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La tua storia »

 

    Se hai un'esperienza da condividere con chi come te soffre di vitiligine,
    invia la tua storia a:
lamiastoria@arivonlus.it

    Pubblichiamo tutte quelle che possono essere utili ad altri con la vitiligine.
    Le raccoglieremo tutte, per presentarle nelle sedi istituzionali appropriate.
    Puoi firmare con le tue iniziali se non desideri che compaia il tuo nome.

 

 

 

•Sono Francesca mamma di Krystal di 5 anni la mia principessa...

•Ciao mi chiamo Giusi e ho 41 anni sono affetta da più di 20 anni di vitiligine …

• Ciao a tutti amici miei! Quanto mi rivedo nelle vostre testimonianze, dalla denominazione "cane dalmata" …

• Gentili utenti, ho scoperto questo sito cercando di capire come comportarmi con un uomo che mi piace molto …

• Ciao sono Agata ho 16 anni e soffro di vitiliggine da quando avevo 13 anni …

• Ciao a tutti, sono Antonio, e soffro di vitiligine da quando avevo 50 anni …

• Ciao sono Carlo. La mia storia, non so ora qual'è la più importante che potrei raccontate …

• Racconto la mia esperienza per condividerla …

• Buongiorno a tutti voi! Nonostante soffra di vitiligine da alcuni anni…

• Ho 34 anni, sono sposata e ho una bambina di 13 mesi. Soffro di vitiligine da 4 anni …

• Per ironia della sorte, mi chiamo Chiara. Anche se sono chiara solo nei punti colpiti dalla vitiligine …

• Salve a tutti mi chiamo Daniela ho 35 anni e sono affetta da vitiligine da quando ne avevo circa 20 …

• Vitiligine e ricamo, ovvero ' vitiligo and embroidery ' …

• Buongiorno, mi chiamo Antonio, ho 33 anni e da quando ne avevo 16 sono affetto da vitiligine, …

• La nostra amica Elena ci sottopone una richiesta davvero interessante…

• Ciao a tutti, amici macchiati come me...


• Ciao. Io sono Giulia una ragazza di 20 anni che vive nella provincia di Milano...


• Sono una ragazza 25 enne..e a mio fratello…


• Ciao sono Andrea da Padova, 40 anni single. Ho la vitiligine d 6 anni ...


• Mio figlio, ora trentaquattrenne, soffre di vitiligine da quando aveva circa 8-9 anni ...


• Mi chiamo Daniela, ho 37 anni, sposata e sono mamma di Matilde 8 anni ...


• Mi chiamo Federica,sono una ragazza di 24 anni ...


• Lo 'scandaloso' romanzo d'esordio di Francesca di Mattia Bikbova ...


• Mi chiamo Roberta, ho 43 anni e da quando ne avevo 7...


• Ciao a tutti, sono Giorgia e ho 21 anni ...


• Grazie Simona, finalmente! ...


• Carissimi compagni di avventura...


• Mi chiamo Antonia, ho 38 anni, insegno lettere in un liceo...


• In un mondo come in quello in cui viviamo...


• Ecco brevemente la mia storia...


• La vitiligine mi accompagna da sempre...


• Sono una signora di 58 anni...


• Sono un ragazzo di 25 anni...


• Mi chiamo Beatrice, ho 33 anni...


• Beh io sono Roberto...


• Mi chiamo Nicoletta Foglio...


• Mi chiamo Vincenzo ho 26 anni abito a Mazara Del Vallo...


• CIAO, sono Marina ho 47 anni...


• Ciao a tutti! Sono una donna di 43 anni...


• Gentili lettori,io soffro di vitilligine da 1997...

• Sono Manuela da  Domodossola, ho 34 anni e da quasi 20 ho la vitiligine


• Buongiorno, sono una ragazza di 38 anni ho la vitiligine da 23 anni

• Ciao, mi chiamo Angelica, ho 37 anni e ho la vitiligine

• ciao! mi chiamo camilla,ho 21 anni e ho da poco  scoperto di avere la  vitiligine.

• Solo oggi sono venuta a conoscenza di questa associazione...

• Ciao a tutti, sono Carla, ho 20 anni...



 

creazione Rosanna

 

creazione Rosanna

 

Rosanna

Brava Rosanna, sei anche un'artista, oltre che una bella giovane signora e mamma affettuosa ed attenta dei tuoi due figli. Sei persino riuscita a sdrammatizzare la vitiligine, a sorprenderci e farci sorridere!!

A.D.

 

 

 
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•Sono Francesca mamma di Krystal di 5 anni la mia principessa...

