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Firenze, 11-13 giugno 2009 84° CONGRESSO SIDeMaST - impressioni ed emozioni

Quattro giornate al congresso SIDeMaST, 11-13 giugno 2009, a Firenze, rappresentando ARIV non solo come relatori alla sessione "Vitiligine" ma anche presidiando il desk nella sala a nostra disposizione, insieme alle altre associazioni di pazienti presenti, tutti molto attivi, convinti come noi, nonostante le difficoltà della loro difficile missione. Persone che instancabilmente si dedicano all'opera di informazione e sensibilizzazione sulle malattie rare che colpiscono circa 30 milioni di persone solo in Europa...

La vitiligine e invece considerata una malattia frequente, colpisce circa dall'1 al 2%l' della popolazione mondiale, ma possiamo ben far parte della categoria delle malattie rare ed orfane perché orfana di farmaci (non esiste un farmaco per la vitiligine!!) e, di fondi per la ricerca, nonché di attenzione da parte del mondo istituzionale.

Nella mattina di giovedì 11 giugno era in programma una interessantissima e molto partecipata sessione sulla Vitiligine.

Ecco il programma:

• ore 8-10, sala Auditorium
- Vitiligine
Moderatori: F. Calzavara Pinton, M. Picardo
Coordinatore: S. Moretti
- Progetto Vitiligocare - M. Picardo
- Fototerapia della Vitiligine evidence - based – P. Calzavara Pinton
- Alterazione della funzione mitocondriale della vitiligine perilesionale - F. Prignano
- Targeted Phototherapy nella vitiligine - G. Leone, A. Pacifico
- La voce dei pazienti affetti da Vitiligine - A. DePase

Nicoletta Foglio ha relazionato nella giornata di sabato 13 alla sessione
porte aperte: i dermatologi incontrano i pazienti e le loro associazioni.
A nome di ARIV e di tutti noi pazienti di vitiligine, ha parlato della nostra Associazione: chi siamo, quali sono i nostri obbiettivi e di come siamo sempre attivi nella divulgazione delle corrette informazioni relative alla ricerca scientifica,le nostre attività di raccolta fondi in favore della ricerca.

In qualità di paziente, ha potuto esprimere la grande sofferenza psicologica che ci accomuna nel timore del giudizio altrui e del disagio che proviamo quando conduciamo vita sociale.

Ebbene in virtù di tutto quanto visto e sentito in questi giorni passati a Firenze, con gioia nel cuore abbiamo potuto constatare che dermatologi e ricercatori continuano a lavorare per noi.

Un particolare pensiero e ringraziamento alla Prof.Silvia Moretti,ricercatrice e membro del nostro Comitato Scientifico, e al Dott. Mauro Picardo, per l'impegno e la sensibilità che porta nella Vitiligo European Task Force(VETF) - di cui è fondatore -che coordina tutte le Università europee dove si fa ricerca attiva per la nostra malattia.