminava. Quando gli altri bambini videro che Kimbi era proprio come loro, si relazionarono in modo migliore.

Aiutare i bambini a mettersi nei panni degli altri
Una volta fui invitata alla giornata dedicata all’ischemia cerebrale  alla scuola elementare di San Diego. Anthony, un bambino di terza, soffriva di ischemia cerebrale. Nel caso di Anthony, significava che non poteva usare il braccio destro. Sua madre venne in classe ed aiutò l’insegnante a mettere delle bende sulle braccia degli studenti cosi, non potendo usare il braccio destro per tutto il giorno, si immedesimarono nel loro compagno.

• April è una bella bambina con la vitiligine, vive in California.

April è una bella ragazzina con la vitiligine, vive in California. Alida ha conosciuto la sua famiglia tempo fa, e poichè April dipinge veramente bene, l’ha invitata a partecipare ad un concorso internazionale di pittura, che ha avuto luogo  a Venezia, durante un congresso di dermatologia. Alida l’ha messa in contatto con gli organizzatori ed April ha vinto un Premio Speciale per l'artista più giovane con questo geniale disegno-messaggio che è stato esposto a Venezia presso la Scuola Grande di San Giovanni Evangelista (1261) che racchiude dipinti di Tiepolo e Tintoretto. Centinaia e centinaia di persone hanno visitato la mostra, aperta al pubblico, e hanno saputo cos'e la vitiligine.

Lori è la mamma di April.

Lori ed April hanno scritto un libro dal titolo "Different Like Me", dedicato a bambini e genitori, per dare il messaggio che siamo tutti diversi l'uno dall'altro e nello stesso tempo siamo tutti uguali. I ricavati della vendita libro aiutano la ricerca.

April qualche tempo fa ha scritto ai genitori dei suoi compagni di scuola questa lettera, firmata, e l’ha inviata loro con una sua bella fotografia sorridente.

Ecco il testo:
Salve, mi chiamo April. Sono nella stessa classe di suo figlio/figlia. Giochiamo spesso insieme anche fuori dalla scuola e a volte vengono a casa mia. Il mio gatto si chiama Gizmo ed è un giocherellone, il mio dolce preferito è la torta al cioccolato e il gelato con cioccolato e menta.

Io ho la vitiligine, che è  una perdita di pigmento a chiazze come tutti possono vedere bene, sembrano tante nuvole bianche sulla mia pelle.

Sono un po' timida all'inizio così per me a volte è difficile parlarne. I miei compagni mi chiedono un mucchio di cose, così ho pensato di far conoscere questa malattia, in modo che  anche lei e suo figlio/figlia  possiate saperne di più.

- la vitiligine non è contagiosa
- non fa male
- la mia pelle era scura ed ora a poco a poco diventa bianca
- non c'è ancora una cura per guarire la malattia
- non mi disturba in nessun altro modo per fortuna
- dal 2% al 5% della popolazione soffre di vitiligine

Se conoscete qualcuno con la vitiligine, una grande risorsa sono:

 www.vitiligosupport.org
 www.arivonlus.it

Grazie!

April

• Messaggio di April.

Ho scoperto diverse cose,grazie alla mia vitiligine. La prima è che non sono l’unica persona al mondo ad essere diversa dagli altri. Tutti i miei compagni di scuola hanno qualcosa che li rende diversi l’uno dall’altro.Prima mi meravigliavo perché credevo di essere la sola ad essere diversa ma ora, quando mi do' un’occhiata intorno, mi rendo conto che nessuno è perfetto.

La seconda cosa che ho scoperto è che al momento, non c’è un gran che che posso fare per la mia vitiligine. La  prima cosa che posso fare è imparare ad accettarla. Posso scegliere tra arrabbiarmi costantemente ed esserne continuamente disturbata, o posso scegliere di vederne i lati positivi e accettare il fatto che è così. Io ho la vitiligine, indipendentemente dal fatto che io sia contenta o infelice.

Perchè dunque  dovrei scegliere di  crucciarmi invece  di concentrarmi su tutto quello che c’è di bello nella mia vita?

Se qualcuno mi prende in giro, sicuramente non mi rovino la giornata per questo.qualcuno che magari non conosco nemmeno  e che non può decidere per me quello che io penso di me stessa.

Tantissimi amici e prima di tutto la mia famiglia, mi vogliono bene per come sono e loro sicuramente contano, non qualche stupidello.

Un’altra scoperta che ho fatto è che io sono di più della mia vitiligine. Ora ne sto parlando molto perché questo è l’argomento, ma normalmente non ne parlo e non ci penso per tutta la giornata. Ho tantissime altre cose a cui pensare, come il mio gatto, dipingere, cantare, suonare il piano, i miei amici, studiare, fare shopping.

• Sono la mamma di un bimbo di 9 anni...