Sono Francesca mamma di Krystal di 5 anni la mia principessa....ho letto le vostre storie.... l'anno scorso mia figlia ha avuto un inverno burrascoso 2 focolai polmonari la scoperta di esostosi toracica e per debellare il tutto siamo andati in vacanza in tunisia e li ci siamo beccati pure virus vomito dissenteria....e dopo 2 gg la prima macchia vicino la bocca ...inizialmente pensavo fosse perchè sporca di gelato e non si fosse abbronzata poi all'orecchio boh tornata siamo andati dal dermatologo che in due secondi mi ha liquidato con il verdetto "vitiligine".....mi è crollato il mondo....cosa la mia piccola principessa con quelle macchie ...mi sono sentita responsabile io che pensavo di avere una figlia normale di aver fatto la cosa piu bella mi sento in colpa.....lei è cosi dolce e ipersensibile non so se sarà in grado di farsene una ragione ...e già questo mondo è cattivo e lei è cosi fragile già ora non so come renderla più forte menefreghista .... con la mia bravissima pediatra mi voglio informare per un bravo dermatologo esperto in vitiligine e vi prego se voi conoscete un ospedale dove trattano i bambini fatemelo sapere perche voglio curarla...ho visto a pisa givs...e a genova gaslini voi che avete più esperienza cosa mi consigliate di fare? voi ragazze come mi consigliate di comportarmi da mamma?

 
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•Ciao mi chiamo Giusi e ho 41 anni sono affetta da più di 20 anni di vitiligine…

Ciao mi chiamo Giusi e ho 41 anni sono affetta da più di 20 anni di vitiligine; questa cara compagna probabilmente è con me da sempre ma, si è manifestata in concomitanza con esordio diabete insulino dipendente. Da circa un mese ho avuto diagnosi di ipertiroidismo Basedown. In pratica sto accumulando una bella collezione di malattie autoimmuni. Mentre diabete e ipertiroidismo sono per cosi dire “nascoste” la vitiligine si fa sempre più presente. Ho provato diverse terapie comprese PUVA (lasciata causa distanza da casa e incompatibilità con il lavoro). Ma adesso vorrei riprovare a seguire una cura, perché l’effetto dalmata mi inizia a pesare....probabilmente perché un po’ il mio complesso stato di salute mi pesa parecchio e la vitiligine essendo più evidente è quella che vorrei riuscire a camuffare....a proposito dove si acquistano i prodotti di camouflage? potete consigliarmi qualche prodotto .
Chiedo se qualcuno ha provato delle terapie valide con almeno qualche risultato incoraggiante. Cosa ne pensate del metodo Bioskin Evolution?
Vi ringrazio per la vostra attenzione e soprattutto per il vostro lavoro di supporto e informazioni a noi affetti da questa malattia.
Saluti Cordiali
Giuseppa Sedan
Dozza (BO)

 
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•Ciao a tutti amici miei! Quanto mi rivedo nelle vostre testimonianze, dalla denominazione "cane dalmata"…

Ciao a tutti amici miei! Quanto mi rivedo nelle vostre testimonianze, dalla denominazione "cane dalmata" ad alcuni problemi psicologici che necessariamente queste malattia comporta.. Ho notato i primi segni di vitiligine (chiazze sul petto con capezzoli rosa e dietro la schiena) all'età di 24 anni, a causa di un forte stress derivante da un esame universitario. Adesso ho 28 anni, con l'aiuto della fototerapia - coadiuvata dalla crema piperina - e dal sole, piano piano le chiazze sul petto stanno scomparendo; dietro la schiena e sul linguine invece persiste anche si si sta restringendo. La prima estate anche per me è stata la più dura, evitai di andare al mare per paura che le macchie si evidenziassero. Poi parlando con una mia cara parente (che fino all'età di 16 anni era affetta da questa malattia su tutto il corpo) ho iniziato a godermi il sole ed il mare fragandomene degli sguardi delle persone anche se alle volte è davvero difficile. Come in tutte le cose cerco di guardare sermpre le cose dal lato positivo, e devo dire che comunque questa malattia per certi versi mi ha reso più forte. Ovviamente cercherò di combatterla sempre, con l'aiuto della crema piperina, del SOLE (naturale, con lettini solari, e fototerapie speciali) e gli integratori di beta carotene per contrastare l'effetto "age". Forza e coraggio!

 
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•Gentili utenti, ho scoperto questo sito cercando di capire come comportarmi con un uomo che mi piace molto…

Gentili utenti,
Ho scoperto questo sito cercando di capire come comportarmi con un uomo che mi piace molto, affetto da vitiligine. Non so quanto essa sia diffusa, ho notato che sul volto usa del correttore e le braccia, malgrado l'estate caldissima, sono sempre coperte dalle maniche della camicia allacciate, le mani sono un po' macchiate ma conosco persone con macchie ben più estese.
Si tratta di una persona interessantissima e brillantissima che ho conosciuto da poco, ma al contempo, da un certo punto di vista mi pare molto chiusa. Ci ho pensato un po' su e penso che si tratti di un "blocco" dato dalla vitiligine.
Vorrei rassicurarlo a tal proposito, ma non so come, non vorrei metterlo in imbarazzo.
Pensate che non me ne ero nemmeno accorta di queste macchie quando l'ho conosciuto talmente mi aveva affascinata e divertita; me le ha fatte notare un'amica comune ...
Io non so come ci si possa sentire, ma penso che più peso venga data alla cosa e più quest'aspetto venga percepito all'esterno.
C'è una mia vicina di spiaggia, una bellissima ragazza mora mora, madre di tre splendidi ragazzini e moglie di un gran bel uomo, ebbene lei si fa tutta l'estate, tutti i giorni, al mare, abbronzatissima e sempre con shorts e top scollatissimi... Alla faccia della vitiligine! Alla fine nessuno ci fa caso Grazie Un abbraccio a tutti.

 
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•Ciao sono Agata ho 16 anni e soffro di vitiliggine da quando avevo 13 anni…

Ciao sono Agata ho 16 anni e soffro di vitiliggine da quando avevo 13 anni. Tutto è partito da una piccola macchia sul collo che ha cominciato ad allargarsi poi ne sono comparse anche sulla schiena e sul décolleté .Adesso ho la schiena dove nella parte superiore ci sono tre grandi macchie bianche , mentre nella parte inferiore ne stanno venendo fuori delle altre. Sul viso sono comparse l'anno scorso da una macchia in fronte e poi si sono allargate e , mi sono cresciuti anche due tre capelli bianchi. L 'inizio dell'anno scolastico quando cambi scuola è un continuo che i tuoi compagni ti chiedono che cosa hai , perché , che cosa è , ed è fastidioso. I miei genitori mi porteranno forse a fare le lampade apposta. Spero di migliorare, ma a volte mi piacerebbe poter parlare con persone che hanno i miei stessi problemi e che mi possono capire . Un giorno ho provato a parlarne con le mie amiche ma come i miei genitori hanno detto che non è una cosa tanto grave e che non c'è da vergognarsi, ma non così facile.

 
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•Ciao a tutti, sono Antonio, e soffro di vitiligine da quando avevo 50 anni…

Ciao a tutti, sono Antonio, e soffro di vitiligine da quando avevo 50 anni, adesso ne ho 59,le prime macchioline sono comparse nelle dita e in fronte, adesso ho anche il viso a macchie di leopardo, i dermatologi pare non ci capiscano niente, sono buoni soltanto a prescriverti delle creme che poi non servono a niente tranne a svuotare le nostre tasche! Per loro è' soltanto un problema estetico, non capiscono i disagi che uno prova a livello psicologico...

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•Ciao sono Carlo. La mia storia, non so ora qual'è la più importante che potrei raccontate…

Ciao sono Carlo. La mia storia, non so ora qual'è la più importante che potrei raccontate.  
Ho sempre detto che nella vita ci vuole solo e solo Fortuna. 
Come può essere accettato che un giorno di primavera al risveglio,  mentre che ti lavi, ti  guardi allo specchio,  e vedi  che qualcosa in te e cambiato per sempre. Forse è meglio sparire, cancellarti faresti poco male a chi ti vuole bene. Non riesco a comprendere perché a me. Chi potrebbe aiutarmi a capire a conviverci... a guarire... ma cos'è successo per meritarsi questa maledizione. I professori, i scienziati,  gli universitari,  ma loro cosa dicono, come pensano di poterci aiutare... Mi potete rispondere. 
Grazie
Carlo C.

 
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•Racconto la mia esperienza per condividerla…

Racconto la mia esperienza per condividerla. Ho 48 anni, la vitiligine è iniziata verso i 20 anni. Stesso trascorso di quanti hanno scritto qui.
Tre da tre mesi ho iniziato quasi per scherzo la paleo dieta, su consiglio di un amico, per vedere se riuscivo a normalizzare la pressione arteriosa. In pratica ho eliminato tutti i cereali e i legumi mentre mi sono tenuto latte crudo e formaggio.
Il primo mese non ho preso la cosa seriamente, comunque ho ridotto di molto pasta, pizza e alimenti industrializzati. Vedendo mio malgrado un piccolo miglioramento ho deciso di provare seriamente questo regime alimentare basato su pesce, carne, frutta e verdura. Al terzo mese la pressione minima è arrivata a 80 da 95 di tre mesi fa, colesterolo sparito assieme alla cefalea, rigurgito esofageo e altre amenità. La settimana scorsa ho notato che le mie candide mani si stanno pigmentando assieme alle altre sparse ovunque. Ho trovato esperienze simili nei blog in lingua spagnola e inglese nulla in italiano. La maggior parte degli affetti da vitiligine migliorano, una parte minoritaria non ha nessun beneficio. Ho letto quanto possibile sulla relazione tra le nuove varietà di frumento ricavate da ibridazione e modificate geneticamente e malattie autoimmuni. A onor del vero veri studi non ce ne sono in questa direzione. Provare non costa nulla. Fatemi sapere....
Berto

 
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•Buongiorno a tutti voi! Nonostante soffra di vitiligine da alcuni anni …