Sono la mamma di un bimbo di 9 anni , a settembre 2005, mio figlio F., tornando dalle vacanze aveva alcune ciglia bianche. All’inizio ho pensato fosse stato il mare e non vi ho dato peso anche perchè il padre, che non è affetto da vitiligine, abbiamo verificato con più dermatologi, ha sempre avuto un ciuffo di capelli bianchi. In inverno non essendo abbronzato ed avendo una tonalità di pelle abbastanza chiara, non ho notato che purtroppo aveva iniziato a perdere pigmentazione.

Ad aprile 2006 dopo una settimana in vacanza in montagna ho notato che la palpebra era ustionata in modo anomalo e che attorno al naso ed alla bocca aveva delle piccole macchie bianche. Allarmata ho preferito portarlo ad un controllo dermatologico ed è qui che ho scoperto che si trattava di vitiligine.

A questo punto sono partiti tutta una serie di controlli: ecografia della tiroide ed esami del sangue. Non nego che la paura è stata grossa perchè all’inizio sembrava una malattia autoimmune ad ampio spettro, cioè che avrebbe potuto colpire non solo la pelle, ma la tiroide ed altri organi. Quel giorno per me e per suo padre è stato il più brutto della nostra vita.

L’ansia di aspettare gli esami del sangue per escludere una diagnosi così orrenda è stata terribile ma per fortuna gli esami hanno confermato solo vitiligine. Federico è stato sottoposto a trattamenti con raggi a banda stretta su tutto il corpo per circa 6 mesi. Tre sedute alla settimana. All’inizio non rispondeva molto alle terapie, ovviamente tutte a pagamento, perchè questa malattia è considerata “solo un problema estetico”...... ma non è assolutamente così! Per escludere comunque che questa patologia potesse essere stata causata da fattori ansiosi ho voluto portarlo anche da uno psicologo, anche se tutti i Medici dermatologici da me interpellati mi avevano chiaramente detto che la causa della vitiligine, come del resto confermato recentemente da ricercatori americani, è dovuta a motivi genetici.

Ritenevamo sia io che suo padre di aver fatto comunque una scelta giusta poichè se tale malattia fosse andata avanti, sarebbe stato importante rafforzare il suo carattere perchè non si muore di vitiligine ma psicologicamente è come essere sfigurati, molte persone per ignoranza possono provocare con “battute stupide, con espressioni del viso” dei veri traumi e se non si è più che forti ad accettare una malattia come questa, alcune persone si sono chiuse in sè stesse Ora, come ho scritto sopra F. sta bene e speriamo che questa possa essere stata solo una brutta parentesi della sua vita.

Il nostro augurio è che la ricerca grazie anche al nostro sostegno possa presto sconfiggere questa malattia.

Anna T.

• Sono Enrica, di 64 anni, di Bologna...

Sono Enrica, di 64 anni, di Bologna. Vi voglio raccontare la mia esperienza,perché è insolita, può dare conforto e speranza a qualche mamma in ansia perchè questo problema è di un figlio.

Io ho la vitiligine da sempre, estesa ormai al 70% del mio corpo. Mi ci sono  dovuta abituare, non ho potuto fare altro che conviverci. I miei quattro figli, grazie a Dio, non l'hanno ereditata.

Ho 5  nipoti, il più piccolo 4 mesi, la più grande, Paola, 10 anni. Ed è proprio di Paola che vi voglio parlare .All'età di 3 anni, le sono apparse delle chiazzette di vitiligine intorno alla bocca, sul mento, vicino agli occhi e una sulla fronte. Lei ha la pelle molto chiara, le potevo distinguere solo io che purtroppo sono ormai esperta a capire.

Ho vissuto questo problema molto male, con un grande senso di colpa verso mia figlia e verso mio genero per non parlare della mia nipotina. Le chiazze sono rimaste per un paio di anni, temevo che si sarebbero estese nel tempo, non avevo detto niente a nessuno, le spiavo ogni giorno con una forma maniacale. Temevo l’estendersi della malattia, temevo il giorno in cui la bambina se ne sarebbe accorta.

Invece, a poco a poco, sono svanite da sole e ad oggi sul suo bel faccino non c'è più nessuna traccia della malattia. Svanita, senza cure, senza medicine, come era venuta se ne è andata.

Non so a cosa sia dovuto questo miracolo, ma è successo. Questa è la mia esperienza che metto a disposizione  attraverso ARIV  per i dermatologi e gli studiosi che si interessano a questa malattia, che volessero più informazioni dalla mia famiglia.

E.B.

Questo file l’ho ideato e creato per la mia piccola stella. Vuole essere un supporto psicologico per tutti i bambini che come lei vivono nell’animo la vitiligine e nel contempo un’informazione semplice, per chi ha la fortuna di non aver mai sentito la parola vitiligine. Il mio desiderio è che venga diffuso quanto più possibile, in modo che vengano prevenuti atteggiamenti dettati dall’ignoranza. Che il Signore illumini la mente di chi, ogni giorno, si impegna nella ricerca di una cura definitiva.

Una mamma