Buongiorno a tutti voi! Nonostante soffra di vitiligine da alcuni anni, mi sono sempre affidata al giudizio dei medici e solo ora ho "scoperto" la Vostra associazione (oltretutto con sede vicinissima al mio paese!).
Leggendo sul sito dei legami tra vitiligine ed eventi stressanti o dolorosi, non posso che darvene una conferma, essendo la mia esperienza davvero peculiare. Nell' agosto 2001, per una banalissima scivolata e conseguente caduta, mi sono fratturata una vertebra. Ero al mare e dunque molto abbronzata. Trascorse poche ore  dalla caduta, già il medico del Pronto Soccorso mi faceva notare la comparsa di una chiazza bianca dulla mano sinistra e la diagnosticava cone vitiligine. Insomma prima della caduta non avevo mai avuto nessuna manifestazione e nel giro di pochissimo tempo ecco  apparire la prima macchia. Non penso sia stata una coincidenza e mi sembra confermare assolutamente quanto a volte si sostiene sul legame vitiligine-forte dolore.
Negli anni il problema si è aggravato, il Protopic ha dato scarsi risultati e il medico l'ha infine sospeso (per i sospetti effetti tumorali). Ora sono in stand-by, spero che approfondendo l'argomento, anche con l'aiuto del vostro sito, possa trovare una soluzione, anche parziale.
Grazie per la vostra bella e utilissima iniziativa, mi sento meno "macchiata"!

Simona
 
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•Ho 34 anni, sono sposata e ho una bambina di 13 mesi. Soffro di vitiligine da 4 anni …

E' successo tutto in una notte, già...qualche mese prima di sposarmi sono andata a letto senza vitiligine e mi son svegliata la mattina dopo con la prima macchia perilabiale.
Appena ho visto quella macchia mi son chiesta " Ma cosa ho toccato? Mi è venuta un'infezione".
Passavano i giorni e la macchia non spariva, anzi si ingrandiva, allora sono andata dalla dermatologa convinta di risolvere al più presto, perchè mi dovevo sposare, come potevo sposarmi con una macchia sul viso?
Dalla dermatologa ho avuto il responso di vitiligine e ricordo quella frase lapidaria "non si può curare" e un brivido freddo lungo la schiena, "non si può curare, anzi, si aspetti che gliene escano altre e altre ancora"...come non si può curare? Altre macchie? Ma cos'è questa vitiligine, ma io pensavo che ci si nascesse con la vitiligine, non che venisse così, in una notte....ma come, io mi devo sposare mica posso andare con questa macchia, e il trucco, e le foto, e il filmino.....

E invece così fu, sono arrivata all'altare, in quello che doveva essere il giorno più bello della mia vita, col viso deturpato dalla mia prima macchia di vitiligine e ho passato tutto il viaggio di nozze nell'incubo più atroce, con altre macchie che mi uscivano e io che mi guardavo continuamente allo specchio e piangevo, chiedendomi il perchè di tale maledizione.
Credo di aver pianto ormai TUTTE le mie lacrime, perchè non riesco neanche più a piangere per la vitiligine.
Si, la vitiligine è una maledizione, una malattia che ti fa morire dentro, che cambia la tua vita in un attimo, che aggredisce e deturpa i punti del tuo corpo più visibili, e quelle macchie maledette come escono in un attimo poi ci mettono mesi o anni a ripigmentarsi.
E' una malattia che cambia i rapporti interpersonali, che ti fa chiudere, che ti fa sentire solo, che ti fa vedere un mostro, e più tenti di nascondere quelle macchie e più le creme colorate o coprenti le evidenziano.
Ti senti costantemente sotto gli occhi di tutti, e quando vedi una persona che non ti ha conosciuta con la vitiligine, che non vedi da tanto, SAI che PRIMA O POI  arriverà  LA DOMANDA " Ma cosa hai fatto? Cosa sono quelle macchie?...Mi dispiace, che peccato...oh ERI una così bella ragazza"
E' inutile cercare di conviverci con serenità, gli altri ti mettono davanti in continuazione quello che hai, se non parlano i loro sguardi insistenti parlano per loro, se parlano ti chiedono e se ti chiedono ti feriscono con la loro ignoranza.
E non parliamo delle mamme dei bambini coetanei di mia figlia che mi guardano male, e se tocco qualche loro bambino storcono il naso...e l'umiliazione di spiegare che NON SONO CONTAGIOSA...e l'umiliazione di sentirsi dire che anche se non sono contagiosa SA DI SPORCO e DI POCO ORDINATO.
E la sofferenza di non credere a mio marito, ogni volta che mi dice che per lui sarò sempre bellissima bellissima, il desiderio sessuale quasi annientato dal fatto che IO  mi vedo un mostro.E il terrore che un giorno possa averla anche mia figlia....
Questo è solo un assaggio di come quella maledetta notte la vitiligine mi ha gettata dentro un incubo che non ha fine e io PREGO  tutti i ricercatori di aiutarci, vi prego con il cuore, perchè la vitiligine non è solo una malattia estetica. Io ad esempio ho scoperto di avere anche un'altra malattia autoimmune, la Tiroidite di Hashimoto e così mia madre e mia sorella .
Io prego tutti i giorni perchè a loro non succeda questo strazio, perchè a loro non venga la vitiligine.
Io prego tutti i medici, i ricercatori, di fare il possibile per curare questa malattia maledetta che non ti ammazza fuori, ma che ti ammazza dentro giorno dopo giorno.

Grazie a tutti, e un abbraccio di cuore a tutti i malati di vitiligine

 
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•Per ironia della sorte, mi chiamo Chiara. Anche se sono chiara solo nei punti colpiti dalla vitiligine …

 

 

Per ironia della sorte, mi chiamo Chiara. Anche se sono chiara solo nei punti colpiti dalla vitiligine: il resto, in estate, è pura nutella. Che con il rosa intenso delle macchie fa di me una coppa di gelato cioccolato & fragola.

Ormai ho quasi sessant’anni, convivo con la vitiligine da circa mezzo secolo; abbiamo trovato un precario modus vivendi che ci permette di sopportarci, io ho smesso di tormentarla con cure aggressive e lei evita di espandersi esageratamente.

Ci sono stati giorni dolorosi, in gioventù, quando ancora non sapevo che la pelle chiara è delicata: e mi stendevo al sole, allegra e senza protezione, rialzandomi a sera con la mia solita abbronzatura sul corpo e con le nuove vesciche pulsanti e infuocate intorno alla bocca. E le lacrime erano insieme di rabbia, di sofferenza e di sconforto.  

E ci sono stati giorni di speranza, quando ho iniziato una terapia chimica a base di pillole e di sole: non ha funzionato, e i miei reni ne hanno sofferto. E ancora, quando ho saputo di un’innovativa cura a base di raggi UVA: per mesi ho preso permessi sul lavoro, ho viaggiato su treni pendolari, mi sono fatta irradiare e mi sono procurata vescichette volontarie sotto alle quali avrebbe dovuto nascere la nuova pelle colorata. Così diceva, al centro di cura, il “dottore” che ho poi scoperto essere soltanto l’ingegnere inventore della macchina. Ho speso un mucchio di soldini, però un guadagno l’ho avuto: le rughe indelebili incise nella pelle che già a quarant’anni facevano di me una vegliarda.

Oggi siamo in fase di armistizio, io e lei: io mi informo e benedico ARIV e la ricerca, lei vivacchia e si manifesta con garbo, quasi discreta: guadagna solo qualche millimetro all’anno, però sceglie le zone più visibili, la carognetta.

In attesa di firmare il trattato di pace uso protezioni altissime e, quando serve, il camouflage: attività nella quale mi sento pronta per l’Oscar alla velocità.

Ho una vita bellissima, piena di persone e di meraviglie. La stessa che auguro a tutti voi, a ognuno nella sua unicità.     

ChL

 

 
 
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• Salve a tutti mi chiamo Daniela ho 35 anni e sono affetta da vitiligine da quando ne avevo circa 20 …

 

Inizialmente le macchi erano su alcune dita delle mani ora ne ho sul viso attorno agli occhi, sulla fronte e sul mento, senza contare i gomiti e da quest'anno new entry nell'interno cosce. Inizialmente non ci avevo fatto caso ma quando mi sono apparse in viso non ci ho visto piu'. Non mi volevo rassegnare. Ho provato le lampade UVB che pero' non hanno avuto un grande effetto.
Ma ho anche una grande fortuna: sono molto chiara di carnagione e quindi d'inverno non si vede nulla e d'estate si vede qualcosina ma la mia pelle (che per anni ho detestato) non si abbronza molto e quindi le macchie sono anche molto facili da coprire.

Penso però che per chi ha una pelle scura la vita non sia affatto facile e che veramente questa malattia porti a far chiudere le persone desiderando qualsiasi altra malattia piuttosto che questa.
Spero veramente che la ricerca riesca a dare delle risposte e nel frattempo chiedo a tutti di guardare avanti con fiducia e di non isolarsi in una malattia puramente estetica. Se una persona ci vuole bene amerà anche le nostre macchie

Daniela
 
 
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• Vitiligine e ricamo, ovvero vitiligo and embroidery' …

Seconda Figlia ha la vitiligine, diagnosticata da nemmeno due mesi. E' una malattia autoimmune, genetica e imprevedibile: non è chiaro come venga, né che decorso possa avere. Chi ne è affetto si può ritrovare coperto di macchie bianche all'improvviso; queste macchie possono espandersi, restare così o retrocedere (raramente).

Second Daughter has been diagnosed with vitiligo. It is an autoimmune, genetic and unpredictable disease: it is not clear why it appears nor how it can develop. White spots suddenly show on the skin, they can expand, stay the same or reduce (rarely).



Mi hanno detto che si chiama 'Arte terapia'
I was told it is called 'Art therapy'

Non esiste cura per questa malattia, e per quanto non sia contagiosa, pericolosa o mortale, può avere effetti psicologici devastanti. Immaginate un po' come io mi sia sentita quando la mia bellissima diciassettenne ha avuto conferma della diagnosi. Ho avuto dei sensi di colpa travolgenti (quale madre non ne avrebbe avuti), avrei voluto esserne colpita io invece che lei.

There is no cure for this disease, it is not contagious, dangerous or life threatening but can have devastating psychological effects. Imagine how I felt when the diagnose was confirmed to my very handsome 17 years old daughter. I felt so guilty (which mother would have not), I wished I had it instead of her.

Avevo bisogno ritrovare l'ottimismo ed esprimere il mio dolore in qualcosa di bello, di prezioso, di unico, di incanalare in qualche modo la mia energia creativa. Il binomio pelle-ricamo mi è parso perfetto.

I needed to gain back my optimism and express my pain in something beautiful, precious, unique; in some way to channel my creative energy. The biniomial skin-embroidery seemed perfect.



Particolare
Detail

Premetto che non ho mai ricamato e chi lo sa fare se ne renderà facilmente conto. Anche la foto non rende giustizia a qualcosa che se non è un'opera d'arte, per lo meno è l'espressione di un passaggio dal tormento all'accettazione.

Before you say it, I didn’t embroider before (and the embroiderers within you will easily notice how imperfect my attempt is). The picture too is not well done, but at least it gives an idea of something that doesn’t want to be a work of art, but the expression of my passage from torment to acceptance.

La macchia di vitiligine non poteva che essere un fiore, bello, delicato, armonioso che ben si inserisse nel resto. Volevo trasmettere a mia figlia l’incoraggiamento ad accettare la malattia come parte di lei, e non come un nemico da combattere.

The vitiligo spot couldn’t be anything else but a flower, beautiful, delicate and harmonius with the rest. I wanted to transmit to Second Daughter the encouragement to accept the disease as part of her, and not consider it like an ennemy to fight.



Il fiore della vitiligine
The flower of vitiligo


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• Buongiorno, mi chiamo Antonio, ho 33 anni e da quando ne avevo 16 sono affetto da vitiligine …

problema che mi ha molto condizionato nel corso degli anni, soprattutto nel momento della sua comparsa, comparendomi nella piena fase adolescenziale. Ormai ci convivo piuttosto bene, ma di sicuro a livello psicologico ed umorale ha lasciato dentro di me un segno indelebile. Proprio per questo ho deciso di voler testimoniare la mia esperienza attraverso un libro autoprodotto, "Come Michael Jackson?", agganciandomi all'ipotesi che la vitiligine fosse alla base della decisione della star americana di sbiancarsi la pelle, nella speranza che possa servire per informare le persone sull'argomento, ma soprattutto rappresentare motivo di conforto e condivisione per chi ne è affetto, o per chiunque soffra di qualsiasi altro problema simile o che possa richiamare ad esso. Se vi può interessare il testo è scaricabile gratuitamente al link: http://www. lulu.com/product/ebook/come-michael-jackson/11064106 Saluti Antonio.




• La nostra amica Elena ci sottopone una richiesta davvero interessante...

Qualcuno di Voi sicuramente conosce o meglio abita, in località di mare con le caratteristiche come meglio espresse nella mail di Elena che leggerete di seguito.

Prego tutti voi di dare il Vostro contributo segnalandoci queste località all’indirizzo direttivo@arivonlus.it in modo da creare una mappa di questi posti di mare idonei anche per noi:

da Elena 10.05.2010
Sono a presentarvi una richiesta probabilmente insolita ma credo di grande utilità per tutti i "vitiliginosi" che come me hanno superato il 50% delle zone del corpo senza melanina. Adoro il mare e privarmi di questo elemento è davvero terribile. Sarebbe fantastico poter pianificare le proprie vacanze con un elenco sottomano delle spiagge più ombrose e alberate dei ns litorali!! Poi ho pensato ad ARIV, sarebbe un servizio interessante da offrirci...magari con un blog dedicato... Speranzosa saluto cordialmente




Carissimi, leggo soltanto oggi la posta, tra le quali trovo questa richiesta di suggerimenti...
Anche io adoro il mare e non posso privarmene, malgrado la vitiligine.
All’amica Elena, essendo io siciliana, suggerisco la costa estremo sud della Sicilia, precisamente per intenderci i luoghi di Montalbano ovvero le spiagge
tra Pozzallo(RG) e Pachino(SR), ricche di dune sulle quali crescono boschi di eucalipto. Sarò campanilista ma i luoghi valgono veramente la pena di essere visitati.
E poi c’è tutto un percorso turistico che comprende Ragusa Ibla, Scicli, Modica, Noto, Avola, Siracusa ecc. Insomma una vacanza nella parte più estrema della Sicilia
È indimenticabile. Io vivo a Palermo e ogni volta che posso mi faccio 300Km per fare la turista e scoprire sempre qualcosa di nuovo.
Durante le mie vacanze estive cambio ogni giorno posto in spiaggia, il litorale è talmente bello che fermarsi in un solo posto sembra peccato. Piazzo il mio meraviglioso ombrellone
E relativa sedia sdraio e non mi muovo finchè sono stufa. Il mare sembra una piscina e anche chi non ama l’acqua alta è accontentato da meravigliose secche che degradano dolcemente
In acque poco profonde. La gente del luogo non ama sdraiarsi al sole, ma fare lunghe passeggiate avanti e indietro con i piedi affondati nella secca: hanno delle abbronzature spettacolari.
Io non mi privo di questo piacere per le gambe e mi sono attrezzata di un ombrellone piccolo, che si trova in tutti i grandi magazzini, leggero e pratico con il quale vado
Allegramente su e giù, cappellino in testa, crema protettrice e via.
Credimi Elena è l’unico posto dove non mi vergogno di stare in costume e fare il bagno, io ho la vitiligine anche in viso e mi trucco anche d’estate, le spiagge sono talmente grandi
Che puoi anche metterti da sola. Io ho una foto fatta a ferragosto dove è ritratto il vuoto intorno a me. Ti suggerisco di visitare i siti internet dei B&B della provincia di Ragusa e Siracusa.
Poi da quei siti lasciati guidare nei link così ti fai un’idea. Se dovessi avere bisogno di aiuto la mia mail è sabrina.basso@fastwebnet.it.
Saluti per tutti
Sabrina Basso

 

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• Ciao a tutti, amici macchiati come me...

mi piace prenderla scherzosamente!!!!
Ho quasi 40 anni e mi chiamo Michela....ho la vitiligine da quando avevo 12 anni. Mi è comparsa dopo aver vissuto un forte stress psicologico ed emotivo. Sono comunque sempre stata una persona mega attiva, dinamica ma anche tanto emotiva .Le mie macchie fortunatamente non sono mai state un grosso problema nella mia vita perchè fortunatamente la natura mi ha regalato un corpo senza tanti altri problemi fisici e questo è stato per me un grosso aiuto psicologico. 
Ho comunque cercato di seguire le cure mediche che mi consigliavano ma senza grossi risultati, quindi mi sono affidata al trucco. Care amiche e amici cosa devo dirvi, che tutto sommato non è un grosso problema anche perchè se ci guardiamo intorno le malattie gravi sono ben altre quindi, sorridiamo e trucchiamoci un po'.
Michela


 

• Ciao. Io sono Giulia una ragazza di 20 anni che vive
nella provincia di Milano…

 

Ciao. Io sono Giulia una ragazza di 20 anni che vive nella provincia di Milano e Soffro di vitiligine dai tempi delle scuole elementari.
Da una piccola macchietta bianca sul fianco, ora mi ritrovo con tutto il corpo coperto da macchie.
È da molto tempo che avrei voluto scrivere  ma non ho mai trovato il coraggio per farlo  perché avrei moltissimo da dire di me e di questa mia vita “macchiata” .
La malattia mi è stata diagnostica da piccola ; per questo ancora ringrazio perché in quegli anni ancora non capivo cosa mi stava succedendo e quindi ho affrontato la mia vita in modo più naturale e “normale” possibile: e così è stato! Non dico che è stato facile, ma inizialmente non mi pesava…ero più piccola e quindi molto più distaccata da questa malattia.
Ovviamente crescendo tutto è cambiato: soprattutto con l’inizio delle scuole medie e successivamente superiori.
Durante l’inverno non ho mai avuto grandi problemi, a parte quando mi guardavo allo specchio a casa mia .
Che sensazione strana….nessuno avrebbe potuto capirmi. Ero diversa e non capivo perché tutto questo succedeva a me.
Ovviamente i problemi più gravi arrivavano con l’avvento dell’estate, quindi quando si andava a scuola in magliettine e pantaloncini: da li è iniziata la mia sofferenza più grande.
Quanti soprannomi ho dovuto sopportare, ma la cosa che odiavo e che sinceramente odio tutt’ora è chi mi chiede : “ma cosa hai fatto?” “è contagiosa?” “ti andrà mai via?”….e li crollavo.
Odio dover spiegare ogni volta che non sono contagiosa e che questo è uno stupido problema SOLO estetico e che all’apparanza può sembrare orribile, ma che non porta dolore fisico ma solo psicologico.
Sapevo benissimo che questa malattia mi avrebbe accompagnato per la vita…e quindi che avrei dovuto sopportare tutto questo per sempre.
L’estate è tragica per me. Vorrei non arrivasse mai.
Tutti gli amici vanno al mare, sognano di abbronzarsi il più possibile, di stare in spiaggia in costume e uscire in minigonna la sera.
E tutto questo io non lo faccio, non ho il coraggio di farlo: ne ho vergogna. Mi fa più male non essere come le mie amiche, e quindi di poter fare e vestirmi come voglio senza sentirmi giudicata e guardata male da qualcuno.
Io…quella Giulia che ama abbronzarsi, che da piccola diventava abbronzatissima, che adora le minigonne e i vestitini cortissimi, che adora mettersi in costume ,che adora sentirsi bella e che adora da impazzire il mare.
Questa è la mia vita. Ci sono momenti in cui mi sento bene con me stessa perché nonostante tutto mi vedo “bella” e momenti in cui sprofondo nella mia tristezza e nella mia solitudine.
Quante lacrime ho versato e verso tutt’ora , anche scrivendo questa lettera, perché vorrei svegliarmi domani ed essere la Giulia che ero prima.
Così passo le mie giornate non pensandoci….cercando di coprirmi il più possibile anche se fuori ci sono 40 Gradi!!!
Ringrazio Dio di avere una famiglia come la mia: con dei genitori che mi sostengono per quello che sono e che mi vedono come la ragazza più attraente del mondo, con una sorella stupenda che mi è sempre stata vicina anche se non ho mai parlato di questo problema  faccia a faccia con lei ma che è la mia vita, con delle amiche stupende, che non mi fanno pesare questo problema e con il mio ragazzo che mi ama per quello che sono e che mi è vicino sempre, che io sia completamente vestita o che sia in costume al mare.
Loro credono in me, come tutti i nostri familiari, perché tengono a noi per ciò che siamo dentro e non per quello che siamo all’apparenza.
Spero nella medicina, perché spero con tutto il cuore che mi faccia guarire, migliorando la mia vita.
Nel mondo c’è molto peggio di questo, persone che soffrono davvero e non per uno stupido problema estetico  che però porta un peso enorme nel cuore di chi la vive.
Io ho deciso di fare il mio massimo per vivere al meglio e per essere come VOGLIO essere.

Giulia

 

 


 

• Sono una ragazza 25 enne..e a mio fratello…

Sono una ragazza 25 enne..e a mio fratello…un bellissimo ragazzo oggi 17enne (e quindi in quella fase più difficile dell’adolescenza)…10 anni fa circa (un’estate) comparve una piccola macchiolina sulla schiena…i primi controlli e le prime diagnosi fino a scoprire la vitiligine.
Dalla schiena ai gomiti e poi alle ginocchia, fino ad arrivare sul viso e poi in ogni parte del corpo.. e un lungo iter di visite, di lampade speciali (circa 30 sedute), persino un viaggio in spagna da un medico che ci rispose “dovreste venire a vivere qui” (noi siamo di milano) - per far prendere il sole al ragazzino 10 mesi l’anno insieme ad unguenti e pillole varie…neanche il trucco funziona data l’estensione delle macchie su tutto il corpo!
 
E lui…un 17enne che d’estate non mette mai i pantaloni corti…al mare sta sempre con la maglietta e tende a frequentare sempre gli stessi amici (anche se è un ragazzo molto socievole e simpatico)…forse per paura di dover spiegare ogni volta il perché di quelle macchie…e noi famigliari che un bel giorno d’estate ci sentiamo dire…”tanto noi siete voi ad essere chiamati “cani dalmata”…un colpaccio allo stomaco!!!
 
 
Ad oggi mio fratello non si sta sottoponendo a cure (non tanto per la perdita di speranza nella guarigione) quando perché ogni volta che cerchiamo di parlare di questa cosa lui si chiude a riccio e a noi sembra di dare “inutili speranze”.
 
 
Siamo una famiglia unita e questo lo ha aiutato molto a capire che esistono cose più importanti nella vita che un fantastico aspetto fisico ma per lui non è comunque facile...per questo penso che presto ci iscriveremo all’associazione…

Grazie
Ilaria

 


 

• Ciao sono Andrea da Padova, 40 anni single.
   Ho la vitiligine d 6 anni.

 

All'inizio è stata scambiata per un fungo sulle mani e visto che dopo 1 settimana di pomate non passavano le macchioline decisi di sottopormi ad una visita dermatologica.

Il Dottore mi disse: Lei è' sfortunato, ha la vitiligine. Non mi diede speranze ma mi prescrisse delle terapie con lampade uvb alle alle mani e polsi.

Dopo circa 30 sedute nessun risultato. Intanto la progressione della patologia che avanzava.Io che per natura sono molto ordinato e curato non accettavo e non accetto un simile flagello per cui mi sottoposi a mie spese presso un ambulatorio privato a cicli di fotorerapia.Nel frattempo comparivano macchie su area perioculare,bocca, genitali e piega interglutea. Il risultato sul viso è stato discreto. No invece su altre zone.

Cessate le sedute dopo qualche tempo le macchie ricomparivano sulle zone appena trattate. Che avvilimento !! Ora non sto facendo nessuna terapia se non quella di espormi al sole con adeguati filtri solari e mangiare frutta e verdura di cui sono molto ghiotto. A tutt'oggi sono 11 le zone del mio corpo interessate da vitiligine. Mi ha completamente cambiato la vita,mi sono chiuso,isolato e non ho grandi speranze di guargione. L'unica cosa che mi aiuta e' il cammuflage.

Che stress prepararmi per andare al lavoro!!. Una cosa che mi ha colpito è stato il rivedere in occasione di un matrimonio amici di vecchia data e notare come loro siano rimasti esteticamente gli stessi. Io no, e dentro di me urlavo. Spesso mi chiedo perché a me che non fumo non bevo non mi drogo e non prendo pastiglie di alcun genere, mi sia capitata una cosa simile!! A volte provo un senso di invidia verso chi non ha questa malattia.

Mi sento inferiore anche verso il piu' ultimo disgraziato presente su questa terra. L' arrivo della primavera per me e' un incubo perche' come ben sapete e' con i primi raggi di sole che si evidenziano le macchie. In inverno vivo abbastanza bene.

Quest'anno sono stato al congresso di Roma. Mi ha fatto bene andarci.
Penso che mi iscrivero' all' ARIV.

Sincero grazie

Andrea